Diagnose Esmée - En nu?

Ik weet niet eens waar ik zal beginnen.

We hebben een heel fijn weekend gehad. Dat eerst maar. Daarna de rest. Ik ben bang dat het wel weer een beetje van de hak op de tak wordt.

Het weekend was heerlijk rustig en relaxed. Zaterdag zijn we met ons vieren naar het dorp geweest. We hebben met elkaar afgesproken om met Kerst voor ieder van ons een cadeautje te kopen. Nadat alle inkopen zijn gedaan hebben we gezellig koffie gedronken met iets lekkers erbij (met dank aan tante Luus. Marc en Jos!). Thuis wat aangerommeld en een spelletje met elkaar gedaan. 's Avonds tapas gegeten en 'Alles is liefde' en 'ik hou van Holland' gekeken. Verder hebben we allemaal een chocoladeletter gekregen. Verder doen we niets aan Sinterklaas.

Dit jaar lag er minder druk op dan vorig jaar. Toen moest het perfekt zijn want het was misschien wel de laatste keer. Nu we alweer een jaar verder zijn is die druk er wel wat af. Ik merkte dat ook met bijv. de zomervakantie en Juul's verjaardag. Het moest niet perse fantastisch zijn waardoor ik er veel meer van heb genoten. Terwijl de kans dat dit de laatste keer was ontzettend groot is.

Zondag hebben we ook een fijne dag gehad. De kinderen en Ray hebben lekker lang uitgeslapen. 's Middag zijn Ray en Esmée naar de film geweest (the Hunger games). Juul en ik zijn lekker thuisgebleven. Hij is niet zo lekker. Beetje verkouden, koortstig en hoofdpijn/keelpijn. Dat zorgt meteen voor een onrustig gevoel bij mij. Ik weet heus wel dat het gewoon een griepje is maar toch maak ik me nog meer zorgen.

Vandaag moesten we naar de VU voor de uitslagen van de onderzoeken die bij Esmée zijn gedaan. We weten nu wat ze heeft. Ray heeft in zijn blog uitgebreid beschreven wat het is. Myasthenia Gravis. Het klinkt wel chic. Maar het is waardeloos. Ik ben zó boos, kwaad, woedend, verdrietig, en alles tegelijk. Ik wil slaan, gillen, schoppen. Dat wij, maar vooral Esmée en Julian dit mee moeten maken vind ik echt zó ontzettend oneerlijk! Dit is niet te doen.

De neurologen geven zelf ook aan dat ze het ongelooflijk vinden dat wij in ons gezin twee kinderen hebben met een zeer zeldzame, ernstige, neurologische aandoening. Ik zei dat ik al een paar keer een staatslot heb gekocht. Volgens mij is de kans dat ik daar de hoofdprijs in win groter dan de kans op deze twee aandoeningen. Helaas is dat nog niet gebeurd.

En ik? Ik ben het ongelooflijk zat! Ik kan bijna niet meer. De stress vreet aan me. Moe is het woord niet, uitgeput is beter. De onzekerheid, spanning, ziekenhuisbezoeken, scans en uitslagen zijn zó allesoverheersend!

Probeer maar eens serieus 5 minuten over mijn leven en mijn toekomstbeeld na te denken. 5 minuten maar. Probeer maar eens te bedenken hoe het voelt als je kind huilt omdat het bang is voor de toekomst, bang om een diagnose te krijgen, bang om te blijven zitten terwijl ze in zo'n fijne klas zit, bang om te vallen op de trap op school omdat ze 4 voeten ziet en 2 treden maar van beide niet weet welke echt is, bang om haar broer te verliezen, bang om zijn zus, bang, bang. Ik weet soms niet meer hoe ik ze moet troosten. Ik houd ze maar vast en vertel ze dat ik ongelooflijk veel van ze hou. Afgelopen week vertelde iemand mij dat dit ook voor mij geldt: niet weten hoe hij mij nog kon troosten. Ook hij gaf me een knuffel. Ik zei hem dat dat alles is wat je kan doen. En echt: zeg liever niets dan iets stoms of zeg gewoon dat je niet weet wat je moet zeggen. Ik begin me steeds meer te irriteren aan mensen die stomme dingen tegen me zeggen. De eerste die nu nog tegen me zegt dat alles wel goed komt krijgt een klap voor zijn.......Het komt namelijk niet goed. Juul gaat dood en Esmée heeft een ernstige aandoening waarvan we nog niet weten hoe dat precies verder zal gaan. Dus goedkomen? Nee, nooit meer. Ik weet dat het ontzettend moeilijk is om te bedenken wat je zegt. Maar ik heb echt liever dat je dat dan zegt.

Of de opmerkingen wat ik allemaal móet. Ik móet ontspannen, ik móet sterk blijven, ik móet mijn emoties tonen, ik móet mijn emoties onder controle houden, ik móet positief blijven, ik móet hoop houden, ik móet, ik móet, ik móet....Ik móet helemaal niets! Het enige wat ik uit alle macht probeer is overeind blijven. Ik doe mijn best en meer is er niet. Doe mij een plezier: vind je dat ik het niet goed doe? Houd je mond. Ga er zelf maar eens aanstaan. Ik heb met een lieve, dierbare vriendin (want dat is ze!) afgesproken dat we proberen zo goed mogelijk voor onszelf te zorgen. Ook zij heeft een ernstig ziek kind dat afgelopen week een hele heftige operatie heeft gehad. We hebben elkaar beloofd zo goed mogelijk voor onszelf te zorgen zodat we daarna voor ons gezin kunnen zorgen. En lukt dat even niet? Dan geeft dat niets! Proberen we het gewoon opnieuw.

Dus dat is wat ik doe. Proberen overeind te blijven

Miranda