Overleg over de te volgen behandeling

Vanmiddag hebben we een afspraak in het ziekenhuis. We beginnen de dag echter met een bezoekje aan school. Zowel Julian als de klas kijken hier erg naar uit, maar iedereen is ook wel een beetje zenuwachtig. Misschien ziet Julian er wel heel ziek uit? Dat blijkt niet zo te zijn, van buiten is hij nog gewoon dezelfde Julian. Hij wordt overladen met mooie tekeningen en cadeautjes. Klasgenootjes mogen hem vragen stellen en na een half uurtje tekenen gaat hij weer naar huis. Even lijkt alles weer een beetje gewoon.

Gisteren hebben we lang gepraat over de te volgen behandeling en het verzoek om mee te werken aan een medischwetenschappelijk onderzoek. Het betreft een studie naar een nieuw geneesmiddel (gemcitabine) in combinatie met bestraling. Doel is te kijken of het middel veilig is bij kinderen met deze aandoening en erachter te komen of de overlevingsduur verbetert met een goede kwaliteit van leven. Julian zou het vierde kind zijn van de negen waar de onderzoeksgroep uit bestaat. De oncoloog legt ons nogmaals uit dat er van extra bijwerkingen tot nu toe absoluut geen sprake is. Hiermee is onze grootste zorg weggenomen en we gaan akkoord met de behandeling.

Een andere vraag die we van de week gekregen hebben is of er een stukje van het zieke weefsel weggenomen mag worden voor onderzoek. Julian zal hier zelf geen profijt van hebben, maar onderzoek naar de foutjes in zijn DNA kan in de toekomst andere kinderen misschien wel helpen. Ook hiermee gaan we akkoord. Julian hoopt ook dat hij er op deze manier aan bij kan dragen dat kinderen in de toekomst een beter vooruitzicht krijgen dan hij zelf heeft. Wat een kanjer! Het houdt wel in dat hij hiervoor een operatie zal moeten ondergaan en hij een nacht in het ziekenhuis moet blijven. Dit wordt niet de enige operatie die hem te wachten staat; op zijn borst zal Julian onder zijn huid een port-a-cath geïmplanteerd krijgen. Dit is een klein kastje dat verbonden is met een bloedvat. Hierdoor kunnen medicijnen toegedient worden, maar kan ook bloed afgenomen worden. Hij zal nu niet iedere keer geprikt hoeven te worden.

Wanneer alles plaats gaat vinden weten we nog niet. Het VU gaat alles in gang zetten en zodra er meer bekend is horen we het van hen. Wij hebben in ieder geval vandaag al onze vragen beantwoord gekregen en ook meer inzicht gekregen in wat ons te wachten staat. We denken er nog maar niet teveel aan. Ons laatse besluit van de dag is gelukkig het makkelijkst. We gaan vandaag vroeg slapen en voor het eerst sinds vrijdag hopelijk allemaal in ons eigen bed.