Operatie en herstel Esmée

Maandag 21 augustus werd Esmée opgenomen in het Mumc in Maastricht voor haar operatie. Haar zwezerik werd verwijderd. Hiermee hopen we dat de myasthenia gravis afneemt of in het meest gunstige geval weg is. De operatie werd in Maastricht gedaan omdat de zwezerik daar m.b.v. een robot verwijderd wordt. Hierdoor hoeft niet haar hele borst open en het borstbeen doorgezaagd. Er worden alleen drie kleine sneetjes gemaakt in haar oksel. Dat klinkt heel simpel maar bleek uiteindelijk toch iets heftiger dan verwacht. Maar goed, op maandag gaan Esmée en ik al iets eerder naar Maastricht. We gaan eerst nog even naar het Vrijthof, iets drinken, wat winkelen en lunchen. Zo kan ze nog een klein stukje van Maastricht zien. De reis gaat voorspoedig, we parkeren onder het Vrijthof. Ik vertel Esmée dat het een groot plein is met mooie gebouwen er omheen en allemaal leuke terrasjes. We hebben er zin in! Helaas......als we bovenkomen staat het hele Vrijthof vol met witte tenten en schermen er omheen. Er blijkt volgend weekend Preuvenemint te zijn en daar wordt alles nu voor klaargemaakt. Jammer. Maar we vinden toch nog een terrasje in de zon en drinken iets. We lopen een beetje rond maar zijn niet echt in de stemming om te winkelen. Toch de spanning denk ik. We eten iets en besluiten dan richting het ziekenhuis te gaan. We rijden de parkeergarage uit en gaan op weg. Ineens gebaart iemand en roept iets naar me. Ik schijn een lekke band te hebben. Snel de auto aan de kant en inderdaad, mijn linkervoorband is lek. Ehhhh, ja. Wat nu? Ik heb echt even geen idee wat ik nu moet doen. Zelf verwisselen ? Ik zou niet weten hoe. De ANWB bellen? Of iets anders. Ik sta op een plek waar ik niet mag/kan staan dus ik besluit maar zachtjes door te rijden. Snel even googlen naar de dichtstbijzijnde garage. Die is vlak bij het ziekenhuis. Ik zoek nog even maar kan het niet vinden. Dan maar naar het ziekenhuis. Ik zet de auto in de garage en besluit hier later verder over na te denken. We zijn precies op tijd. Een vrijwilliger brengt ons naar de kinderafdeling. Daar worden we door een verpleegster opgehaald. Ze leidt ons rond en we eindigen in kamer 16. Hier zal Esmée de komende dagen liggen. Het is een bewaakt bed op de medium care. Bewaakt bed betekent dat ze aan verschillende monitoren zal liggen na de operatie om alles in de gaten te houden. Hartslag, ademhaling, en saturatie. De hele middag komen er allerlei bezoekers lang, de cardio-thoracaal chirurg die de operatie zal doen, de pedagogisch medewerker, verschillende verpleegkundigen en de zaalartsen. Zij zullen de controles doen bij Esmée na de operatie. Een van de zaalartsen gaat een pijl op de zij zetten van Esmée aan de kant waar geopereerd moet worden. Ze pakt een stift en zet een pijl aan de linkerkant van de borst. Ik kijk ernaar, denk er even over na en zit nog even te overdenken of ik iets durf te zeggen. Ik doe het toch maar: uhhhh, er zou toch vanaf de rechterkant geopereerd worden? Omdat links het hart in de weg zit? Of is er gekozen voor de andere kant? " OHHH, nee, zegt ze. Doe ik het toch nog verkeerd! Ja, ik heb altijd moeite met het verschil tussen links en rechts"! Juist. Ben ik toch blij dat ik er iets van zei. Later lachen Esmée en ik erom maar eigenlijk is dit natuurlijk belachelijk. Ik heb besloten het verhaal van Juul toch ook maar te vertellen. Door de situatie waar we inzitten is bij ons allemaal de stress of de adrenaline zo'n 110%. Hierdoor kan het dat Esmee toch wat banger is, misschien wat angstiger voor of na de operatie of wat emotioneler. Ik wil dat ze dat hier weten zodat ze daar rekening mee kunnen houden. Zoals altijd als ik het aan een vreemde vertel en zie hoe ze schrikken probeer ik de klap te verzachten door er heel rustig, nuchter en kalm over te praten. De pedagogisch medewerker is toch blij dat ik het verteld heb, ze zullen er rekening mee houden.

