Update

Verjaardag

Julian's verjaardag zit er weer op. Het was niet alleen heel erg gezellig, maar ook heel erg druk. Natuurlijk mocht ook dit jaar een fototaart niet ontbreken. Julian is enorm verwend met een mooie dartbordkast en heel veel geld en snoep. Van het geld gaat hij een bank voor op zijn kamer kopen. Iedereen die een kaart of attentie heeft gestuurd of Julian's verjaardag met ons mee heeft gevierd heel erg bedankt voor een mooie, bijzondere dag! 

    

Moe

We zitten op de bank en kijken elkaar aan. "Ik ben kapot", zegt Miranda. "Ik ben zo verschrikkelijk moe, ik zou de hele dag wel willen slapen." Ik weet wat ze bedoelt, uitleg is niet nodig. "Nou, anders ik wel", hoor ik mezelf zeggen. Soms is het lekker om moe te zijn. Na een uurtje sporten bijvoorbeeld of na een dag intensief werken met een wijntje of biertje op de bank. Maar daar is nu geen sprake van. Sterker nog, het is zaterdagochtend en we zijn net uit bed. En we zijn moe tot in iedere vezel van ons lichaam. Moe van 3,5 jaar onzekerheid over Julian, moe van 2 jaar onzekerheid over Esmée, moe van 2 jaar onzekerheid over mijn baan, moe van alle keren dat we wakker zijn ver voordat de wekker gaat (wat inmiddels dagelijks het geval is), moe van het continu moeten regelen van afspraken met oncologen, psychologen, neurologen, revalidatieartsen, fysiotherapeuten, oogartsen, orthoptisten, de huisarts en school, moe omdat we vervolgens veel van de uitslagen en behandelplannen weer met de andere hulpverleners moeten delen zodat zij hun behandeling daarop kunnen aanpassen, moe omdat we iedere keer weer vrij moeten regelen op ons werk, moe van alle keuzes die we móeten, maar niet wíllen maken en moe omdat we ook nog gewoon moeten werken en proberen ons gezin draaiend te houden.

Alles kost ons steeds meer moeite, 3,5 jaar in standje superstress begint nu echt zijn tol te eisen. We moeten steeds meer keuzes maken over waar we wel of niet onze energie insteken. Niet omdat we dat nou zo graag willen, maar omdat het moet om te kunnen blijven functioneren. En onder die omstandigheden moeten we nu ook nog eens nadenken over behandelingen voor Julian, en er rekening mee houden dat we wellicht aan de vooravond staan van een nieuwe fase in zijn ziekteproces.

Medische situatie

Toen Julian ziek werd hebben Miranda en ik veel samen overlegd over de te volgen behandelingen. Alles in overleg en met goedkeuring van Julian natuurlijk. Nu ligt dat anders en is Julian een volwaardig gesprekspartner bij iedere beslissing die gemaakt moet worden. Het is zo ongelofelijk knap hoe hij meepraat over zijn ziekte en de moeilijke keuzes waar we voor staan. We zien hoe hij, net als wij, worstelt met de opties die we hebben en de mogelijke gevolgen ervan. En toch blijft hij positief en lukt het hem om normaal te blijven functioneren. Wat een held is het toch!

En de keuzes die we moeten maken? We zijn er nog niet uit, het is gewoonweg niet te doen. Het is zo onzeker wat het resultaat van de verschillende behandelingen zal zijn, daar valt van tevoren gewoon niets over te zeggen. We zullen onze keuzes puur op gevoel moeten maken, zonder echt medische onderbouwing. Hoogstens kunnen we rekening houden met de bijwerkingen van bepaalde behandelingen/medicijnen. Aanstaande donderdag hebben we in ieder geval weer een afspraak met de revalidatiearts en met dr. Van Vuurden. Hopelijk komen we dan wat verder. Volgende week maandag hebben we een afspraak met de neurochirurg om te overleggen over een mogelijk biopt. Ook daar moeten we nog een keuze in maken.

Ondertussen blijft het lopen en kijken van Julian zorgwekkend. Hij redt zich nog steeds prima, maar het wordt wel minder. Hij zakt wat vaker door z'n knie en sleept wat meer met zijn voet. We hebben inmiddels een crosstrainer neergezet zodat hij de spieren in zijn benen een beetje kan blijven trainen.

Voor het kijken heeft de orthoptist een plakprisma op Julian's bril aangebracht. Hierdoor kan hij weer goed zien. Zonder het plakprisma ziet hij inmiddels alles wat zich op meer dan een meter afstand bevind dubbel of moet hij zijn hoofd weer erg scheef houden. Dit is, net als bij zijn been, een gevolg van de druk die de tumor op de zenuwen uitoefent.

Gouden Televiziergala

De afspraak met dr. Van Vuurden is niet de enige afspraak die we aanstaande donderdag hebben. 's Avonds gaan we naar het Gouden Televizier Gala, omdat 'Hallo, ik heb kanker' is genomineerd voor de Gouden Stuiver. We zijn alle 4 uitgenodigd, alleen is Julian de enige van ons vieren die over de rode loper naar binnen mag (verschil moet er zijn nietwaar, als hij zijn ouders maar bedankt in zijn speech!) Hij zal samen met Anne-Mar en de andere kinderen uit de serie tussen alle andere genomineerden zitten. Hoe cool is dat?

Klein probleempje; de dresscode is black-tie. Gelukkig is het geen probleem om in iets minder chique, maar nette kleding te komen. Die hebben we wel, dus dat doen we. Geen stress om in korte tijd nog van alles te regelen nu. Stress hebben we al genoeg! Totdat ik me ineens, tijdens het autorijden, besef dat dit waarschijnlijk mijn laatste kans is om samen met Julian ergens op en top gekleed naar toe te gaan. Samen in een pak of in dit geval een smoking; die gelegenheid krijgen we nooit meer. Op dat moment besluit ik dat we het wel gewoon gaan doen; allebei in smoking! En de dames? Die gaan allebei in een schitterende galajurk. We gaan er op ons paasbest naartoe. Dit wordt een avond die niemand ons meer af gaat nemen. En nu maar hard duimen dat ze de Gouden Stuiver gaat winnen! Kijk je mee donderdagavond?

Run4Semmy

Dan is het nog niet gedaan deze week. Aanstaande zondag is het weer zover en lopen we de Run4Semmy. Onze groep Friends for Julian bestaat dit jaar uit 11 lopers en we hebben inmiddels € 4408,- aan donaties opgehaald. Ik wil iedereen die daaraan heeft meegeholpen, daar heel erg voor bedanken!

Toch zouden we graag nog wat dichter bij de € 5000,- komen, dus als je ook je steentje bij wilt dragen in de strijd tegen hersenstamkanker, doneer dan via http://www.alvarum.com/group/friendsforjulian2. Alle kleine beetjes helpen!