Gezondheid Esmée

Het was de bedoeling vandaag een enthousiast verhaal te schrijven over het fantastische weekend dat we met ca. 40 andere gezinnen beleefd hebben op uitnodiging van stichting Against Cancer, waarmee we naar Moviepark Germany en Phantasialand zijn geweest. Dat verslag houden jullie zeker tegoed, maar eerst hebben we het een en ander over Esmée haar gezondheid te vertellen.

De afgelopen weken viel het ons op dat Esmée haar linkerooglid regelmatig omlaag hing. Ook zag ze dubbel als ze naar beneden keek of extreem opzij. Daarnaast was ze vermoeider dan normaal. De week voor de herfstvakantie was ze dan ook ziek thuis omdat ze zich (om in haar eigen woorden te blijven) "kut" voelde. We dachten dat dit kwam door de spanning rondom Julian zijn verjaardag, de uitslag van de MRI scan, de Run4Semmy en onze gezinssituatie in het algemeen. Ook haar hangende ooglid vonden we niet direct verontrustend, het leek op de periode dat ze als kleuter een lui oog had en ze daarvoor een pleister moest plakken.

Maar goed, vanmorgen toch maar een afspraak gemaakt met de huisarts om er nog eens goed naar te laten kijken. Ondanks dat Julian zijn ziekte niet besmettelijk en/of erfelijk is, laten we de huisarts bij het maken van de afspraak weten dat de gelijkenissen (oogafwijking en dubbel zien) met Julian zijn ziekte ons de kriebels bezorgen. Na Esmée onderzocht te hebben wil hij eerst overleggen met de oogarts waar Esmée vroeger onder behandeling was, om me daar later vandaag over terug te bellen. Omdat ze samen niet tot een logische diagnose kunnen komen en de huisarts onze ongerustheid begrijpt en uiterst serieus neemt, besluit hij direct het grootst mogelijke middel in te zetten: een MRI scan. En wel vanmiddag nog.

Raymondo haalt Esmée weer uit school en Miranda verlaat haar werk om ook naar het Spaarneziekenhuis te komen. Vanaf de binnenkomst in het ziekenhuis herhaalt bijna exact dezelfde routine zich als in mei 2014, maar ditmaal met ons andere kind. De zenuwen gieren door ons lijf. Ondanks dat we ervan overtuigd zijn dat Esmée ergens ander last van moet hebben is alles hetzelfde als toen: de ruimtes waar we ontvangen worden, het kamertje waar de tests worden gedaan, tot aan het bankje waarop we zitten te wachten tijdens de MRI scan. De scan zelf is snel afgelopen en het feit dat er geen scan met contrastvloeistof is gemaakt, stemt ons hoopvol.

Vervolgens begint het wachten op de uitslag. Wederom in dezelfde ruimte als waar we vorig jaar de uitslag zaten af te wachten. En het duurt lang! Terwijl het ene na het andere personeelslid naar huis gaat en de schoonmakers aan hun dienst beginnen zitten we te wachten.... en te wachten..... en te wachten.... Alle mogelijke scenarios gaan door ons hoofd, maar die van mei 2014 het vaakst. Het zal ons toch niet nog een keer overkomen!?

Eindelijk krijgen we de uitslag, de scans zijn goed! Esmée heeft geen tumor in haar hoofd! We verwachten nu een logische verklaring over een spiertje bij haar oog, of de noodzaak weer een bril te gaan dragen ofzoiets. De boodschap die volgt doet ons toch weer schrikken. We horen de arts allerlei dingen zeggen over een zeldzame neurologische aandoening die ervoor zorgt dat de spieren niet goed aangestuurd worden. Ook vermoeidheid is een van symptomen. De helft van wat ze zegt gaat langs ons heen. Onze gedachten schieten van hot naar her: Moeten we nu blij zijn met deze uitslag of niet, en wat betekent het eigenlijk wat ze allemaal zegt. Esmée is nog het meest nuchter van ons allemaal en vraagt de arts hoe erg het precies is. Na de uitleg aangehoord te hebben is haar conclusie: "Je gaat er niet aan dood, dus het valt eigenlijk best wel mee." Wat een stoere meid!

De arts laat ons weten dat de benodigde expertise voor deze aandoening in het VU aanwezig is en Esmée daar verder onderzocht zal worden. Nou ja, daar kennen we gelukkig de weg. Waarschijnlijk wordt het in de loop van volgende week dat we er verwacht worden. De eerste stap zal zijn om te testen of de gestelde diagnose ook daadwerkelijk klopt, de volgende is te kijken naar eventuele medicatie. 's Avonds belt de huisarts om te horen hoe het gegaan is. Sinds Julian's diagnose hebben we een voorkeurspositie bij hem en is hij zeer betrokken bij alles wat ons overkomt. Hij is net zo opgelucht als wij dat er geen tumor is gevonden. Vlak voor we ophangen laat hij weten dat het weer de eerste keer is dat hij deze aandoening in zijn praktijk tegenkomt. Tja, het lijkt erop dat we daar een abonnement op hebben: zeldzame neurlogische aandoeningen.