Kennismaking met het VU medisch centrum 2

In het afgelopen weekend zijn een heleboel mensen op de hoogte gebracht van Julian's ziekte. We hebben gemerkt dat het nieuws zich snel verspreidt; via SMS, WhatsApp, e-mail en telefoon brengen veel mensen ons hun steun over. Vandaag moeten we om 09:00 uur in het VU zijn. Julian en Raymondo gaan samen op weg. Miranda brengt eerst Esmée naar school. We hebben in het weekend al contact gehad met een aantal leerkrachten en in ieder geval de klasgenoten van Julian en Esmée worden maandagochtend zo snel mogelijk op de hoogte gebracht.

In het ziekenhuis komt gedurende de dag een klein leger aan specialisten zich aan ons voorstellen. We maken achtereenvolgens kennis met een soort Cliniclowns, de kinderpsycholoog, een kinderarts, een aantal medisch pedagogisch medewerkers en tenslotte een medewerker van de ziekenhuisschool. Ze leggen ons allemaal uit wat ze voor ons kunnen betekenen. We zijn onder de indruk van de zorg die op zoveel verschillende gebieden aangeboden wordt. Ook nemen we een kijkje in de zogenaamde Speelstad die zich op de kinderafdeling bevindt en erop gericht is de zieke kinderen een beetje ontspanning te bieden.

Even DJ spelen met echte apparatuur van Radio538.

  

Aan het eind van de middag komen de kinderneuroloog en de oncoloog samen uitleggen welke behandeling ze voor Julian in gedachten hebben; bestraling in combinatie met een experimenteel infuus. We krijgen te horen dat de bijwerkingen van de bestraling minimaal zullen zijn, maar ook dat een positief effect op de duur van de ziekte en/of de groei van de tumor niet bewezen is. De laatste onderzoeken hiernaar vonden lang geleden plaats. Voor nieuw onderzoek zijn er simpelweg te weinig patiënten; in Nederland krijgen jaarlijks 8 a 10 kinderen deze vorm van kanker. Eenmaal thuis nemen we de informatie door die we meegekregen hebben. Hierin staan meer bijwerkingen vermeld dan ons in het ziekenhuis verteld is. Woensdag moeten we in het ziekenhuis onze keuze doorgeven.