Maandagmiddag om 16.00 uur belt het VU. Vandaag heeft het wekelijkse overleg tussen de (kinder)oncologen plaatsgevonden en is ook Julian zijn situatie weer besproken. Er is besloten om toch nog wat testen te doen bij Julian die eventuele andere oorzaken van de vermoeidheid zouden kunnen bevestigen of uitsluiten. De volgende ochtend om 08.00 uur worden we in het VU verwacht om bloed te laten prikken. Dat we zo vroeg moeten komen heeft ermee te maken dat er getest zal worden op cortisol, het zogenaamde stresshormoon. Hiervan is de concentratie in het bloed 's ochtends het hoogst. Heeft Julian eindelijk vakantie, moet hij alsnog vroeg op.
Om 07.50 uur lopen we een compleet lege kinderpoli binnen. Al snel blijkt dat hier pas om 08.15 uur begonnen wordt, dat schiet lekker op. Gelukkig kunnen we bij het laboratorium voor volwassenen terecht om bloed te laten prikken. Vervolgens gaan we naar de dagbehandeling waar Julian zijn bloeddruk een uur lang gemeten zal worden.
Iets na 09.30 uur worden we opgehaald door het Hoofd Kinderoncologie. In het ziekenhuis hebben we nog niet eerder met hem te maken gehad, wel hebben we hem een paar maanden geleden kort gesproken op de lotgenotendag van Stichting Semmy. Hij begint met nogmaals te benadrukken dat de MRI-scan van vorige week heeft aangetoond dat de tumor niet gegroeid is en de vermoeidheid daar niet aan toegeschreven kan worden. Hij verteld dat hij vanmorgen nog heeft willen testen op suikerziekte en een verhoogd stressniveau. De uitslag van de test op suikerziekte is inmiddels binnen en deze blijkt gelukkig negatief. De resultaten van de stresstest zijn nog niet binnen, maar het lijkt hem niet heel waarschijnlijk dat Julian daar last van heeft, ook omdat uit de metingen van eerder op de dag blijkt dat hij geen last heeft van een verhoogde of onrustige bloeddruk, een ander symptoon van stress.
Wel geeft hij aan dat vermoeidheid al eens eerder beschreven is als bijwerking van de bestralingen die Julian een paar maanden terug heeft ondergaan, alhoewel dit inmiddels al zo'n 10 jaar terug was. Ook kan de dexamethason die Julian tijdens de behandeling heeft gebruikt tot enkele maanden later nog klachten van vermoeidheid geven. Toch valt er niets met zekerheid over te zeggen en geeft hij aan dat het ook heel goed mogelijk is dat alles wat Julian de afgelopen maanden heeft meegemaakt en de wetenschap van zijn ongeneeslijke ziekte gecombineerd met een gewone najaarsvermoeidheid op het moment zijn tol eist.
Op 9 mei 2014 wordt het bange vermoeden dat we sinds kort hebben bevestigd; een MRI scan toont aan dat Julian een hersentumor heeft. Al snel krijgen we te horen dat hij hersenstamkanker, een zogenaamde DIPG, heeft en de plaats van de tumor een operatie onmogelijk maakt en Julian niet meer beter gaat worden. Door middel van dit blog willen we alle belangstellenden op de hoogte houden van de ontwikkelingen en gebeurtenissen met betrekking tot Julian en zijn ziekte.
Hallo lieverds de ene kant gelukkig dat er niets iets gevonden maar je wilt eigenlijk wel weten waar dat doorkomt. Maar nu lekker 2 weken vrij. Geniet ervan Julian. Dikke kus Opa en Oma
BeantwoordenVerwijderenHet is Opa en Oma de Kievit
VerwijderenWat fijn om te lezen dat de scan goed is en de tumor niet gegroeid is. Misschien dat 2 weekjes vakantie wat rust brengt. Geniet van de vele uitjes en verrassingen die iedereen voor jullie regelt. Super! Fijne jaarwisseling, ook al zal dit een dubbel gevoel zijn. Groetjes Howard, Carin, Tijn, *Pim*en Isa Centen
BeantwoordenVerwijderenHallo familie Centen, bedankt voor jullie lieve berichtje. We wensen jullie ook een fijne jaarwisseling en het allerbeste voor 2015.
VerwijderenGroetjes, Miranda, Raymondo, Esmée en Julian