We horen dat ze de volgende dag als eerste aan de beurt is. Dat is fijn. Ze moet nuchter blijven en zo hebben we de minste tijd om zenuwachtig te worden. De verpleegkundige vraagt waar ik slaap. Of ik bij Esmée op de kamer slaap of ergens anders. Op de kamer mag niet van Esmée (ze kan er niet tegen als er iemand naast haar slaapt die ademhaalt!). Dus ik wil graag in het Ronald McDonaldhuis. Ze regelt een kamer voor 3 personen, Ray en Juul komen vanavond ook naar Maastricht. Dat is snel geregeld, ze verwachten ons. Esmée en ik besluiten daar even naar toe te lopen om ons aan te melden en om mijn bagage daar alvast te brengen. We worden vriendelijk ontvangen door een vrijwilliger, geven alle informatie, betalen een borg en worden naar de kamer gebracht. Die is prachtig. het lijkt wel een hotelkamer. Er staat een tweepersoonsbed en een extra bed voor Juul. Prima badkamertje erbij. En op 3 minuten lopen van haar kamer. Het is verbonden met het ziekenhuis met een loopbrug. Ideaal.

Als we terug zijn op haar kamer komt het avondeten. Ze eet lekker, neemt haar laatste hap en dan komt er een verpleegkundige. Ze moet toch nog een CT-scan, die is nog niet eerder gemaakt en de chirurg wil dat toch graag. We moeten naar de kelder van het ziekenhuis, een lange, stille gang door met links en rechts kleedruimtes voor de medewerkers, beddenopslapruimtes en een uitdeelpunt voor uniforms. Om 17.45. uur is het daar vrij stil en spookachtig. We lopen snel door. Bij de CT-scan worden we al opgewacht. De eerste vraag: je bent toch wel nuchter he? Uhhh, nee dus, ze slikt net haar laatste hap door. Overleg met een collega maar helaas, we moeten terug naar boven en over 3 uur terugkomen. OK, we zijn hier toch de hele avond. Eenmaal weer boven kijken we wat tv en kletsen we een beetje. Ze ligt alleen op de kamer maar er is wel plek voor een tweede bed. Het kan dat er later iemand bij komt. Om 20.30 gaan we weer naar de CT. Weet je nog? Die gang? Die is om 20.30 uur nog veel leger, donkerder en enger! PFFFF. We giechelen. Gelukkig gaat de CT snel en kunnen we na 10 minuten weer door die gang, terug naar boven. Inmiddels zijn Ray en Juul er ook. We kletsen nog wat en dan gaan zij alvast naar het Ronald McDonald huis. Ik blijf nog even bij Esmée en ga dan ook. 
Ik merk nu al dat het een enorm lang verslag gaat worden maar merk ook dat het mij goed doet om het zo allemaal op te schrijven. Ik zit te huilen achter mijn toetsenbord maar de spanning moet er nog even uit. Eerder heb ik niet de gelegenheid gehad om mijn herinneringen en gedachten te ordenen. Nu lukt dat wel en dat heb ik echt nodig merk ik. Dus als je het te lang vindt, sorry.

De volgende ochtend zijn we vroeg wakker. Om 07.00 uur zijn we bij Esmée. Ze heeft een kamergenootje gekregen tijdens de nacht, een baby. We doen dus zo zachtjes mogelijk. Ze krijgt een operatiehemd aan. Juul mag even komen om afscheid te nemen, hij kan niet mee naar de OK-afdeling. Hij gaat in de hal wachten. Ray en ik mogen mee naar de OK-afdeling en ik mag mee tot aan de OK. Ik krijg zo'n charmante overall aan en een mutsje op. De pedagogisch medewerker is er ook bij. Ray neemt afscheid en ik loop mee naar de OK. Daar krijgt ze een eerste infuus. Ik knuffel haar, kus haar en vertel haar hoeveel ik van haar houd. Dan krijgt ze de narcose, rolt heel wild met haar ogen en is weg. De pedagogisch medewerker loopt met me mee terug naar Ray. Ze zegt te begrijpen hoe het voelt. Ze doet vast haar best en is ook heel vriendelijk maar echt, ze heeft geen idee. Om een kind in de OK achter te laten voelt vreselijk. Mijn benen trillen als ik terugloop naar Ray. We zoeken Juul op en besluiten naar het RMhuis te gaan. In de woonkamer daar gaan we zitten wachten. En wachten.

