Nieuwe Ziekenhuisopname

Na alle leuke uitjes waar we jullie afgelopen weken van op de hoogte hebben gehouden, hebben we nu weer wat medisch te melden. Zoals je hebt kunnen lezen is Julian de afgelopen week vaak heel moe geweest, vooral de eerste helft van de week. Vanaf donderdagmiddag ging het beter en ook in het weekend ging het goed. Maandagochtend is Julian echter weer zo moe dat hij zelfs als we hem rechtop zetten gewoon door blijft slapen. We besluiten hem thuis te houden zodat hij wat kan uitrusten, oma houdt hem gezelschap. Omdat hij gedurende de dag veel slaapt, besluit Miranda als ze 's middags thuis komt toch de huisarts te bellen. Hij adviseert ons contact op te nemen met het VU omdat hij vermoedt dat Julian wel eens last van overdruk in zijn hersenen zou kunnen hebben.

De oncoloog en de neuroloog delen die mening en willen voor de zekerheid een MRI-scan maken. Het zou kunnen dat er zich hersenvocht in Julian zijn hersenen heeft opgehoopt wat extra druk veroorzaakt die verantwoordelijk is voor de vermoeidheid. Miranda en Julian gaan samen naar het VU. Na aankomst bij de EHBO mogen ze al snel naar een aparte kamer. Daar komt onze neuroloog langs, samen met een collega die we nog niet kennen. De gebruikelijke tests laten geen opmerkelijk verschil ten opzichte van de laatste keer zien. Vervolgens wordt er een korte MRI-scan gemaakt. De uitslag daarvan is goed; er is geen sprake van een vochtophoping. Uiteindelijk gaan Miranda en Julian naar huis. Er wordt afgesproken dat we aankijken hoe de rest van de week verloopt en we contact op zullen nemen als we daar aanleiding toe zien.

Dinsdagochtend besluiten we Julian uit te laten slapen. Daar denkt hij zelf anders over. Om 07:30 uur komt hij aangekleed en al de woonkamer in: "Hallo, word ik vandaag overgeslagen ofzo?". We kijken elkaar verbaasd aan en schieten in de lach. Zo enthousiast hebben we hem de hele vorige week nog niet gezien, zo 's ochtends vroeg. Opgelucht gaan we naar ons werk en Julian gaat weer gewoon naar school. Dat duurt niet lang, rond 10:30 uur worden we gebeld dat hij weer heel erg moe is. Miranda haalt hem op en neemt direct contact op met het VU. Er wordt besloten dat er meer onderzoek nodig is om te achterhalen waar de vermoeidheid vandaan komt en dat het daarvoor handiger is als Julian weer opgenomen wordt. Om 16:00 uur staat er een bed klaar op afdeling 9C.

Net zo opgewekt als altijd.

Eenmaal op de kamer aangekomen installeren we onszelf snel. We kennen de afdeling en de procedures inmiddels goed, dus dat is geen enkel probleem. Het intakegesprek wordt gedaan door een verpleegster die we ook nog kennen van de vorige opname, dat is fijn. De intake gaat snel, Julian zijn gegevens zijn bekend. Het enige dat nog even aangepast moet worden is dat hij niet meer in groep 7 zit. Julian blijft even opgewekt en grappig als altijd. Als er gevaagd wordt of er nog dingen zijn die hij niet mag eten, zegt hij met een uitgestreken gezicht dat hij absoluut geen spruitjes mag eten. Zo dat heeft hij vast geregeld. Als Julian gewogen wordt, worden we blij verrast. Hij weegt bijna 39 kilo, wat betekent dat de extra voeding zijn werk heeft gedaan en hij weer wat aangekomen is.

Even later komt de oncoloog langs. Hij vertelt ons dat Julian in ieder geval 2 nachten zal moeten blijven. Morgenochtend vroeg zal er in ieder geval wat bloed afgenomen worden om de hoeveelheid koolstofdioxide in zijn bloed te meten. Later volgt er een complete MRI-scan. Deze stond al gepland voor januari, maar wordt nu dus vervroegd uitgevoerd. Het is mogelijk dat de tumor weer aan het groeien is en er daardoor extra druk in de hersenen is ontstaan. De MRI scan zal daar uitsluitsel over geven. Na de MRI-scan volgt een zogenaamde polysomnografie. Dit is een slaaponderzoek waarbij 24 uur lang metingen worden gedaan die met de ademhaling samenhangen. Het is namelijk ook mogelijk dat Julian 's nachts last heeft van slaapapneu en hij daardoor zo moe is.

Het is raar om te merken hoe moeiteloos we de ziekenhuisroutine weer oppakken. Het voelt zelfs heel vertrouwd om weer op de afdeling rond te lopen. Wel confronteert het ons ondubbelzinnig met de situatie waar we ons in bevinden. Niet dat we die vergeten waren, maar thuis konden we onze gedachten nog wel wat verzetten. Hier, met zoveel andere zieke kinderen om ons heen, is er geen ontkomen meer aan. Toch blijven we positief. We focussen ons eerst maar eens op de komende 2 dagen. Daarna zien we wel weer verder.