Op 9 mei 2014 wordt het bange vermoeden dat we sinds kort hebben bevestigd; een MRI scan toont aan dat Julian een hersentumor heeft. Al snel krijgen we te horen dat hij hersenstamkanker, een zogenaamde DIPG, heeft en de plaats van de tumor een operatie onmogelijk maakt en Julian niet meer beter gaat worden. Door middel van dit blog willen we alle belangstellenden op de hoogte houden van de ontwikkelingen en gebeurtenissen met betrekking tot Julian en zijn ziekte.
maandag 1 oktober 2018
15e verjaardag
Zaterdagavond hadden Ray en ik een feestje met als thema Hollands. Dus in rood-wit-blauw en heel veel Hollandse muziek. Heerlijke avond gehad en veel gelachen. Om middernacht zijn we er nog steeds. Veel te gezellig. Het wordt 30 september. Juuls verjaardag. Ik plak een glimlach op mijn gezicht maar voel me ontzettend verdrietig. Wéér zijn verjaardag. Voor de 5e keer na de diagnose. Nooit gedacht dat we zover zouden komen.
Elk jaar weer vieren we zijn verjaardag en proberen we er niet aan te denken dat het de laatste keer kan zijn. Maar elk jaar gaat dat op deze dag vaak door ons heen. Dit jaar zeker. Hij gaat steeds verder, maar langzaam achteruit. Zou dit dan de laatste zijn? Geen idee. Zou hij het zelf denken? Ook geen idee maar hij wilde wel graag een speciale verjaardag. We vieren het gewoon thuis met de familie en vrienden die er altijd bij zijn. Maar dit jaar wil hij graag speciale versiering. En graag alles in zijn lievelingskleur: ORANJE. Normaal kopen we geen aparte versiering met verjaardagen maar gebruiken we de slingers en ballonnen die in een AH-tasje op zolder liggen. Uitzondering was de 16e verjaardag in januari van Esmée. Toen hadden we allerlei decoraties gekocht met Sweet Sixteen en alles in zilver met roze. Zou hij dan toch voelen dat hij geen 16e verjaardag zal vieren? Of wil ik er iets in zien dat er helemaal niet is? Hoe dan ook: we gaan oranje spul inslaan. Hij wil uiteindelijk wel de gewone slingers (want dat is traditie). Maar daarnaast oranje ballonnen, vlaggetjes, bekertjes en bordjes.
Ondertussen sta ik nog steeds op dat feestje en komt Gangnam Style voorbij. Dat is een van Juuls favoriete feestliedjes waar hij graag op danste. De tranen staan in mijn ogen als ik naar de dansvloer kijk. Of het nou zijn laatste verjaardag is of niet: zijn leven is steeds meer aan het veranderen, er zijn steeds meer dingen die hij niet meer kan en die hem verdriet bezorgen. Maar wat niet veranderd is: hij houdt van een feestje! Dus houd ik die glimlach op mijn gezicht: Tijdens het wakker zingen, het ontbijt op het grote bed, bij het wachten op de visite, bij het zingen, de hele middag. Tot nu. Hij is naar bed. En ik stop met glimlachen.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)




Geen opmerkingen:
Een reactie posten