Het duurt zo'n 2,5 uur voordat we een telefoontje krijgen van de chirurg. De operatie is geslaagd en Esmée is naar de recovery. We gaan snel daarheen en moeten nog heel even wachten voordat we bij haar mogen. Als we bij haar zijn is ze heel erg onrustig, ze huilt en is nog heel warrig. Dat is ontzettend naar om te zien. We krijgen nog niet echt contact met haar. Ze heeft heel veel last van het catheter dat ze heeft en gelukkig mag dat er snel uit. Dan wordt ze iets kalmer en helderder. We blijven nog enkele uren op de recovery. Ze hebben veel moeite om de pijn onder controle te krijgen. Door de Myasthenia mag ze niet alle pijnstillers dus dat maakt het extra moeilijk. Over alles moet eerst overlegd worden met de neuroloog. Eindelijk lijkt het goed te gaan en mag ze naar de kamer. Er wordt naar de afdeling gebeld dat ze gehaald mag worden. Het duurt vrij lang voordat er iemand komt. Als we op de afdeling zijn is de verpleegkundige helemaal niet tevreden. De pijn is tijdens het wachten weer opgelopen en op de afdeling kunnen ze die niet onder controle krijgen. Ze belt met de recovery en we gaan terug daarheen. Daar krijgt Esmee een extra dosis morfine en een morfine pomp. Die mag ze zelf bedienen als de pijn teveel oploopt. Na zo'n 1,5 uur is de pijn weer onder controle en gaan we weer naar de afdeling. Ze is vrij suf maar dat is ook niet gek met al die pijnstillers in haar lijf. Ook wordt ze misselijk en moet ze meerdere keren overgeven. Dat doet ontzettend veel pijn aan de wonden en haar ribben. Dus ze krijgt ook iets tegen de misselijkheid via het infuus. Omdat ze nog niet drinkt krijgt ze ook nog vocht. Gelukkig hoeft ze niet naar de IC (daar was even sprake van met alle extra pijnstillers) maar mag ze gewoon naar haar eigen kamer. Ray en Juul zijn al naar het RMhuis en ik ga zodra ze slaapt.

De volgende ochtend is ze nog best slaperig. Ze heeft een redelijke nacht gehad. Ze heeft nog veel pijn. Hoesten, niezen, bewegen alles doet ontzettend veel pijn. Ze kan nog helemaal niets, niet uit bed, niet zitten, niet op haar zij liggen. De fysio komt langs en geeft haar een apparaatje waar ze mee moet oefenen om haar long weer op volle kracht te krijgen. Ze moet zuigen aan een slangetje en dan is het de bedoeling dat drie balletjes in het apparaatje omhoog gaan. Dus zeggen we regelmatig: Esmée, ga even aan je ballen zuigen. Heel flauw maar we moeten er ontzettend om lachen, Esmée het hardst maar dat doet ook pijn. Samen met Juul ga ik naar het winkeltje in de hal. Esmée heeft voor de operatie al gezegd dat ze persé een ballon wil. Juul gaat er een voor haar uitzoeken. Als ik mijn portemonnee wil pakken zegt hij: "Nee, ik heb zelf geld mee uit mijn spaarpot, ik betaal hem zelf".

's Middags slaapt ze 3,5 uur. Ze begint weer wat te eten en drinken. De infusen worden gecontroleerd. Het slagaderinfuus mag eruit en laat een enorme blauwe plek achter die er nu, 11 dagen na de operatie nog steeds zit. Een ander infuus begint lekker te stromen op het moment dat de verpleegster er aankomt. Een enorme bloedvlek op het bed dus we verschonen het bed. Hiervoor moet ze even rechtop zitten. Dat is ongelooflijk pijnlijk en vermoeiend. Daar moet ze echt even van bijkomen. Er wordt nog een longfoto gemaakt ter controle. Ray heeft die middag geprobeerd mijn lekke band te verwisselen maar dat lukt niet. Uiteindelijk de ANWB gebeld. Ook die heeft grote moeite maar uiteindelijk is het gelukt. Ray en Juul gaan die avond terug naar huis. Ik ga weer naar het RMhuis. We kunnen steeds maar met twee personen tegelijk bij Esmée. Dus Juul zit veel in de hal en we wisselen regelmatig af. Maar ideaal is het niet. Als zij naar huis zijn hebben we allemaal meer rust. Juul kan gewoon zijn eigen ding doen, ik hoef alleen voor Esmée te zorgen en Ray hoeft alleen maar voor Juul te zorgen.

