Wat ons de komende 2 weken te wachten staat

Zoals gehoopt hebben we een rustig weekend achter de rug. Zondag speelt Julian de hele dag buiten... alsof er niets aan de hand is. De hele dag worden er watergevechten gehouden en de dag wordt afgesloten met een groot waterballet met bijna alle kinderen uit de straat, in de tuin van Loïs en Noah. Fantastisch om 'm zo te zien genieten. Andere gedachten proberen we even niet toe te laten.

Vandaag gaan we langs bij de neurochirurg die volgende week het biopt bij Julian af zal nemen. Hij legt ons nog eens precies uit wat er gaat gebeuren en ook wat de eventuele risico's zijn. Hij heeft deze operatie inmiddels bij 3 kinderen uitgevoerd. Bij 2 daarvan zijn de uitvalsverschijnselen na de operatie erger dan daarvoor. Gelukkig bij beiden van tijdelijke aard. De operatie zal dinsdag 27 mei plaatsvinden. De operatie voor het plaatsen van de port-a-cath waarschijnlijk ook. In het meest gunstige geval zal Julian dan donderdag, na in totaal 4 dagen opname, het ziekenhuis weer kunnen verlaten. Het enige wat Julian van de chirurg wil weten is of deze ook het maximale aantal dagen in het ziekenhuis aan kan geven.

Maar goed, dat gaat volgende week pas spelen. Voorlopig hebben we morgen eerst een lange dag in het VU voor de boeg. Achtereenvolgens hebben we een afspraak met de coördinator van het onderzoek, een afspraak met de anesthesieafdeling, zal er een MRI-scan van Julian zijn hoofd en rug gemaakt worden en tenslotte wordt er nog een PET-scan gemaakt. Woensdag hebben we een dag om bij te komen. Vervolgens hebben we donderdag nog 2 afspraken in het VU gepland staan, ditmaal voor het maken van een CT-scan en voor het maken van een masker voor de bestraling.

We vinden het fijn dat bijna alles inmiddels ingepland is. Dat geeft ons in ieder geval een beetje rust en een beetje houvast. Maar ook zien we wel op tegen wat ons, en Julian in het bijzonder, allemaal te wachten staat.