9 mei, 12 jaar

 

Tot 9 mei 2014 waren wij een heel gemiddeld gezin. Vader, moeder, 2 kinderen op de basisschool. We hadden hele normale banen, gingen zomers kamperen in Frankrijk, spraken regelmatig met vrienden af, de kinderen speelden met hun vriendjes en vriendinnetjes op het plein, we hadden onze zorgen maar genoten ook en keken vooruit naar de toekomst met gewone dromen en verwachtingen.

Tot die 9e mei heb ik gedacht dat ons leven altijd gemiddeld zou blijven. Dat we gewoon zo door zouden gaan met onze banen, vakanties eerst nog met en daarna zonder kinderen, vaker met vrienden afspreken omdat de kinderen ons minder nodig hadden, de kinderen naar de middelbare school, natuurlijk met de nodige zorgen maar ook genietend en hopelijk met een paar dromen en verwachtingen die uitkwamen.

Toen de arts uitsprak: "nog 9 tot 12 maanden" waren we ineens geen gemiddeld gezin meer. Ineens werden we 'dat' gezin. Waarin alles ineens anders was, waarin niets meer gewoon was. Waarin dromen en verwachtingen geen plaats hadden. Waarin alleen de realiteit van elke dag was: wat als vandaag ooit is?

En nu? Nu zijn we al 12 jaar geen gemiddeld gezin meer. In die 12 jaar is alles veranderd. Is de realiteit van elke dag nog steeds: wat als vandaag ooit is? Ray heeft nog wel een gewone baan maar we kunnen niet meer samen op vakantie, als we met vrienden afspreken moet dat bijna altijd bij ons thuis, Esmée woont niet meer thuis en heeft ons minder nodig, Julian gaat steeds iets verder achteruit en heeft ons juist meer nodig. En ook dat is niet gewoon. We moeten in fysiek opzicht voor hem zorgen als een kind maar mentaal als een volwassene. Dat is een ingewikkelde balans die regelmatig verschuift.

Als iemand nu aan me vraagt hoe het met Juul gaat antwoord ik de laatste tijd vaak: stabiel onrustig. Hij is redelijk stabiel maar er is elke week wel weer iets dat voor onrust zorgt. Hij krijgt meer hoofdpijn, ziet wazig, heeft last van oorsuizen, kan niet tegen fel licht en is benauwder. Lezen gaat niet meer, tekenen en schilderen steeds moeizamer. Hij kreeg ook steeds meer pijn en heeft, na lang aarzelen, besloten morfine te gebruiken. 

Zo heeft onze trein weer een nieuw spoor gekozen. Weer een stukje verder vanaf waar we ooit begonnen. En dichter naar daar waar we niet heen willen. En omdat we verder van dat vertrekpunt raken wordt het steeds lastiger om dat te zien. Dat gemiddelde gezin raakt steeds verder achter ons. Maar ver vooruit kijken of dromen? Dat lukt niet. Alles wordt meteen geblokkeerd door dat grote ooit. Nu iedereen vertelt welke plannen ze voor de zomer hebben probeer ik te bedenken waar ik heen zou willen of wat ik zou willen doen. Maar ook dat lukt niet. Het is te ongrijpbaar. 

Dus kijk ik kleine stukjes vooruit. Heb ik kleine dromen voor de zomer. Ray en ik kunnen maar heel soms samen de deur uit. Dit jaar tot nu toe is het 4x gelukt. Dus ik hoop dat we dat nog een paar keer kunnen. Samen op vakantie gaat niet dus ben ik laatst alleen een weekend weggeweest en hoopt Ray binnenkort te gaan. Hopelijk kunnen we regelmatig vrienden hier uitnodigen voor een gezellige avond met spelletjes en hapjes. Binnenkort de tuin klaarmaken voor de zomer, wat plantjes in de bakken en de loungebank neerzetten. Hoop ik voor Esmée dat ze snel een fijne nieuwe woonplek vindt, ingeloot wordt voor haar voorkeursmaster en mooie reizen kan maken. Hoop ik dat Juul stabiel blijft met iets minder onrust. Dat de pijn weggaat. Dat hij nog een paar keer naar buiten kan om iets leuks te doen.

Hoop ik dat onze trein rustig doorrijdt op een spoor zonder onverwachte wissels en bochten.

Als dat lukt wordt het een topzomer.

 

Miranda