Gisteren hadden we voor Esmée een afspraak met de neuroloog in het LUMC. Het was nog even spannend of dit wel door kon gaan omdat Esmée al een paar dagen ziek thuis was. Gelukkig is ze op tijd opgeknapt en melden we ons dinsdag om 14:00 uur in Leiden. Een neuroloog-in-opleiding haalt ons uit de wachtkamer. Ze luistert naar ons verhaal, stelt een heleboel vragen, noteert alles en doet dezelfde tests die we inmiddels al vele keren bij zowel Julian als Esmée hebben zien doen. Ze neemt ruim de tijd en na een uur vertrekt ze naar de neuroloog om hem op de hoogte brengen. Uiteraard hebben we van tevoren al informatie over hem opgezocht en het lijkt er op dat hij heel veel over Myasthenia Gravis weet. Spannend dus of hij ons verder zal kunnen helpen.
Na een minuut of 10 worden we naar de kamer van de neuroloog gebracht. We treffen een relatief jonge arts die er lekker casual bijloopt. Het is altijd weer spannend wat voor type je tegenover je krijgt - hij zou niet de eerste arts zijn die de kamer binnenkomt terwijl hij met een vinger diep in zijn oor draaiend bezig is de boel daar vanbinnen schoon te maken - maar al snel komen we erachter dat het een fijne arts is waarmee het prettig communiceren is. Door middel van een aantal tekeningen legt hij ons nog eens uit wat Myasthenia precies doet. Daarna herhaalt hij nog enkele tests bij Esmée.
Vervolgens krijgen we zijn analyse over Esmée's situatie. In tegenstelling tot wat we hoopten kan ook hij daar nog geen uitsluitsel over geven. Wel legt hij ons heel duidelijk uit hoe dat komt. Dat Esmée Myasthenia Gravis heeft is inmiddels onomstotelijk bewezen door de bloedtest die in het VU is gedaan, en dat Esmée haar ooglid eind vorig jaar een paar weken naar beneden heeft gehangen is daar zeker een gevolg van. En hoewel het dubbelzien ook een bekend symptoom van Myasthenia is, past de manier waarop dit zich bij Esmée voordoet juist weer helemaal niet bij Myasthenia. Zo gaf een hoge dosering Mestinon, het medicijn tegen Myasthenia, dat vorige week in het VU is toegediend, geen enkele reactie. Ook is het dubbelzien bij Esmée altijd én even veel aanwezig, terwijl een van de eigenschappen van Myasthenia juist is dat de symptomen bij vermoeidheid toenemen en in rust weer minder worden. Daarnaast is er nog de periode, pakweg 10 jaar geleden, dat Esmée last had van een lui oog. Hetzelfde oog waar nu weer problemen mee zijn. Alles bij elkaar twijfelt de neuroloog of Esmée misschien niet last heeft van een oogafwijking die helemaal los staat van de Myasthenia. Wel raar is dan weer dat het dubbelzien in dezelfde periode is begonnen als dat haar ooglid begon te hangen. Mogelijk heeft de Myasthenia de toch al zwakke oogspier net dat zetje gegeven waardoor deze minder goed is gaan functioneren. De neuroloog wil graag dat de optometrist en de oogarts van het LUMC eens naar Esmée haar ogen gaan kijken. We zijn het hier mee eens en vinden het fijn dat een nieuwe oogarts en optometrist eens met een frisse blik naar Esmée gaan kijken. Ook is het prettig dat dit in het LUMC gebeurt, zodat de lijntjes tussen de artsen onderling lekker kort zijn. Ook wil de neuroloog een nieuw bloedonderzoek doen naar het stofje dat de signaaloverdracht verstoort.
Het volgende wat ter sprake komt is de vergrootte zwezerik. We hebben vandaag zelf de scans uit zowel het Spaarne Gasthuis als het VU meegenomen en de neuroloog heeft daar dus nog niet naar kunnen kijken. Hij verteld ons dat er nog nooit een tumor is aangetroffen bij kinderen onder de 18 jaar en dat bij deze leeftijdsgroep het verwijderen van de zwezerik meestal weinig effect heeft. We vertellen hem dat we dat heel goed begrijpen, maar dat het voor mensen in onze situatie heel erg moeilijk, zo niet onmogelijk, is om dan maar klakkeloos aan te nemen dat er niets ergs met de zwezerik aan de hand is. We hadden hem al eerder over Julian verteld dus hij begrijpt meteen wat we bedoelen. Hij ziet dat dit ons raakt en we er emotioneel van worden. Gelukkig zien wij op onze beurt weer dat de boodschap bij hem binnenkomt en hij heel goed beseft welke impact dit allemaal op ons moet hebben. We spreken af dat hij eerst samen met zijn collega's de MRI scan van het VU eens goed gaat bekijken én bespreken, en we daarna, als ook de resultaten van de ogentests bekend zijn, een afspraak maken om een en ander te bespreken.
Tenslotte hebben we het nog over de antistoffen die Esmée haar lichaam aanmaakt tegen de schildklier. In tegenstelling tot wat wij dachten heeft dit niets met de vergrootte zwezerik of de Myasthenia te maken. De enige link is dat het beide auto-immuunziektes zijn. Het schijnt zo te zijn dat mensen die er al gevoelig voor zijn vaak meer dan 1 auto-immuunziekte ontwikkelen. Aangezien Esmée haar schildklier zelf geen afwijkingen vertoont volstaat het voorlopig om jaarlijks haar bloed te laten testen.
Uiteindelijk verlaten we na ruim 2 uur weer het LUMC. Esmée is teleurgesteld dat we geen stap dichter bij een oplossing voor het dubbelzien zijn gekomen. De neuroloog heeft het wel voorzichtig over een operatie aan de oogspier gehad. Dit heeft echter alleen zin als het dubbelzien daadwerkelijk een andere oorzaak heeft dan de Myasthenia. Voorlopig is er dus nog geen sprake van een operatie. Ook omdat de Myasthenia op dit moment misschien niet de oorzaak van het dubbelzien is, maar dit in de toekomst nog wel kan veranderen. Net als dat de Myasthenia in de nabije toekomst tot uitval van anderen spieren in het gelaat en/of armen en benen kan leiden. Dit geldt dan vooral voor de komende 2 jaar, daarna blijft het ziektebeeld meestal vrij stabiel.
Ondanks dat we heel erg meevoelen met Esmée haar gevoelens, en we nog steeds weinig antwoorden hebben, zien we toch wel wat lichtpuntjes in het gesprek van vandaag. We zijn nu in ieder geval onder controle bij een kundige neuroloog die niet alleen heel veel over Myasthenia weet, maar ook heel geduldig naar ons luistert en begrip toont voor onze situatie. Dat is iets wat we momenteel goed kunnen gebruiken. Gelukkig is er voor Esmée ook een klein lichtpuntje; ze mag per direct stoppen met het slikken van de mestinon.
Raymondo
Geen opmerkingen:
Een reactie posten