Dexamethason

“Kan je 5 jaar lang afscheid nemen van iemand?” Dat is de vraag die de hoofdpersoon zichzelf stelt in het boek dat ik, wachtend op de slaap, aan het lezen ben. Ze heeft net te horen gekregen dat haar vader ziek is en nog maximaal 5 jaar te leven heeft. Ik begon al een beetje weg te dommelen maar ben ineens klaarwakker op het moment dat haar en mijn werkelijkheid zich met elkaar vermengen. “Welkom in onze wereld”, denk ik. Na 11,5 jaar stel ik mezelf die vraag ook nog steeds. In de laatste maand van het jaar misschien nog wel meer dan in de maanden daarvoor. We hebben december net achter de rug en waar het nieuwe jaar voor velen het moment is om een frisse start te maken en open te staan voor nieuwe kansen, vrezen wij toch vooral de dingen die ons mogelijk komend jaar te wachten staan. Sowieso vind ik deze jaarwisseling erg verwarrend. En dat heeft gek genoeg vooral te maken met de vorige jaarwisseling.

Nadat Julian in augustus 2024 een grote terugval had wist ik het aan het eind van 2024 zeker: Dit zou de laatste jaarwisseling zijn met Julian erbij. Dat kon niet anders. Voor ons lag er geen nieuw jaar met grote kansen in het verschiet, maar een jaar van definitief afscheid nemen. Ik was er 100% van overtuigd, vooral gezien Julians achteruitgang in de maanden daarvoor. Het ging op dat moment ook echt niet goed met hem. Hij lag bijna altijd op bed, was moe, kon zichzelf niet overeind houden en kon eigenlijk niet meer praten. In korte tijd waren een tillift, een eetrobot, een drinkstandaard en een andere rolstoel toegevoegd aan de hulpmiddelen die we al in huis hadden. En dan vergeet ik er vast nog een paar. Julian had bijzonder weinig energie en bracht zijn dagen grotendeels door liggend in bed. Inmiddels hadden we ook alles in huis voor als het echt niet meer zou gaan en lag er een euthanasieverklaring klaar voor als het het nodig zou zijn.

Zo begonnen we dus aan 2025. Dat Julian het in de loop van het jaar steeds vaker benauwd had kwam dan ook niet als een verrassing. Steeds vaker zaten we met z’n drieën of vieren - Miranda, Julian, Julians vriendin Vicky en ik - bij elkaar om te bespreken hoe het ging: Hoe voel je je, hoe gaat het, wat kunnen we voor je doen om dingen voor jou makkelijker of beter draagbaar te maken? En wegen de goede momenten nog wel op tegen de slechte? Julian gaf zijn leven al tijden een dikke onvoldoende en dat de tumor nu vitale levensfuncties leek te gaan beïnvloeden maakte het er niet beter op. De gesprekken waren zwaar, niet alleen vanwege de dingen die we te bespreken hadden, maar ook omdat praten bijna niet meer ging. Het enige positieve was dat Julian zijn emoties en gevoelens meer begon te delen met ons

Tijdens een van de gesprekken besluiten we het medicijn dexamethason te gaan gebruiken. Dexamethason (dexa) is een bijnierschorshormoon (corticosteroïd) dat kan worden gebruikt bij hersentumoren. Dexa zorgt voor vochtafdrijving rond de tumor zodat de druk op de hersenen vermindert. Dat zou voor verlichting en vermindering van de klachten kunnen zorgen. Omdat dexa veel nare bijwerkingen heeft wordt het vaak als stootkuur gegeven. We bouwen de dosering rustig op. In het begin merken we nog niet veel maar op een gegeven moment beginnen we toch vooruitgang te zien. Op een dag besef ik dat Julian en ik een gesprek aan het voeren zijn. Een echt gesprek! Iets dat maanden geleden al niet meer mogelijk was! Zonder dat het me bewust was opgevallen is zijn vermogen om te praten in de afgelopen weken met stapjes vooruitgegaan. Kon hij een paar maanden geleden slechts in slecht verstaanbare lettergrepen communiceren en gebruikte hij een laserpen om dingen aan te wijzen en hadden we een systeem gemaakt met plaatjes die hij aan kon wijzen om dingen duidelijk te maken, nu hadden we weer echte gesprekken met elkaar.

En er is meer. Ook zijn rompstabiliteit is enorm verbeterd. Was het een paar maanden geleden afwachten in welke houding we hem aan zouden treffen bij het openen van de deur van zijn unit of toilet, nu kan hij zichzelf weer behoorlijk overeind houden. Ook heeft hij meer energie dan in de afgelopen maanden. Hij komt vaker zijn bed uit om een poosje in zijn rolstoel te zitten. Tekent en schildert weer vaker en trekt er zo af en toe een dag of een half dagje op uit met Vicky. Al met al doet de dexa misschien wel meer dan we gehoopt hadden en heeft Julian tegen alle verwachtingen in weer een stukje kwaliteit van leven terug. Helaas bleek het gebruik van dexa al snel een keerzijde te hebben.

Ik zei het al: dexa heeft hele nare bijwerkingen. Het zorgt er niet alleen voor dat vocht bij de tumor afgedreven wordt, maar het zorgt er ook voor dat het lichaam op andere plekken juist vocht vast gaat houden en dat de onderhuidse vetverdeling verandert. Dit zorgt ervoor dat niet alleen Julians gezicht voller wordt, maar ook zijn buik en borst. Hij is er niet blij mee en schrikt als hij een foto van zichzelf ziet. En de dexa heeft meer bijwerkingen: Het verandert de huid, waardoor deze kwetsbaarder wordt. Langzaamaan verschijnen er striae plekken op Julians lichaam. Het begint met een paar plekken op zijn buik. Dit worden er al snel meer. Ze verschijnen onder zijn armen, in zijn zij, op zijn buik, op zijn rug en op zijn benen en billen. Niet alleen nemen ze snel in aantal toe maar ze worden ook groter en groter. Op sommige plekken zit inmiddels meer striae dan gezonde huid. Een enkele keer komt er tijdens een verplaatsing teveel spanning op het onderhuidse weefsel te staan waarop hij het uitschreeuwt van de pijn. Ook als hij erop zit of ligt is het soms pijnlijk en zorgt het voor jeuk.

Daarnaast ontstaan op zijn billen van het ene op het andere moment grote blauwe plekken. De huisarts houdt het op striae. Wij denken aan doorligplekken. Na overleg met de huidspecialist van het Maxima weten we het zeker: beginnende doorligplekken. Julian heeft het afgelopen jaar verschillende matrassen gehad die dit moeten helpen voorkomen, in het matras dat hij nu heeft zitten zelfs luchtbanen die om de paar minuten vollopen en leeglopen om de druk te variëren. We hadden gehoopt doorligplekken te voorkomen, maar nu is het dus toch zo ver. Zo zit er dus ook een hele grote keerzijde aan het gebruik van dexa.

De nieuwe ontwikkelingen zorgen ervoor dat we weer vaker bij elkaar gaan zitten om te overleggen, hoe nu verder? Het is een wekelijks, soms dagelijks, ritueel aan het worden. Hoewel we veel overleg hebben met de specialisten in het ziekenhuis, die ons echt aan alle kanten proberen te helpen en ondersteunen, een ergotherapeut hebben die in haar vrije tijd met ons meedenkt, een buurvrouw die ons helpt met haar ervaring in de thuiszorg, een fysiotherapeut die twee keer per week langskomt, is het uiteindelijk toch steeds aan ons vieren om het overzicht te houden en onmogelijke knopen door te hakken. En dat is zwaar en vreet energie, bij ons allemaal. We zouden het met onze 22 jarige zoon over leuke dingen moet hebben, maar hebben het over hoe zijn lichaam hem steeds verder in de steek laat en wat dat mentaal met hem doet. Hij heeft het zwaar. In november en december lag zijn focus op kerst en oud & nieuw. Verder wilde hij niet kijken. Het enige positieve aan de situatie is dat hij zijn emoties en gevoelens makkelijker met ons deelt. Soms staat hij tijdens een gesprek op het punt te breken, zoals hij dat zelf zegt, maar dat staat hij zichzelf niet toe. Gelukkig heeft hij sinds kort ook iemand om mee te praten. Deze ex-collega van mij heeft zich de afgelopen jaren gespecialiseerd in het begeleiden van jong volwassenen. Ze hebben een goede klik en voor het eerst houdt Julian het na twee sessies niet voor gezien.

Maar nu is dus de vraag: Wat gaan we doen met de dexa? Afbouwen? “Maar dan kan ik straks waarschijnlijk weer niet meer praten en zal ik weer vaker moe zijn en ook tekenen en schilderen zal misschien niet meer gaan” is Julians argument om er vooral mee door te blijven gaan. Ons tegenargument is dat we het niet alleen verschrikkelijk vinden om te zien wat de dexa met zijn lichaam doet, maar dat we ons er ook grote zorgen over maken. Hoe lang kunnen je huid en jij dit nog aan? Na lang praten kunnen we niet anders concluderen dan dat we tussen twee kwaden moeten kiezen: Stoppen met de dexa zal ervoor zorgen dat de kwaliteit van leven weer achteruit gaat en de benauwdheid mogelijk toeneemt, aan de andere kant zullen de striae en doorligplekken dan hopelijk niet veel erger worden. Of gaan we door met de dexa, met als gevolg dat Julians huid waarschijnlijk onderhuids verder zal gaan scheuren en hij mogelijk meer last krijgt van doorligplekken, maar hij wel een veel waardevoller leven heeft. Uiteindelijk besluiten we de dexa een klein beetje te verminderen, dat voelt op dit moment als de beste onmogelijke keuze.

En nu hebben we dus toch met z’n allen die volgende jaarwisseling achter de rug. En net als we het “gewone” leven weer een beetje proberen op te pakken wordt Julian verkouden. Dit is een van de schrikbeelden die we al jaren opgesloten houden in een kamertje ver weg achter in ons hoofd. Julian is snipverkouden en zijn neus en luchtwegen zitten vol met slijm. Door uitval van zijn spieren kan hij dit niet ophoesten. Een eventuele longontsteking is onze grootste angst. Iedere ademhaling zorgt voor een vochtig gereutel en gepruttel uit zijn borst. Het doet me een beetje denken aan een uitlaat die lek is. Op maandagochtend voelt Julian zich het slechts. Hij is niet alleen ziek en benauwd, maar ook bang. Ik kom ervoor terug uit mijn werk en samen houden Miranda en ik hem in de gaten en proberen we er zo goed mogelijk voor hem te zijn. Vicky komt ook naar Hoofddorp. ’s Middags keert de rust weer een beetje terug, maar we blijven bezorgd. We houden Julians temperatuur zorgvuldig in de gaten.

Op het moment dat ik dit schrijf zijn we 3 dagen verder en gaat het gelukkig weer iets beter. Julian heeft vandaag weer even in zijn stoel gezeten en wat geschilderd. Koorts heeft hij tot nu toe niet echt gehad, wel wat verhoging. Ook blijven zijn luchtwegen vol slijm zitten. Voorlopig wil hij geen arts zien. Maandagochtend gaf hij aan dat hij ook bij een longontsteking niet behandeld wil worden. We houden goede hoop dat die keuze ons voorlopig bespaard blijft en zullen wel zien hoe zich dit de komende dagen gaat ontwikkelen.

Raymondo