Met Esmée gaat het steeds beter. Ze gaat gewoon op de fiets naar school en redt het om de hele dag te blijven. Ze kan nog niet gymmen of echt meedoen met dansen maar dat zal een kwestie van tijd zijn. De littekentjes genezen prachtig. Ik ben ervan overtuigd dat je die later niet meer ziet. En het allerbeste nieuws: maandag kregen we de uitslag van het pathologisch onderzoek van de zwezerik. Deze was vergroot! Daar zijn we blij mee want dat is een teken dat hij te lang heeft doorgewerkt en dit zou een goede indicatie kunnen zijn dat de Myasthenia daardoor wordt veroorzaakt. Zekerheid daarover hebben we nog lang niet en het is onzeker of we dat ooit zullen krijgen. En die onzekerheid maakt ons zo langzamerhand wanhopig.
Ze is nog wel snel moe. Afgelopen week had ze een introductiemiddag van school waarbij ze allerlei opdrachten in Haarlem moest doen. Daar zag ze wel heel erg tegenop. Zo lang lopen lukt gewoon nog niet dus ze is met de rolstoel gegaan. Zó stoer! Ze vindt het maar niets op zo op te vallen. Gelukkig heeft ze hartstikke lieve kinderen in haar klas die hebben geholpen met in- en uit de bus stappen en die haar hebben geduwd. Tot zover het goede nieuws. Vorige week zag ze toch weer even dubbel en gisteren kon ze haar hoofd niet meer goed rechtop houden. Nu is ze snipverkouden dus misschien heeft het daar mee te maken? Die verkoudheid moeten we wel goed in de gaten houden. Als ze benauwd wordt of erg hoest moeten we even langs de huisarts om haar long te checken.
Dan Julian. Sinds de zomervakantie viel het ons op dat zijn rechteroog wat kleiner leek dan zijn linkeroog en ook iets anders stond. We konden het niet echt uitleggen, het viel ook niet heel erg op. Om uit te sluiten dat het iets met zijn bril te maken heeft hebben we een afspraak gemaakt bij de oogarts. Twee weken geleden viel het me op dat ook zijn linkermondhoek een beetje minder omhoog gaat als hij lacht. Ook wordt zijn gezichtsuitdrukking wat vlakker. Dus we zijn er al een beetje op voorbereid dat dit waarschijnlijk niet met zijn bril te maken heeft. De oogarts ziet geen problemen met zijn bril. Ze besluit wel aanvullend onderzoek te doen, om het plaatje compleet te krijgen, en deze tests met spoed in te plannen zodat we al deze uitslagen hebben als we weer naar het VU gaan voor de scanuitslag. Fijn, zo'n arts die meedenkt! Maar hierdoor raken wij er steeds meer van overtuigd dat de tumor zich aan het roeren is.
Juul heeft dinsdag in zijn nieuwe klas verteld dat hij kanker heeft en dood gaat. Dit keer zonder filmpje maar gewoon een a4tje voorgelezen in de klas. Ook superstoer!
Gisteren hadden we een afspraak in het VU. Dr. van Vuurden wil Juul graag even onderzoeken vóór de scan om te bepalen of hij nog andere beelden wil maken. Tijdens het gesprekje ziet hij direct wat ik bedoel met zijn oog en mond en zegt hij al direct: ik zie neurologische achteruitgang en ik verwacht dat dit door de tumor wordt veroorzaakt. Dus......
En, fantastische ARTS die hij is, praat hij dan eerst met Juul over hoe hij dat vindt en of hij nu verdrietig is. Daarna gaat hij de andere testjes doen. Armpjedrukken wint Juul met gemak maar bij enkele andere testjes is duidelijk de achteruitgang te zien. Ook voor mij. We praten nog een tijd. Hij zou graag nog een nieuw biopt doen om te proberen te achterhalen waarom Juul zo lang al overleeft. Dus daar hebben we het nog even over. Ook praten we nog even over zijn deelname aan de marathon van New York. Hij gaat samen met een groepje BN-ers meedoen voor Stichting Semmy. Ja, zegt hij, fantastisch MENS als hij is, ik wil graag íets doen. Ik zeg hem dat hij al zoveel doet. Voor Juul, maar ook voor ons en andere ouders. Hij komt vaak naar de ouderdag van Stichting Semmy en is er bijv. ook op 15 oktober bij met de run voor Semmy. Vandaag neemt hij echt even extra de tijd voor ons.
 |
| Een prima team! |
En nu? Volgende week de scan, een week later de uitslag. En weer met heel veel onzekerheid en spanning afwachten.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten