Allereerst excuses voor degenen die van het blog afhankelijk zijn voor hun informatie en zich afvragen hoe de uitslag van de laatste scan was. Ik zal je niet langer in spanning houden; deze was goed, de tumor is nog steeds niet gegroeid. Helaas hebben we af en toe gewoon niet de puf om het blog direct bij te werken. Alles wat momenteel op ons pad komt, kost ons zoveel energie dat we af en toe blij zijn als we 's avonds op de bank kunnen ploffen om er alleen nog voor het hoogstnodige van af te komen. We beloven niets, maar gaan proberen belangrijke informatie weer wat sneller te delen.
 |
Julian ligt bijna klaar voor de
MRI-scan die ca. 75 minuten duurt. |
Afgelopen donderdag kregen we dus de uitslag van de driemaandelijkse scan, de 6e inmiddels, altijd weer een zenuwslopend moment. Bij het gesprek met dr. Van Vuurden is ook Fatma aanwezig. Fatma maakt sinds kort onderdeel uit van het team dat onderzoek doet naar DIPG's en neemt een aantal taken over van Sophie, die momenteel een groot Europees onderzoek naar DIPG's leidt. Toch kennen we Fatma al bijna vanaf het begin dat we in het VU lopen. Toen Julian zijn masker voor de bestraling gemaakt werd hebben we haar leren kennen. Ze was nog bezig met haar studie en liep stage. In oktober 2014 was haar studie bijna klaar en kwam ze speciaal voor Julian nog een keer uit Utrecht om hem gedag te zeggen, niet wetende dat we elkaar later weer tegen zouden komen. Net als met de rest van het team zijn we ook met Fatma echt heel erg blij. Ze is heel erg betrokken met hoe het fysiek en mentaal met Julian gaat en ze hebben het vaak erg gezellig met elkaar. Daarnaast is ze voor ons een grote steun als er dingen geregeld moeten worden.
 |
Oktober 2014 - Nog net
iets kleiner dan Fatma. |
 |
Februari 2016 - Inmiddels
een flink stuk groter dan Fatma. |
Maar goed, terug naar de uitslag. Bij het dichttrekken van de deur verlost dr. Van Vuurden ons direct uit de spanning: "De uitslag is goed!" We slaken een zucht van verlichting. Het gesprek hierna verloopt vrij voorspelbaar, we hebben dit tenslotte al vaker gevoerd. Dr. Van Vuurden benadrukt nog eens dat Julian bijna bij de selecte groep long-term-survivors hoort, de groep kinderen die 2 jaar na diagnose nog in leven is. Hij vraagt aan Julian of hij daar wel eens over nadenkt. Julians reactie is zoals we die van hem kennen: "Nee...., liever niet." Julian lijkt dit keer wel wat emotioneler tijdens het gesprek, het lijkt allemaal wat meer indruk op hem te maken dan anders. Of het nu komt door de directe vraag van dr. Van Vuurden, of doordat hij 2 weken geleden even echt niet lekker was en hij zich daar zorgen over maakt, we weten het niet. Julian komt sowieso op een leeftijd waarop kinderen meer na gaan denken over allerlei zaken die bij het volwassen worden horen. Wellicht heeft het daar ook mee te maken. Ook dr. Van Vuurden lijkt het te merken en suggereert dat het misschien goed is als Julian weer eens met de psycholoog in het VU komt praten. We vertellen hem dat we inmiddels zelf al iemand gevonden hebben waar Julian regelmatig mee praat... en tafelvoetbalt.... en chips eet.... en spelletjes speelt.
Tenslotte vraag ik nog wel aan dr. Van Vuurden of het ziekteverloop bij andere kinderen die zover zijn gekomen als Julian, ook zonder verdere medische problemen is geweest. Zoals verwacht is hier geen eenduidig antwoord op te geven, net zomin als er iets zinnigs te zeggen is over Julian's toekomstperspectieven.
Hoewel we al veel minder in mijlpalen denken dan aan het begin van Julians ziekte is aankomende 9 mei er dus wel weer eentje. Namelijk de dag dat we 2 jaar geleden het verschrikkelijke nieuws te horen kregen. De dag dus dat Julian officieel long-term-survivor zal zijn. Het klinkt bijna als een feestelijk prestatie.... Dit alles zet me er wel toe aan het internet weer eens af te struinen voor informatie over dit specifieke groepje kinderen, in de hoop nu wel een beetje houvast te vinden, een beetje duidelijkheid. Het lijdt tot een potpourri aan informatie waarvan ik het meeste uiteraard al vaker heb gelezen: Over 3 maanden hoort Julian dus bij die kleine 9% die de 2 jaar haalt. Ca. 4% haalt de 3 jaar. Statistisch gezien haalt dus bijna de helft van de kinderen die de 2 jaar haalt ook de 3 jaar, concludeer ik hieruit. En bij die 3 jaar hoeft het niet per sé te blijven, ik kom ook onderzoeken tegen waarin kinderen vermeld worden die nog vele jaren meer gegund zijn.
Hoewel hierdoor de vooruitzichten voor Julian misschien relatief goed lijken te zijn, weet ik dat schijn heel erg kan bedriegen, wel hoop ik natuurlijk op nog een heleboel klachtenvrije jaren. Want naast de droge publicaties over onderzoeken lees ik ook een paar blogs met de tragische en emotionele verhalen van andere kinderen met een DIPG. Kinderen waarbij de tumor na behandeling eerst met 50% gekrompen is, maar deze binnen een maand tijd weer zijn oorspronkelijke grootte heeft. Kinderen waarvan de tumor zelf wel gekrompen is, maar waarbij helaas ook uitzaaiingen in hoofd en rug gevonden worden. Kinderen waar het ogenschijnlijk goed mee gaat, maar die toch binnen 1,5 maand zeer snel zieker worden en overlijden. Zoals ik al wist kan een DIPG van het ene op het andere moment zeer agressief gaan groeien, en zo kan het dus ook gaan met Julian. Kortom, er is op geen enkele manier ook maar iets te voorspellen als het DIPG's en Julians toekomst betreft, en zo blijft het iedere keer weer spannend wat dr. Van Vuurden ons zal gaan zeggen als hij de deur van zijn kantoor dicht trekt.
Raymondo
Geen opmerkingen:
Een reactie posten