Na een paar pittige weken gaat het gelukkig weer beter met Julian. Zijn verkoudheid is voorbij. Waar het er al snel op leek dat het beter ging was dat van korte duur. Het is een paar weken heel erg op en neer gegaan. Hij had het zwaar, heeft veel pijn gehad en heeft weer wat energie moeten inleveren.
Op 9 mei 2014 wordt het bange vermoeden dat we sinds kort hebben bevestigd; een MRI scan toont aan dat Julian een hersentumor heeft. Al snel krijgen we te horen dat hij hersenstamkanker, een zogenaamde DIPG, heeft en de plaats van de tumor een operatie onmogelijk maakt en Julian niet meer beter gaat worden. Door middel van dit blog willen we alle belangstellenden op de hoogte houden van de ontwikkelingen en gebeurtenissen met betrekking tot Julian en zijn ziekte.
dinsdag 10 februari 2026
Korte update
Na
twee weken heel veel hoesten kreeg hij plotseling veel pijn in zijn
rug. Een spier? Een gekneusde rib? Geen idee maar elke keer als hij
moest hoesten schreeuwde hij het uit van de pijn. Met veel extra
pijnstilling werd de pijn wel minder maar hij werd er zo wazig van dat
hij daar weer mee stopte. Gelukkig is die pijn inmiddels weer weg.
Wat
nog wel blijft is de pijn van zijn doorligplekken. Op advies van een
wondverpleegkundige krijgt hij nu 2x per dag een zakje Abound-poeder
door zijn drinken. Dit helpt van binnenuit aan het herstel. Verder
smeren we alle plekken in met een speciale crème. En heeft hij inmiddels
weer een nieuw matras. Dit matras bestaat alleen nog maar uit
luchtbanen, geen schuimvulling o.i.d. meer. Een pomp geeft continue
tegendruk gebaseerd op zijn gewicht en wisselt de drukplekken steeds af.
Van te voren zag hij erg op tegen het geluid van de pomp. Gelukkig
heeft hij daar geen last van.
Wat
we niet wisten maar op een zaterdagmiddag ontdekten: zodra de stroom
uitvalt ligt hij binnen 5 minuten op een volledig leeggelopen matras. De
laatste tijd wordt er veel op gehamerd dat je een noodpakket moet
hebben en voorbereid moet zijn op noodsituaties. We kregen zelfs
allemaal een boekje met tips. Maar als je iemand in huis hebt met
verschillende beperkingen heb je daar weinig aan. Dat bleek nu ook. Niet
alleen liep zijn matras meteen leeg, ook stond zijn bed omhoog, in de
zitstand en was zijn rolluik open. Alles in zijn kamer werkt op
electriciteit zodat hij zoveel mogelijk zelf kan doen. Natuurlijk viel
ook zijn verwarming uit en werd het snel koud. Dus snel nadenken en
schakelen. We hebben Juul in zijn rolstoel getild, dat was comfortabeler
dan op de lattenbodem liggen. Dekens hebben we genoeg, we hebben nog
wel een matras om op zijn bed te leggen maar dan zou hij wel in zitstand
moeten slapen, en gelukkig wordt het in deze tijd van het jaar vroeg
donker. En eten? We koken gelukkig nog op gas maar hoe pureer je eten
zonder staafmixer of blender? Hier bracht de vriezer uitkomst. Daar ligt
altijd wel een voorraadje gepureerd eten voor hem. Opwarmen gaat in een
pan net zo goed als in de magnetron. Gelukkig duurde de stroomstoring
niet heel lang en waren zijn tillift en rolstoel nog genoeg opgeladen.
Maar hoe dat zou moeten bij een langere stroomstoring? Dat zegt het
boekje niet.
Miranda
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)

Lieve Miranda,
BeantwoordenVerwijderenDank weer voor jouw verhaal.
Wat kan jij beeldend vertellen en schrijven! Zie het voor me alsof ik er bij ben. Die nabijheid in wat je schrijft, raakt me pijnlijk diep,hartverscheurend, kouwe rillingen, maar de zon op Julian's gezicht die hem zichtbaar even verlicht en verwarmd, verzacht dat.
Hoop dat "zonnestraaltjes" ook jullie de moed en kracht mogen blijven geven, de zorg om en voor Julian te blijven dragen.
Jolanda(LeOn Hoofdvaartcollege)
Wat een gedoe. Nee, dat zijn situaties waar het boekje geen rekening mee houdt. Tijd om noodvoorziening te regelen. Weer extra kosten en weer extra tijd in onderzoek etc. Ik hoop dat de gemeente jullie hierbij snel en goed helpt.
BeantwoordenVerwijderen