Lastig of een last?

Afgelopen week was het de week van de palliatieve zorg. Ik heb een blog geschreven waarin ik beschrijf wat wij op een dag doen voor Juul. Ik heb heel uitgebreid, tot in detail, beschreven wat we doen per dag tot ongeveer 15.30 uur. Toen was het blog al zo lang dat het me wel genoeg leek.

Zoals altijd liet ik het blog aan Juul lezen. Ik schrijf tenslotte over hem en benoem vaak dingen die heel privé zijn. Meestal vindt hij het prima, soms wil hij het niet eens lezen. Niet dit keer. Hij vond het niet fijn om het blog te lezen. Het gaf hem een heel naar gevoel. Alsof hij een last was voor ons. Ik heb direct gezegd dat het blog dan niet geplaatst zou worden. Pas als we alletwee tevreden zijn komt er iets online. Daarna heb ik geprobeerd hem ervan te overtuigen dat hij geen last voor ons is. Nooit! Maar dat vindt hij moeilijk te accepteren.

Dus wil ik een nieuw blog schrijven. Maar ik vind het moeilijk. Want wat is een last? En wat is lastig?

Ik denk dat als je van buitenaf naar ons leven kijkt je denkt dat wij een hele zware last te dragen hebben. En natuurlijk is dat deels zo. Vooral emotioneel. Het verdriet, de angst en de pijn van je kind(eren) is het allerzwaarst. Maar tegelijkertijd is dit ook gewoon ons leven. En doen we gewoon elke dag wat er gedaan moet worden, net als iedereen. De dagen die we maken zijn lang. Van ongeveer 07.30 tot ongeveer 22.30 uur. En de dingen die we doen zijn misschien een beetje anders dan bij anderen. En ja, sommige dingen zijn best lastig:

• Juul aankleden. Dat is een soort worstelpartij waarbij we 4 ledematen, waarvan er maar 1 meewerkt, in mouwen en pijpen proberen te wurmen.
• Zijn rolstoel naar hem toe rijden. Dat ding reageert supersnel en vaak moet je achterwaarts rijden en sturen.
• Al zijn medicatie bijhouden en op tijd bestellen. 
• Zorgen dat 'zijn' eten altijd in huis is. En daarbij horen ook potjes gepureerd fruit (de eerste keer voor dat schap staan? Niet te doen.).
• Hem in de tillift helpen, er mee rijden en zorgen dat je niet botst. 
• Zijn eten pureren (we zijn al aan onze derde staafmixer toe). 
• Zien hoe kwetsbaar hij is als hij in de tillift hangt op weg naar de douche. 
• Weten dat hij nooit op de nieuwe eettafelstoelen zal zitten. 
• Alle extra was en afwas. Elke week 8-10 wassen en 2x per dag zijn spullen met de hand afwassen. 
• Altijd bereikbaar zijn voor Julian, dus altijd mijn telefoon mee. Op zolder de was doen? Telefoon mee. De kliko halen? Telefoon mee. Uitgebreid douchen? Alleen als Ray thuis is. 
• Het gedoe met Medipoint, artsen, apotheken en uren in de wacht hangen. 
• Zien hoe zwaar hij het de laatste tijd heeft. Hij is erg benauwd en heeft veel last van slijmvorming. Ook is hij heel erg moe. 
• De bijwerkingen van zijn medicijnen vallen hem zwaar.

We hebben pizza besteld. Dit is Julians pizza met 4 kazen na een ritje door blender.

Het thema van de week van de palliatieve zorg dit jaar is: leven tot het laatst. Dat zou hij ook zo graag doen: Meedoen, naar buiten, genieten, lachen. Dat lukt (bijna) niet meer. Er wordt vaak gevraagd wat hij de hele dag doet. Hij ligt 95% van de tijd op bed. Hij leest of kijkt een serie of film. Als hij zich goed voelt tekent hij. En als hij zich heel goed voelt wil hij in zijn rolstoel. Dan zit hij aan zijn bureau te tekenen of wil hij even naar buiten.
 

Een tekening van de zorgboerderij waar Julian vroeger naar toe ging.

Een dagje Dierenpark Hoenderdaell is leuk, maar ook heel vermoeiend.

En als hij zich heel, heel, heel goed voelt wil hij graag even weg. Naar de boerderij of een dierentuin. Alles wat hij doet kost heel veel tijd en energie. Dus een groot deel van de dag wordt gevuld met eten, drinken, wassen, douchen. Na elke activiteit moet hij eerst even bijkomen.

Zijn verdriet, angst en pijn zien. Dat is een hele zware last. Maar het zwaarst voor hem.

Miranda