4,5 jaar geleden stortte onze wereld in, op 9 mei 2014. Op dat moment hoorden we dat onze lieve, grappige, kleine Juul een DIPG heeft en is meteen duidelijk dat hij hier dood aan gaat. Gemiddeld 9 maanden overlevingstermijn. Stel nou dat dat waar was geworden? Dan was Juul inmiddels al 3 jaar geleden overleden. Dan waren wij al 3 jaar geen compleet gezin meer. Dan hadden we nooit geweten dat hij zo'n boom van een kerel zou worden die nog steeds heel lief en grappig is.
Na de diagnose heeft hij meegedaan aan een studie in het VU. Gefinancierd door Stichting Semmy. En of dat het is, of gewoon toeval, of een speciale afwijking in de tumor? Geen idee. Maar stel nou dat het komt door die behandeling, stel nou dat er toch iets is vertraagd door die behandeling, stel nou dat dat iets is wat meer kinderen zou kunnen helpen, stel nou dat door al het onderzoek dat Stichting Semmy financiert er ooit iets gevonden wordt, stel nou dat er dan geen kinderen meer overlijden aan een DIPG, stel nou dat......
Na de diagnose is ons leven voorgoed veranderd. Ons hele leven is ineens gebouwd op drijfzand. Alles is onzeker. Bij alles denken we: zou Juul er dan nog bij zijn? Zou hij dat nog kunnen? Zou hij dan nog mee kunnen doen? Stel nou dat andere gezinnen dit in de toekomst niet hoeven meemaken. Stel nou dat zij de boodschap DIPG krijgen met een grote overlevingskams? Of met een behandeling die tot genezing leidt.
Inmiddels merken we steeds vaker dat hij niet meer alles kan. Lopen, eten snijden, zware deuren openen, fietsen, een trap aflopen met iets in zijn handen, een beker thee mee naar boven nemen, in zijn handen klappen, kleding even snel aan- of uit doen, een stoepje opstappen en nog veel meer kleine dingen. Dingen die niet zo belangrijk lijken maar die alles bij elkaar ontzettend veel impact hebben op zijn en ons leven. Dingen die hem ontzettend verdrietig maken. Stel nou dat andere kinderen die pijn en dat verdriet niet hoeven meemaken? Stel nou dat andere kinderen niet in een rolstoel hoeven? Stel nou dat andere kinderen gewoon de dingen kunnen blijven doen die ze graag willen doen?
Ray loopt weer mee. Met Juul en al die andere kanjers in zijn gedachten. Acht kilometer rennen kan hij makkelijk aan, dat doet hij meerdere keren per week maar dit zijn de zwaarste en mooiste van het jaar. Stel nou dat dit ooit niet meer nodig zal zijn?
Iedereen die naar het Olympisch Stadion komt om alle lopers aan te moedigen: komen jullie weer allemaal in het lichtblauw? Zo kunnen we de tribune ook veranderen in een grote lichtblauwe wolk.
En mocht je Ray en Stichting Semmy nog willen steunen:
http://www.alvarum.com/raymondodekievit3
Want stel nou dat.........
Geen opmerkingen:
Een reactie posten