Donderdag zou de dag zijn dat ze misschien naar huis zou kunnen volgens de arts voor de operatie. Dat zie ik nog helemaal niet gebeuren! De verpleging verteld dat chirurgen dat wel vaker iets te optimistisch inzien. Ze voelt zich wel iets beter. Het morfine infuus mag eruit en ook de hartslagmeter, saturatie en ademhalingscontoles mogen eraf. Dus ze is los van alle apparaten. Dat is fijn en geeft haar iets meer bewegingsvrijheid. Ze kan nog steeds niet veel maar er zit wel vooruitgang in. Ze zit even op de rand van het bed maar slaapt daarna een uur om bij te komen. 's Middags komt de professor langs die haar geopereerd heeft. De operatie is goed geslaagd, hij is erg tevreden. Hij kijkt even naar de wonden en haalt de pleisters eraf. Er zitten 3 sneetjes van 2 cm onder haar oksel. Deze zijn van binnen gehecht met oplosbare hechtingen. De huid is geplakt dus je ziet alleen drie plakrandjes, meer niet. Daarna even gewassen en omgekleed. Supervermoeiend, ze is blij dat ze zo mag slapen. In de middag voelt ze zich niet bepaald goed. Ze kreeg onwijs veel last van haar buik, zo erg dat ze moest huilen. Uiteindelijk blijken het haar darmen te zijn die weer op gang komen. Ik zal het niet helemaal uitspellen maar het is een behoorlijk gênante en pijnlijke toestand voor een 15-jarige. Maar ohhh, wat is ze toch stoer en dapper. Ze lacht er maar een beetje om ook al vindt ze het vreselijk. 's Avonds gaat het weer iets beter. Maar we gaan zeker nog niet naar huis.

Vrijdag begint niet echt lekker. Ze heeft slecht geslapen. Inmiddels een nieuwe kamergenoot, weer een baby die een hele onrustige nacht heeft gehad. En omdat ze niet meer aan de apparatuur ligt moet ze elke twee uur gecontroleerd worden. Dus een onrustige nacht. Ze gaat na het ontbijt nog even lekker slapen. Omdat we toch nog niet naar huis kunnen ga ik even naar het huis om een was te draaien, er zijn gewoon wasmachines, drogers en droogrekken beschikbaar. Zelfs een strijkplank staat voor je klaar. Sorry hoor, dat gaat me te ver. Ik was en hang het op een rek. Later haal ik het eraf en klop het even uit, dat is genoeg. 's Middags gaat het met Esmée nog steeds niet echt lekker. Ze is een beetje down. Dat schijnt vaker voor te komen op de derde dag na de operatie. De adrenaline zakt dan en de emoties komen wat meer omhoog. We hebben een rustige middag. Ze kijkt een filmpje, we kletsen een beetje en ze doezelt wat. De fysio is erg tevreden, ze lopen een stukje over de gang en Esmée kan naar het toilet lopen, met hulp. Heel fijn voor haar.
De cardio-chirurg komt nog even langs. Die is erg tevreden. Het chirurgisch deel van de operatie is geslaagd en van de chirurgen mag ze morgen naar huis. Omdat we nog zo ver moeten rijden wordt de definitieve beslissing daarover genomen door de verpleging, Esmée en mij. Pas als wij alledrie vertrouwen erin hebben dat we de reis aankunnen gaan we naar huis.

Ze mag even zitten naast het bed op een gewone stoel. Dat houdt ze nog geen minuut vol dus snel weer in bed. Ze heeft niet zo'n trek en eet maar een klein beetje. Dan ineens: Mam, ik zie dubbel. NEE, NEE, NEE! Mijn hart stort op de grond. Dit is wat ik NIET wil horen. We waarschuwen de verpleging die direct de neurologie bellen. De neurologe is er snel. Ze ziet gelukkig niets ernstigs. Het kan dat de myasthenia geprikkeld is door de operatie. Na overleg met het hoofd neurologie gaat ze wel weer terug aan alle monitoren. Omdat myasthenia gravis ook de ademhalingsspieren kan verslappen en omdat ze door de klaplong nog niet goed doorademd is dat een extra risico. Ze mag gelukkig wel op haar kamer blijven. Morgen komt het hoofd neurologie zelf nog even langs. We blijken hem te kennen. Hij werkte eerder in het VU en is de neuroloog die het DIPG bij Juul heeft vastgesteld. Raar. Wij zijn best een beetje van slag. We zitten nog even te praten en als ze gaat slapen ga ik naar het huis. Het is raar, ik slaap daar met misschien 20-25 andere mensen in een huis maar zie ze bijna nooit. Veel mensen die er verblijven hebben een baby in het ziekenhuis heb ik gemerkt. Zij zijn vaak 's ochtends, 's middags en 's avonds wel even in het ziekenhuis maar zijn ook veel in het RMhuis. Ik ga 's ochtends om 07.30 uur naar Esmée en zit de hele dag bij haar. Pas rond 22.30 uur ga ik naar het RMhuis. Dan zit de nachtvrijwilliger zijn krant te lezen en is verder alles al donker. Heel raar. Sowieso is het raar om 's avonds door een leeg, doodstil ziekenhuis naar het RMhuis te lopen. Alleen kleine lampjes branden er in de gangen er lopen soms bewakers of een enkele andere ouder, verder niemand.

