Update Esmée

Januari blijkt een onzekere en drukke maand te zijn (geworden). Onzeker omdat we nog steeds veel te weinig over Esmée haar aandoening weten. Wat we inmiddels weten is dat bij een aantal patiënten met Myasthenia Gravis ook de zwezerik en de schildklier afwijkingen vertonen. Van Esmée haar zwezerik is vorige week een MRI-scan gemaakt. Hier krijgen we aanstaande woensdag de uitslag van. De zwezerik is een klein orgaan achter het borstbeen dat na de puberteit verschrompeld en daarna geen functie meer lijkt te hebben. Bij een aantal patiënten waarbij de zwezerik is verwijderd zijn de klachten aanzienlijk afgenomen of zelfs verdwenen. Hierdoor weet ik voor het eerst niet goed op welke uitslag ik nu moet hopen. Uiteraard zit ik niet op nog een afwijking te wachten, met alle stress en zorgen van dien, maar aan de andere kant kan een afwijking aan de zwezerik ertoe leiden dat deze er wellicht (ooit) uit gaat, waardoor de symptomen mogelijk minder worden of verdwijnen. Erg dubbel allemaal, ik probeer er maar niet teveel over te piekeren, dat verandert er tenslotte weinig aan.

Waar ik wel over pieker is Esmée haar schildklier. Een paar weken geleden is er bloed afgenomen om te kijken of deze een afwijking vertoont en ook of er anti-stoffen tegen de schildklier in haar bloed aanwezig zijn. 3 Weken geleden kregen we al de uitslag van de schildklier zelf, deze werkte prima en vertoonde geen afwijkingen. Hè hè, eindelijk eens goed nieuws! De uitslag van de anti-stoffen had meer tijd nodig, maar daar zou waarschijnlijk ook niets mis mee zijn, aangezien de schildkier zelf in orde was. Fout gedacht dus! Vorige week woensdag kregen we tijdens de wekelijkse belafspraak met de neuroloog te horen dat er in Esmée haar bloed wel anti-stoffen tegen haar schildklier zijn gevonden. Met andere woorden; naast de Myasthenia Gravis heeft Esmée dus ook nog een andere auto-immuun ziekte........

Wat daar precies de gevolgen van zijn hopen we woensdag van de neuroloog te horen, samen met de uitslag van de scan. Allemaal onzekerheden dus waar we maar weer mee om moeten zien te gaan. Esmée heeft het daar op het moment heel erg moeilijk mee; niet precies weten wat ze mankeert, maar ook niet weten welke gevolgen dit voor haar toekomst heeft. En dan moet ze ook nog "gewoon" op school zien te presteren. Gelukkig hebben we goed contact met de school en zijn er inmiddels al een aantal maatregelen genomen om een bepaalde zaken voor Esmée wat makkelijker te maken. Neemt niet weg dat ze vorige week tussen alle toestanden door wel gewoon de toetsweek had. Ze heeft geprobeerd zich hier zo goed en zo kwaad als het ging doorheen te worstelen, maar we hebben haar al laten weten dat we de resultaten op het moment minder belangrijk vinden dan haar fysieke en mentale gezondheid.

Toevallig vertelde Esmée ons net dat ze vandaag een liedje hoorde dat haar heel erg raakte: "Dat liedje gaat gewoon over mij!". We hebben het met z'n drieën geluisterd en Esmée vond het goed dat we een link op het blog plaatsen:

Sinds 5 weken slikt Esmée Mestinon tegen de Myasthenia. Dit is een medicijn dat ervoor kan zorgen dat de oogspieren wel normaal reageren op de impulsen van de zenuwen. Helaas is het een kortwerkend medicijn waardoor ze het om de 4 uur in moet nemen, met inmiddels 5 tabletjes per keer. Deze dosis kan nog vele malen hoger worden voordat het wellicht gaat werken. Nu doet het in ieder geval nog niets en ziet Esmée nog steeds dubbel. Om er zeker van te zijn dat de Mestinon überhaupt aan kan gaan slaan, wil de neuroloog dit binnenkort met een hoge dosering door middel van een injectie in gaan brengen. Dan weten we in ieder geval zeker of het medicijn werkt en is het daarna alleen nog een kwestie van de juiste dosering zien te vinden.

Dat zijn dus de zorgen waar we in dit pas korte jaar al mee te maken hebben. Veel tijd om te piekeren hebben we echter niet door onze overvolle agenda. Iedere week brengen we bezoeken aan verschillende psychologen, we moeten 4 weken achter elkaar naar het VU, achtereenvolgens voor Esmée haar scan, de uitslag daarvan, Julian zijn scan, en de uitslag daar weer van. Verder proberen we al weken een afspraak te maken te maken met de medisch maatschappelijk werker, wat ook weer tot een bezoek aan het VU zal leiden. Ook hebben we van de week nog een afspraak op de basisschool om even bij te praten, heeft Miranda haar wekelijkse bezoeken aan de fysiotherapeut en moet ik me weer melden bij het UWV. Het is af en toe echt passen en meten om het allemaal geregeld te krijgen.

Gelukkig hebben we deze week wel 2 afspraken kunnen combineren in het VU. Na de afspraak met de neuroloog gaan we naar de overkant waar de selectie van Ajax, net als vorig jaar, weer op bezoek komt. Een welkome afwisseling tussen alle medische verplichtingen en toestanden door.

Raymondo