Verjaardag en Run4Semmy

Alle vrienden en familie die naar Julian
zijn "feestje" zijn gekomen.

Op zondag 11 oktober hebben we Julian zijn verjaardag gevierd. Deze begon om 10.00 uur in de bioscoop in Hoofddorp. Onze oproep om met zoveel mogelijk familie en vrienden naar de film "Keet en Koen en de speurtocht naar Bassie en Adriaan" te gaan heeft duidelijk gewerkt. Terwijl we in de foyer aan het wachten zijn komen er steeds meer bekende gezichten binnen, waaronder ook een heleboel kinderen uit Julian's huidige en vorige klas. Erg leuk dat ook zij voor Julian naar de bioscoop zijn gekomen. Om 10.30 uur begint de film en gaan we er met een groep van ca. 100 man eens goed voor zitten.

Screenshot uit de
film met Julian
op de achtergrond in
grijs vest.

Het blijkt dat de scenes waar we zelf voor gefigureerd hebben, geheel onverwacht, al aan het begin van de film zitten. Eerst komt Raymondo het beeld ingelopen. Helaas zijn Julian en Miranda, die iets achter hem liepen, er uitgeknipt. Daarna komt de scene waar Julian op de achtergrond staat. Hij is goed in beeld, maar.... je moet het wel weten, anders zie je hem snel over het hoofd. Dat blijkt in de pauze wel als mensen tegen ons zeggen dat ze hopen ons na de pauze te zullen zien.

Onze vriend Vincent informeert bij het personeel of het misschien mogelijk is de scene met Julian na de pauze nog eens te laten zien. De eerste reactie is dat dat nogal moeilijk is, maar kort daarna krijgen we te horen dat dat wel gaat lukken. Als het na de voorstelling zover is wordt zelfs het beeld stil gezet zodat iedereen Julian nog eens goed kan bewonderen op het witte doek.

De Bassie en Adriaan
DVD collectie

Dat er zoveel mensen op onze oproep zijn afgekomen is echt fantastisch. Het doet ons goed Julian zijn "feestje" met zoveel mensen te kunnen vieren. En ook Julian geniet er overduidelijk van om het middelpunt van de aandacht te zijn. Een van de gasten vertelt ons dat ze onderweg ergens een hele toepasselijke tekst heeft zien staan. En inderdaad, deze tekst geeft precies aan wat wij vandaag voelen: "Vier het leven!".

Na de film gaan we met een gedeelte van de groep naar huis om Julian zijn verjaardag verder te vieren. Het is druk en gezellig en ook het zonnetje werkt lekker meer, waardoor we zelfs buiten kunnen zitten. Een grote groep vrienden heeft samen geld ingezameld voor een wel heel bijzonder cadeau: De net uitgebrachte 27-delige Bassie en Adriaan DVD box. Een echt collectors item, die ook een paar van onze (volwassen) gasten graag zouden willen hebben.

In de bioscoop.

Nu, ca. 1,5 week later, kijken we met hele fijne gevoelens terug op deze dag. Niet alleen omdat we er vorig jaar al van overtuigd waren dat het toen Julians laatste verjaardag zou zijn, maar vooral omdat zoveel mensen Julian's verjaardag dit jaar mee hebben willen vieren. Dat betekent heel veel voor ons,  en zullen we echt nooit meer vergeten!


Run4Semmy

Een van de opgestelde schermen.

Een week later, op zondag 18 oktober is het weer een speciale dag. Vandaag is de Run4Semmy. Om ca. 7:45 uur lopen we het VU in, waar we al snel de eerste bekenden tegenkomen. Niet alleen de lopers van Friends for Julian, maar ook Nicole van Stichting Semmy. Even later zien we onze oncoloog Dannis van Vuurden. Hij zal niet alleen een toespraak gaan houden, maar ook zelf meelopen. We praten wat met elkaar en het is leuk om het eens niet over Julian's ziekte of tumor te hebben, alhoewel we ook dan een zeer prettig contact met hem hebben. Leuk is dat de Friends for Julian nog genoemd worden tijdens de toespraak door John van Stichting Semmy. Daarnaast komen de namen van Marja en Esmée op een groot scherm voorbij vanwege hun hoge sponsoropbrengsten. Na afloop van de bijeenkomst in het VU lopen we met 300 Semmy-lopers in lichtbauwe shirts naar het Olympisch stadion.

Friends for Julian, van links naar rechts (achter):
Fiona, Joyce, Raymondo, Esmée, Shae Lynn, Marloes, Marja.
voor: Erik.

Eenmaal daar aangekomen zijn de Friends for Julian compleet. Met z'n achten gaan we om 10.15 uur van start. Omdat er absoluut niet op het parcours stil gestaan mag worden komen we dit jaar helaas niet als 1 hele grote groep binnen. Toch lopen Esmée, Raymondo, Marloes, Erik en Shae-Lynn tegelijk met tientallen andere Semmy-lopers het Olympisch stadion binnen voor de laatste meters. Hand in hand gaan we over de finish. Net als vorig jaar is dit weer een kippenvelmoment.

Esmée en Marloes zijn er klaar voor.

Heel erg trots ben ik op Esmée. Vorig jaar zei ze al dat ze dit jaar ook mee zou lopen. En hoe vaker ik aangaf dat 8 km hard lopen best wel pittig is, hoe standvastiger ze werd: "Het maakt me niet uit wat je allemaal zegt, ik ga gewoon lopen!". En dat heeft ze dus ook gedaan. Vandaag is Esmée onze topper!

 

Moe maar voldaan na de finish.

Natuurlijk is het ook wel weer een heftige, emotionele dag geworden. We worden weer heel intens met Julian zijn ziekte en de gevolgen daarvan geconfronteerd. Iedereen die we tegenkomen heeft wel zijn eigen verdriet om een kind(je) dat een DIPG heeft (gehad). Tijdens de bijeenkomst in het VU wordt een minuut stilte gehouden voor de kinderen die overleden zijn. Op de schermen wordt een collage van hun gezichten getoond. Het lukt me niet om er zonder tranen naar te kijken.

Aan de andere kant is het fijn om samen te zijn met zoveel mensen die betrokken zijn bij kinderen met een DIPG. Te voelen dat we niet de enige zijn die hier mee te maken hebben. De grote opkomst en al die mensen in lichtblauwe Semmy T-shirts voelen ook als een enorme steun. Steun waar ik wel weer een tijdje op kan teren hoop ik.

Raymondo