Zaterdag heeft ze gelukkig goed geslapen. De neuroloog komt langs. Ze ziet nog wel af en toe dubbel maar niet meer zo veel. Ze wordt plotseling heel erg misselijk. De neuroloog schrijft meteen iets voor tegen de misselijkheid en besluit dat we nog niet naar huis mogen. Hij kent ons niet meer maar heeft inmiddels begrepen dat wij hem wel kennen. Heel grappig. Ik vertel dat Juul een DIPG heeft en het lijkt net alsof hij daar nog nooit van heeft gehoord. Tja.... De misselijkheid zakt gelukkig af en ze eet gewoon haar lunch. Daarna prompt weer misselijk. Nu gooit ze alles eruit en lijkt daar wel wat van op te knappen. Zaterdagavond gaat het gelukkig beter. Na die ene keer overgeven is ze niet meer misselijk geweest. We lopen een paar keer een stukje over de gang en gaan met een rolstoel even naar de hal beneden. Ze wil dolgraag even weer deel uitmaken van het gewone leven. Daarna is ze wel moe maar de pijn blijft stabiel. Bij de ziekenhuisapotheek krijg ik alvast een hele tas mee met pijnstillers, anti-misselijkheidspillen en een poedertje voor haar buik. Ze ligt inmiddels weer alleen op de kamer. We kijken 's avonds wat tv en hebben een rustige avond.

Zondag blijkt ze een nieuwe kamergenoot te hebben. Een jongen van een jaar of 16. Het blijkt een coma-zuiper te zijn. Esmée was 's nachts wakker geworden toen hij binnengebracht werd en was erg onder de indruk toen bleek dat de verpleging heel erg streng en onaardig tegen hem was. Gelukkig had ze snel door dat dit was doordat hij zoveel gedronken had. Hij heeft een hoop commentaar op de verpleging maar krijgt een koele reactie terug. Dan dimt hij een beetje. Meest grappige moment voor Esmée en mij is als hij om zijn kleding vraagt. De verpleegster legt het op zijn voeteneind en loopt weer door. Vervolgens horen wij hem zijn luier!!!! afdoen. We schieten ontzettend in de lach achter het gordijn. Ik heb een klein beetje medelijden met die knul maar niet echt heel veel. Dus heb je een puber? Vertel hem/haar maar dat je dus in een luier in bed gelegd wordt met de mededeling: als je die afdoet en je plast in je bed dan blijf je gewoon de hele nacht in dat natte bed liggen. Volgens mij zou dat in een SIRE campagne meer succes hebben dan de huidige spotjes. Maar Esmée voelt zich goed en eindelijk komt het verlossende woord: ze mag naar huis! YES! Ik ga in het RMhuis mijn spullen inpakken en de kamer schoonmaken. Dan uitchecken en alles naar de auto brengen. Dan pakken we de spullen van Esmée in, nemen afscheid en gaan naar huis. De rit naar huis duurt erg lang. Ze heeft heel veel last van de warmte. Ik heb geen airco in de auto. We stoppen twee keer zodat ze een beetje kan bijkomen. Uiteindelijk zijn we om 16.30 uur thuis. We eten wat en gaan lekker op tijd naar bed. Esmée ligt in ons bed. Daar heeft ze wat meer ruimte en kan ze wat makkelijker liggen. Ray ligt op een matras op de grond in het kleine kamertje en ik lig in haar bed.

Inmiddels zijn we een week verder. Ze gaat elke dag een klein beetje vooruit. Ze is nog erg moe en snel buiten adem. Ze moet echt weer conditie, uithoudingsvermogen en kracht opdoen. We lopen regelmatig even een rondje om het plein. Dan is ze meteen buiten adem. Vandaag heeft ze voor het eerst gefietst. Even samen met Ray naar school om te kijken of dat lukt. En gelukkig, dat lukt. Dus dinsdag gaat ze het proberen, 4VWO. Ik ben ongelooflijk trots op haar. Ze heeft een hele zware periode gehad maar heeft geen moment geklaagd, gezeurd of tegengewerkt. Ze maakt overal het beste van en is ontzettend stoer, dapper en lief. Vanavond gaan we allemaal weer in ons eigen bed. Vanaf dinsdag gaan ze alletwee weer naar school. Dan begint ons "gewone" leven weer. Met aanpassingen waarschijnlijk maar toch gaan ze het alletwee "gewoon" weer proberen.

Miranda