Tja, vandaag de uitslag van de scan. Esmée wil ook mee, dus de kinderen komen alletwee rond 13.30 naar huis. We zijn er op voorbereid om te horen dat de tumor gegroeid is. Hoeveel is eigenlijk de vraag. We zitten allemaal stilletjes in de auto. Gelukkig worden we bijna meteen opgehaald uit de wachtkamer. Eenmaal in de spreekkamer zegt dr. van Vuurden direct: er is minieme groei te zien. Bijna niet te zien, de radiologen zagen het pas toen ze heeeeel goed keken, én met de wetenschap dat Julian uitval heeft. Uhhhhhh, ok........ en dat betekent?
Tja, dat weet hij niet. Door naar Julian te kijken is er duidelijk meer uitval te zien. Maar zoals wel vaker gedraagt de tumor zich niet zoals verwacht. De leidraad is echter dat Juul uitval heeft. Dus moeten we gaan nadenken of we daar iets aan willen proberen te doen en zo ja, wat? Er zijn verschillende mogelijkheden. Voordat we kiezen voor een bepaalde behandeling zou hij graag een tweede biopt nemen van de tumor. Dit keer om specifiek Juuls tumor te onderzoeken om te kijken of daar informatie uit te halen is die kan verklaren waarom Juul het al zo lang zo goed doet.
Tja. Dan is er de keuze voor fase B van de studie waar Juul fase A al van heeft gedaan. Dit is een serie van chemo-cocktails. Verder zou Juul opnieuw bestraald kunnen worden. Of wellicht een combinatie van deze twee. Of, dat is ook een keuze, niets doen. Er wordt op korte termijn een extra afspraak ingepland met de neuroloog. Later zal er een afspraak volgen met de neurochirurg en weer een afspraak met dr. van Vuurden. Maandag gaan de artsen alles weer bespreken en daarna horen we meer. De eerste keus die we moeten maken is of we een biopt willen. Een keuze die we in samenspraak met Julian en Esmée zullen maken.
Tja. We verlaten stil het ziekenhuis en zijn in de auto naar huis nog stiller dan op de heenweg. Bij het verlaten van de snelweg zegt Esmée ineens: ik vind het wel een goed idee om een ijsje te halen bij de Mac. We lachen, Ja! Wat een goed idee. Of zegt Juul: bij van Dam! Ja! Ook een goed idee. Uiteindelijk halen we voor Esmée een Macflurrie en halen de mannen na het eten een ijsje bij van Dam. Thuis proberen we alles een beetje te laten bezinken. Al snel blijkt dat voor het eerst Ray en ik een ander gevoel hebben bij wat we hebben gehoord. Ray heeft vooral gehoord dat de minieme groei pas gevonden is na heel intensief zoeken. Ik heb vooral gehoord dat er groei gevonden is.
Tja. En nu? Nu gaan we eerst zaterdag Juuls verjaardag keihard vieren. Vieren dat hij er nog is. Vieren dat wij het met ons vieren fantastisch doen. Vieren dat we ontzettend veel lieve mensen om ons heen hebben die ons op allerlei manieren steunen. Vieren, vieren en vieren. Vanaf zondag gaan we nadenken over wat te doen. En welke keuze het ook wordt, ook dan zullen we alle steun weer goed kunnen gebruiken. Kom je op Juuls verjaardag? Vier dan met ons mee. Zaterdag hebben we het niet over de keuzes, niet over de artsen de behandelingen en het ziekenhuis. Zaterdag vieren we het leven.
Miranda
Geen opmerkingen:
Een reactie posten