2015-2016

31 december 2015

Het jaar is voorbij. Het nieuwe jaar begint. Gisteren zeiden Ray en ik tegen elkaar: een k*t jaar zit er op, op naar het volgende k*t jaar. Tja.....We hebben het al eerder gezegd: tijd speelt een heel sadistisch spel met ons. Tijd gaat te snel, tijd gaat te langzaam. Hoe langer het duurt, hoe dichterbij we komen. Hoe langer het duurt hoe fijner dat is. Hoe langer het duurt hoe enger wordt de toekomst. Juul leeft natuurlijk al in de reservetijd. Maar hoe lang wordt er nog bijgeteld? Wat brengt 2016? Is dit dan het jaar waarin we met ons vieren beginnen maar met ons drieën eindigen? Die kans wordt steeds groter.

Terugdenken aan 2015? Tja, eigenlijk is het over het hele jaar genomen met Julian het beste gegaan. Hij voelt zich prima, heeft momenteel geen verschijnselen, eet als een bouwvakker, groeit en groeit, wordt steeds meer een puber. Buiten de scans zijn we niet in het ziekenhuis geweest. Hij is alleen nog vaak moe. Een enkele keer komt bij hem de stress eruit maar meestal is hij gewoon.

Esmée? De eerste maanden van het jaar waren 'gewoon' zwaar voor haar. De stress van school, een zieke broer, puber zijn en ouders die gestresst zijn is zwaar voor haar. Dat is al bijna niet te doen. En toen kwam oktober. Het dubbelzien en de vermoeidheid zijn sindsdien niet meer weggeweest. De onzekerheid en angst hierover zijn echt vreselijk. We zijn nog steeds op zoek naar de juiste dosering medicijnen, we wachten nog op een nieuwe afspraak voor een MRI en weten nog niet goed bij welke arts we terecht kunnen voor meer informatie. Ze probeert uit alle macht om bij te blijven met haar schoolwerk maar dit kost veel extra energie. En eigenlijk heeft ze die niet.

En ik? Dit soort dagen, ijkmomenten, vind ik ontzettend zwaar. Zwaar aangezette emoties overal om ons heen. Terugkijken en vooruitkijken. De beste wensen. Pfffff. Niet wetende wat er op ons te wachten ligt in 2016. Natuurlijk weet niemand dat, maar in onze situatie is de kans dat 2016 een rotjaar wordt ontzettend groot. En hoe zal dat gaan? Kunnen we het aan? Kunnen we voor Esmée, Juul en elkaar blijven zorgen. Kunnen we elkaars zorgen een beetje wegnemen? Staat ons nog meer te wachten (gezien ons 'geluk' de laatste jaren houd ik mijn hart vast. Het kan vast nog erger). Hoe gaat het verder met Esmée? Lieve, lieve, stoere, dappere, volwassen Esmée. Komen we erachter hoe de Myasthenia Gravis is ontstaan? En als we erachter komen? Wat dan? Redt ze het op school? Lukt het om ook nog een beetje gewoon een pubermeisje te zijn?

En Ray? Redt hij het? Hoe gaat het verder met zijn werk nu hij voor 50% ontslagen is? Krabbelt het bedrijf op en kan hij weer fulltime aan de slag? Wordt hij helemaal ontslagen? Hoe vindt hij in hemelsnaam een andere baan met ons verhaal? Waar haalt hij de energie vandaan om te solliciteren en een nieuwe baan te starten? Redden we het samen? Kunnen we het financieel redden? Kunnen we ervoor zorgen dat we het alle vier zo goed mogelijk redden? Lukt het om het te blijven doen op onze manier.

En Julian? Ongelooflijk lieve, dappere, stoere en grappige Julian. Mijn Juul. Hoelang blijft hij zich nog goed voelen? Hoe zal het verder gaan? Hoe blijft hij overeind? Kunnen we ervoor zorgen dat we het zo goed mogelijk doen? En ik? Lukt het mij om mijn hoofd boven water te houden? Kan ik alles blijven combineren? Moet ik fulltime gaan werken als Ray zijn baan kwijt raakt? Komt het nog goed met mijn knie? Kan ik het fysiek en mentaal aan? Lukt het mij om letterlijk en figuurlijk overeind te blijven? Ik weet het allemaal niet. En dat niet weten is slopend. Stress maakt je lijf en je geest kapot. Constante stress zorgt voor een continue opgejaagd gevoel, continue hoofdpijn, continue een stijve nek, continue vastzittende schouders, continue vermoeidheid, continue onrust. En we hebben juist zo'n behoefte aan rust.

We hebben een wenspijl gekocht. Dat is een vuurpijl waarvan een deel van de opbrengst naar make-a-wish gaat. Daar kun je een wens opschrijven voordat je hem de lucht in schiet. Welke wens? Geen idee. Gezondheid? Liefde? Geld? Ik zou het niet weten. Wat wens je als je gezondheid wenst? Liefde? Ook geen idee. We hebben elkaar. Meer is er niet te wensen. Geld? Lijkt me heerlijk maar wel een oppervlakkige wens. Het lijkt me dat je een bijzondere, inspirerende wens moet opschrijven. Maar die weet ik dus niet. Pfffff nog meer stress.

Dus misschien wens ik dat wel voor 2016. Rust. Rust in huis (binnenkort maar weer eens opruimen en grote schoonmaak houden). Rust in mijn hoofd. Rust in mijn lijf (als ik nu weer beter kan lopen kan ik weer om het meer wandelen). Rust thuis. Met ons vieren. Samen herinneringen maken. Samen zíjn. Samen lachen. Samen huilen. Samen "wie is de mol kijken". En samen vertrouwen dat we weten wie de mol is voordat..... Samen.


1 januari 2016

Een nieuw jaar. We gaan zien wat het ons brengt. Ik heb besloten toch meer van dag tot dag te leven. Omdat het zo goed gaat met Juul kunnen we verder vooruit kijken maar ik merk dat ik dat lastig vind. Er kan zomaar weer iets tussenkomen om alles overhoop te gooien. Na een heerlijk begin van het nieuwe jaar met al onze lieve buren, veel, prachtig vuurwerk en te veel champagne gaan we nu aan het nieuwe jaar beginnen. Een nieuw jaar, een nieuwe maand, een nieuwe week, een nieuwe dag. Stuk voor stuk gaan we de dagen tegemoet. Proberend positief te zijn, lichtpuntjes te blijven zien, dankbaar proberen te zijn, liefde te geven en ontvangen, veel leuke dingen te doen en vooral heel veel mooie herinneringen maken.

Miranda