Update augustus

Het gaat niet lekker. Zo, dan is dat maar duidelijk. Het is ontzettend onrustig en rommelig de afgelopen maanden. Niet zozeer dat de tumor zich heel erg roert maar 1001 andere, kleine problemen en probleempjes waar we niet direct een oplossing voor hebben maar die ontzettend veel frustratie, pijn, verdriet en ongemak veroorzaken.

Wij hadden geen grote verwachtingen voor de zomer, geen grootse dromen. We hadden gehoopt op iets meer rust. Gewoon rustig voortkabbelende dagen. Beetje zon. Beetje buiten zitten. We hebben inmiddels de tillift, een nieuwe rolstoel, een nieuwe doucherolstoel en een eetrobot en hoopten daarmee weer alles op de rit te hebben. Meer comfort en minder energieverlies voor Julian. Ook weten we inmiddels wat wel (aardappels, groente, vlees of soep met brood) en niet (pasta, rijst, noodles) goed pureert en lekker smaakt. Nadat hij een beginnende doorligplek begon te ontwikkelen kwam er een ander matras en een crème om de plek in te smeren. Samen met Vicky, Juuls vriendin, hadden we alles aardig onder controle en liep de zorg goed. Maar helaas, de zo gehoopte rust en de kabbelende dagen bleven uit.

Juul gebruikt natuurlijk heel veel medicijnen. Elk medicijn geeft bijwerkingen die soms ook weer met een medicijn kunnen worden opgelost maar die dan ook weer bijwerkingen geven. En probeer er dan maar achter te komen waar de bijwerkingen vandaan komen en wat er eventueel aan te doen is.

Na ons laatste blog begin april ging Juul heel hard achteruit. Hij had geen energie, was vrij apatisch, niet alert en sliep meer. We gingen ons echt zorgen maken. I.o.m. de huisarts is hij begonnen met Dexamethason. Een middel uit de familie van het bekendere Prednison maar dan veel sterker. Het is een hele sterke ontstekingsremmer die bij hersentumoren wat vocht uit de tumor kan onttrekken waardoor deze net iets minder druk geeft. En dat leek te werken. Hij kreeg wat meer energie, werd weer alerter en minder apatisch, kon af en toe weer wat tekenen. En, wat we nooit hadden verwacht, hij kon weer wat praten. Echt heel, heel bijzonder.

En even leek alles weer in balans. Hij is met Vicky (en Ray op de achtergrond) een dagje naar Avifauna geweest, heeft af en toe in de tuin gezeten en kon een middagje op bezoek bij de zorgboerderij.

Een dagje Avifauna

En een uurtje bij de Zorgboerderij

 
Toen kwamen de bijwerkingen: slapeloosheid, huiduitslag, een boller gezicht, maagzuur, een rode kleur, darmproblemen, een opgeblazen buik en extra slijmvorming. De huiduitslag, rode kleur, opgeblazen buik en bolle toet komen van de Dexa. Maar de rest? Zeg het maar. Ook van de Dexa? Of van een van zijn andere medicijnen?

Voor het maagzuur kreeg hij een maagbeschermer. De slapeloosheid? Een slaappilletje. Als hij 's nachts wakker wordt en niet meer in slaap komt nam hij een half pilletje en viel hij weer in slaap. Dat werkte goed maar werkt nu niet meer. De extra slijmvorming? Juul heeft geen goede hoestreflex meer en kan niet zelf ophoesten. Daar heeft hij oogdruppels voor gekregen voor onder zijn tong. Klinkt heel raar, helpt wel. Maar af en toe zit hij toch helemaal vol en dat irriteert en frustreert hem enorm. En dan de darmproblemen. Ik ga jullie geen details geven maar jullie kunnen vast zelf bedenken wat er allemaal mis kan gaan als je niet snel en zelfstandig naar het toilet kan gaan.

Ook heeft hij er last van dat hij zijn benen niet meer kan bewegen. Hij ligt in één bepaalde houding en kan niet zomaar een beetje schuiven, verliggen of omdraaien. Dat geeft hem ongemak en irritatie.Tot slot werken zijn pijnstillers niet meer genoeg. Hij gebruikte paracetamol en ibuprofen om de pijn in zijn bovenbeen te dempen. De huisarts heeft nu iets anders voorgeschreven maar ons een beetje bang gemaakt voor de bijwerkingen. Naast duizeligheid is braken een veel voorkomende bijwerking. Maar ja, of Juul kan braken? Sowieso kan hij niet zelfstandig rechtop gaan zitten of snel reageren. Omdat hij dit heel spannend vindt is hij er nog niet mee gestart en neemt hij de pijn even voor lief.

Met name de slapeloosheid, darmproblemen en het slijm bezorgen hem veel verdriet, frustratie, pijn en ongemak. Hij kan nog steeds een klein beetje praten maar dat kost hem veel energie. Huilen kan hij fysiek niet meer. Dus zijn frustratie en verdriet kunnen geen kant op.

Gelukkig voor Juul waren er wel een paar momenten/dagen waarop alles een beetje rustiger was en er ook fijne momenten waren. Hij kreeg wat bezoek. van mensen, honden en paarden. Ja, je leest het goed. Wouter, de zorgboer, kwam langs met 2 Shetlandpony's. Juul kon ze vanuit zijn bed appels voeren, met ze knuffelen en ze aaien. Ook kon hij samen met Vicky (en Ray weer op de achtergrond) naar Vicky's favoriete pretpark: de Efteling. Zij kon hem daar haar favoriete plekken laten zien en daar hebben ze alletwee van genoten! Hopelijk komen er nog wat van dit soort momenten.

Bezoek is altijd leuk

Een dagje Efteling

En nu de zorgboerderij bij Julian op bezoek

Vakantieplannen hebben we niet dit jaar. Juul zou nog wel naar Xenia in Leiden kunnen maar dat wil hij niet. Thuiszorg wil hij ook niet dus wij zorgen voor hem. Omdat hij bijna niet kan praten is het voor hem extra moeilijk om aan een nieuwe zorgverlener uit te leggen wat er is of hoe hij iets wil. Het lastige is dat er altijd iemand moet zijn om hem met van alles te helpen maar die ook met de tillift overweg kan. Omdat Vicky in de zorg werkt kan zij dat ook. Dat is een enorme hulp voor ons.

Ondanks dat hij eigenlijk geen thuiszorg wil, hebben we deze laatst toch laten komen. Een paar uurtjes zodat Ray en ik even samen weg konden. We hebben in Aalsmeer geluncht aan het water, dat voelde echt als 'uit'. Een andere dag nodigden lieve vrienden ons uit om een middagje te varen en omdat Vicky er was kon dat! Zo konden we er toch samen even tussenuit. Superfijn! En ook iets wat we af en toe even nodig hebben. Om even een beetje 'uit' te kunnen. Thuis staan we de hele dag aan. De hele dag alert. Luisteren of we een appje horen binnenkomen van Juul. Of dat we zijn alarm horen. We slapen met 1 oor open, nog steeds alert. Ray had het echt even nodig om iets meer 'uit' te kunnen. Hij is een weekend naar een huisje op de Veluwe geweest met zijn appjes op stil. Even uit, even opladen voor de komende periode.

Zo gaan we weer door. Hopelijk met minder bijwerkingen voor Juul, minder pijn, onmacht, onrust, frustratie en verdriet voor ons allemaal. En iets meer voortkabbelende dagen

Miranda