Wat vooraf ging

Een vraag die ons inmiddels door veel mensen gesteld is, is hoe we erachter kwamen dat er wat met Julian aan de hand was. Het antwoord daarop lijkt ons een goed begin van dit blog:

Op woensdag 19 maart voelt Julian zich niet lekker. Echte ziekteverschijnselen zijn er niet. Buiten een beetje duizeligheid en wat keelpijn lijkt er weinig aan de hand, behalve een algeheel gevoel van "niet lekker zijn". De huisarts vermoedt dat Julian een virus onder de leden heeft. Bij elkaar houdt dit, met uitzondering van een paar dagen tussendoor dat het wel goed gaat, zo'n 4 weken aan. Er wordt bloed geprikt dat getest wordt op een aantal ziektes waaronder Pfeiffer en Lyme. De uitslagen zijn negatief.

Na opgeknapt te zijn komt Julian tijdens de eerste keer dat hij weer buitenspeelt een beetje overstuur naar binnen. Hij zak steeds door zijn linkerknie. Zelf zien we dat hij zijn linkervoet anders gebruikt dan voorheen en hierdoor wat ongemakkelijk loopt. We vinden dit niet direct verontrustend. Dat wordt het pas als we tijdens een partijtje balgooien merken dat hij bij het vangen van de bal zijn hoofd niet recht houdt maar enigszins scheef. Ook tijdens het gamen en televisiekijken kijkt hij soms scheef naar het scherm.

Die week is onze huisarts op vakantie en zelf gaan we zaterdag 26 april een weekje met de caravan naar Limburg. Daar gaat het lopen steeds moeizamer en ook heeft Julian minder kracht in zijn linkerbeen dan normaal. We beginnen ons nu echt zorgen te maken en uiteindelijk gaan we op donderdag vanuit Limburg heen en weer naar de huisarts in Hoofddorp. Deze geeft ons een verwijzing voor de kinderarts, waar we 2 weken later terecht kunnen.

Op donderdag 8 mei, een week voor de afspraak, begint Julian ook te klagen over krachtsverlies in zijn linkerarm. De huisarts stuurt ons nu direct door naar het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp. Daar wordt een hele serie tests gedaan. Uit de reacties van de artsen merken we inmiddels dat het absoluut niet goed zit. Er moet een MRI scan gemaakt worden en het liefst diezelfde middag nog. Uiteindelijk wordt dit de volgende middag.

De uitslag krijgen we direct na het maken van de scan. Lang hoeven we niet te wachten voordat de arts ons ophaalt: "graag eerst even alleen de papa en mama". We weten genoeg, een gesprek is eigenlijk niet meer nodig. We krijgen uitleg over de tumor (maligne ponsglioom) die aangetroffen is. De witte vlek in het midden van de foto's is duidelijk en vooral zeer groot aanwezig. De tumor blijkt op een zeer slechte plek te zitten in de kleine hersenen. Julian en Esmée worden erbij gehaald en in Jip en Janneke taal wordt hetzelfde verhaal nog een keer verteld. Hoewel de schrik van hun gezichten af te lezen is, dringt de boodschap duidelijk nog niet helemaal door. Niet alleen bij hen trouwens.

We krijgen een CD-rom mee met de gemaakte scans en een lange brief met uitleg en moeten direct naar het VU medisch centrum in Amsterdam waar we op de EHBO afdeling verwacht worden. Er staat een bed voor ons klaar op afdeling 9C. Bang en verdrietig verlaten we het ziekenhuis.