Donderdag - oncoloog Julian
Aan het eind van de week nog even een kort verslag van afgelopen donderdag en vrijdag. Donderdag heeft dr. van Vuurden Julian onderzocht naar aanleiding van de klachten eerder in de week. Hij denkt niet dat deze veroorzaakt worden door extra druk van de tumor op de hersenen. In dat geval zou Julian namelijk meer verschijnselen hebben als krachtsverlies of een verstoorde motoriek. Wat wel mogelijk is, is dat de bestraling destijds kleine beschadigingen heeft veroorzaakt die nu opspelen. Het zou bijvoorbeeld een klein soort TIA geweest kunnen zijn of een lichte migraine aanval. Maar uiteindelijk blijft het gissen. Wel gaat hij kijken of er vrijdag tijdens de MRI-scan nog wat extra foto's gemaakt moeten worden naar aanleiding van Julians klachten.
Vrijdag - neuroloog Esmée
Vrijdag aan het eind van de middag spreken we de neuroloog over Esmée haar situatie. We hebben hem woensdag nog gezien, maar toen kon hij ons nog niet zo heel veel vertellen. Niet zozeer omdat er nog geen uitslagen waren, maar meer omdat zijn kennis over Myasthenia Gravis en de werking van de schildklier, zoals hij zelf ook toegeeft, niet zo heel groot is. Dat hadden we tijdens de vorige gesprekken ook al gemerkt, vandaar dat we woensdag hebben aangedrongen op een second opinion. Zelf zag hij het belang daarvan ook wel in, dus vindt de hele behandeling sindsdien in overleg met het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) plaats. Daar werkt een neuroloog die wel veel kennis over, en ervaring met Myatshenia Gravis en aanverwante aandoeningen heeft.
Vrijdag laat onze neuroloog ons weten dat er inmiddels contact is geweest met de neuroloog van het LUMC en dat hij Esmée binnenkort ook wil zien. Maar ook krijgen we te horen dat hij heeft gezegd dat er bij kinderen onder de 18 jaar geen tumoren in de zwezerik voorkomen, dat er dus ook geen PET-scan gemaakt hoeft te worden en dat er bij Myasthenia Gravis die enkel de oogspieren treft, geen verwijdering van de zwezerik plaatsvindt. Dit is weer even een schok voor ons, omdat het iets totaal anders is dan we woensdag nog te horen kregen. Op basis daarvan hadden we inmiddels weer wat hoop gekregen dat het weghalen van de zwezerik het begin van volledige genezing zou kunnen zijn. En nu lijkt dat met 1 telefoontje ineens weer op losse schroeven te staan.
We besluiten het gesprek in het LUMC maar even af te wachten voordat we al teveel conclusies trekken. Wellicht is alles een stuk genuanceerder gezegd dan we nu te horen krijgen. Sowieso kijken we ernaar uit om een neuroloog te spreken die wel veel ervaring met Myasthenia Gravis heeft. We horen graag zijn uitleg over wat ons vrijdag is verteld. Daarna zien we wel weer verder, maar dat we hier niet zomaar mee akkoord zullen gaan lijkt me wel duidelijk. Voorlopig gaan we ons eerst maar eens concentreren op Esmée haar verjaardag deze week en Julians MRI-scan aanstaande vrijdag.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten