Uitslag MRI-scan Esmée en bezoek van Ajax

Julian

Vandaag hadden we weer diverse afspraken op het programma staan. De eerste is bij Julian op school, waar we een gesprek hebben om het afgelopen half jaar te evalueren en vast vooruit te kijken naar de overgang naar de middelbare school later dit jaar. We zijn het er al snel over eens dat de keuze om Julian nog eens groep 8 te laten doen absoluut de juiste is geweest. Hij werd vanaf het eerste moment goed in de groep opgenomen en manifesteert zichzelf zelfs wat meer dan vorig jaar, op een positieve manier gelukkig. We horen ook dat er regelmatig contact is met de middelbare school waar Julian vorig jaar eigenlijk naar toe zou gaan. Het blijkt dat ze nog steeds zeer betrokken zijn met hem en hij er ook aankomend jaar weer van harte welkom is. Vorig jaar hebben we er zelf ook 2 hele fijne gesprekken gehad, dus bestaat er voor ons geen enkele twijfel dat het Hoofdvaartcollege de juiste school is voor Julian volgend jaar. Dit neemt gelukkig een heleboel van de zorgen weg waar we vorig jaar rond deze tijd mee rondliepen toen we over een schoolkeuze na moesten gaan denken. Als we naar huis lopen zeggen we nog eens tegen elkaar hoe blij we zijn met de Vredeburg en de manier waarop ze met Julian, met zijn situatie, en met ons omgaan. We hadden het wat dat betreft niet beter kunnen treffen.

Eerder deze week ben ik overigens ook al op school geweest. In de ochtend krijg ik een telefoontje dat Julian zich niet zo lekker voelt. Nu gebeurt dat wel vaker, maar deze keer is het anders. Hij is trillerig en bleek, maar ziet ook niet goed meer aan de linkerkant van zijn hoofd. Alles is daar heel vaag. Het feit dat Julian er zelf ook erg van schrikt, maakt dat zijn klasgenoten, maar ook de leerkrachten meer dan anders van slag raken. Daarnaast is het ook de eerste keer dat deze klas op een dergelijke manier met de ziekte van hun klasgenootje geconfronteerd wordt.

Uiteraard gaan bij ons ook gelijk alle alarmbellen rinkelen als Julian aangeeft dat er iets met zijn zicht aan de hand is; is de tumor weer aan het groeien en is dit het begin van de volgende fase? Eenmaal thuis slaapt hij een uurtje, waarvan hij aardig opknapt. Ook zijn zicht is weer goed. Toch bellen we even met dr. van Vuurden, de oncoloog, die aangeeft dat hij Julian donderdag op zijn spreekuur wil zien voor wat testjes, om daarna te kijken of de driemaandelijkse MRI-scan misschien vervroegd moet worden. Aangezien deze al gepland staat voor volgende week vrijdag zal dat niet gebeuren, maar het is toch fijn dat dr. van Vuurden even naar Julian wil kijken.


Uitslag Esmée

Vandaag waren we trouwens ook al bij het VU, maar dan voor de uitslag van Esmée haar MRI-scan. De neuroloog laat ons niet lang in spanning zitten en begint meteen: "We hebben op de scan meer thymusweefsel aangetroffen dan er aanwezig zou moeten zijn". Zoals ik van de week al schreef wisten we niet zeker op welke uitslag we moesten hopen en ook deze mededeling roept meteen tegenstrijdige gedachten op. Het slechte nieuws is dat er met de zwezerik (thymus) duidelijk iets niet in orde is, maar we alleen nog niet weten wat precies. Daarvoor zal er binnenkort een PET-scan gemaakt gaan worden. Op het moment dat de neuroloog ons daar uitleg over wil geven beseft hij dat dat niet nodig is, hij is ook Julians neuroloog en weet dat Julian al meerdere malen onder de PET-scan heeft gelegen. Met behulp van deze scan zal dus de afwijking aan de zwezerik bepaald worden. We beseffen ons heel goed dat dat dus ook kan betekenen dat er tumorweefsel gevonden gaat worden, dat hadden we al op internet gelezen. Daar hebben we ook gelezen dat als dat het geval is, de kans heel erg groot is dat het een goedaardige tumor betreft. Maar ja, daar zijn we niet meer zo van onder de indruk....... kansberekening en het gezin de Kievit is al iets te vaak geen erg gelukkige combinatie gebleken.

Aan de andere kant zien we ook de positieve kant van deze uitslag en die weegt voor ons op het moment het zwaarst. Het is heel erg waarschijnlijk dat zowel de Myasthenia Gravis als de auto-immuunziekte tegen de schildklier door de afwijking aan de zwezerik veroorzaakt worden. Het is prettig dat daar nu een direct aanwijsbare oorzaak voor gevonden is. Een oorzaak die hoogstwaarschijnlijk ook nog eens te behandelen is. Indien nodig kan de zwezerik namelijk verwijderd worden, met als mogelijk resultaat dat beide aandoeningen minder worden of zelfs geheel verdwijnen. Het nieuws van vandaag kan dus ook het begin zijn van genezing, ongeacht de uitslag van de PET scan die gemaakt gaat worden. Helaas beseffen we ons heel goed dat er, voordat het eventueel zover is, nog een aantal zeer spannende momenten en weken volgen.


Ajax

Na het gesprek met de neuroloog lopen we naar de overkant van het VU voor onze volgende afspraak. Net als vorig jaar kwam Ajax op bezoek. Esmée blijft liever in het restaurant om de uitslag even op zich in te laten werken, Miranda blijft bij haar. Wederom was het Julian vooral om een foto met Frank de Boer en Jasper Cillessen (met pleister op zijn gebroken neus) te doen, wat uiteraard ook lukt. Het wordt weer een heel bijzondere ontmoeting, de foto's spreken voor zich denk ik.

 

 

 

 

  

 

Raymondo