Korte update

Vandaag wordt Julian in het VU opgenomen. Om 14.00 uur melden we ons weer op de kinderafdeling. We hadden een rustige middag verwacht, maar niets is minder waar. Op de kamer komen zowel de oncoloog, de neuroloog als de neurochirug nog even langs om de stand van zaken door te nemen en vragen te beantwoorden. Wel fijn om ze allemaal nog even te zien voor de operatie van morgen. Van de oncoloog krijgen we niet alleen te horen dat de port-a-cath morgen definitief niet in dezelfde operatie geplaatst gaat worden, maar ook dat er bij Julian een stofwisselingsziekte is geconstateerd. Stofwisselingsziekte? Waar komt dat nu weer vandaan en wat moeten we ons daar nu weer bij voorstellen? Nog voordat we er iets over kunnen vragen komt de verpleegster ons zeggen dat we bij de CT-scanner verwacht worden. De scan is nodig om de exacte plaats van de tumor nog eens te bepalen voor de operatie. Dat gaan we dus eerst doen, gelukkig duurt het maar een paar minuten. Onze vragen en zorgen over wat we net gehoord hebben bewaren we maar even voor later.

Na de scan komt de pedagogisch medewerker ook nog even bij ons langs. Jurriaan kennen we nog van de vorige keer. Hij legt Julian uitgebreid de procedure voorafgaand aan de operatie uit. Ook krijgen we nog een rondleiding op de intensive care. Deze ligt op het moment echter zo vol dat nog niet zeker is of Julian morgenochtend wel, zoals gepland, om 08.00 uur geopereerd kan worden. Pas als het zeker is dat er een plaatsje vrij is op de IC wordt er geopereerd.

Rond 17.00 uur is dan eindelijk het moment aangebroken waar Julian en Esmée al de hele middag op wachten; tijd om te spelen in Kinderstad!

Even later, als Julian aan het eten is, gaan Esmée en Raymondo naar huis. Het afscheid is intenser dan ooit en eigenlijk willen we dat er geen einde aan komt. Esmée en Julian liggen nog even samen in elkaars armen op bed. Julian lijkt van ons vieren het minst van streek. Hopelijk blijft dat vannacht zo.