Hoe gaat het?

Hoe gaat het? Zo'n eenvoudige vraag. Je stelt hem bijna automatisch als je iemand ontmoet. Het antwoord is vaak ook automatisch: goed.

Als je het aan Juul vraagt gebaart hij: goed. Maar het gaat niet goed. We zien hem steeds zwakker en vermoeider worden.

Door die vermoeidheid en zwakte ligt hij bijna permanent op bed. Sinds ons laatste blog, eind januari, is hij slechts 5x de deur uit geweest. Twee keer naar de boerderij en drie keer even een klein blokje om. Verder komt hij alleen van zijn bed om te douchen en naar het toilet te gaan.

Inmiddels hebben we een tillift waarmee we hem in zijn rolstoel, douche-rolstoel en op het toilet tillen. Overstappen, zelfs met onze hulp, gaat echt niet meer. Hij heeft de kracht niet meer in zijn been. Daarnaast wordt ook zijn rechterbeen steeds spastischer.

 

Sinds kort heeft hij een nieuwe rolstoel en douche-rolstoel. Beiden kunnen gekanteld worden. Doordat hij dan wat meer kan liggen kost het hem iets minder energie om in de stoel te zitten. Het is even wennen, ze zijn een stuk groter dan de andere stoelen. Of dit ervoor gaat zorgen dat hij vaker naar buiten kan gaan we zien.

Even naar buiten met de nieuwe rolstoel.

Daarnaast moet hij steeds meer aanpassen op het gebied van eten en drinken. Hij heeft de kracht niet meer om een lepel naar zijn mond te brengen. Hij kan niet meer kauwen en bijv. geen prakjes, zacht brood of iets met stukjes meer eten. We pureren nu alles. Het is best een zoektocht naar wat goed glad pureert, wat is niet te dik of te dun, wat biedt genoeg voedingsstoffen en calorieën en wat smaakt lekker. Speciale medische voeding krijgt hij niet weg, de smaak daarvan maakt hem misselijk. Om hem te helpen met eten is er een eetrobot voor hem besteld. Dit is een automatische arm die hapjes vanuit een bakje naar zijn mond brengt. Ook is er een drinkhulp besteld die zijn beker vasthoudt zodat hij dat niet zelf hoeft te doen. Hopelijk geven deze twee hulpmiddelen hem weer iets meer zelfstandigheid.

 

Hij is momenteel best verdrietig. Omdat hij steeds minder kan, steeds meer afhankelijk is, er steeds meer mis gaat en vooral omdat hij geen energie heeft om leuke dingen te doen. Tekenen of Lego bouwen gaat steeds moeizamer en kan hij steeds maar een korte tijd doen.

 

Praten lukt helemaal niet meer dus we communiceren via Whatsapp, met gebaren en met ja/nee vragen. Dat is redelijk te doen als we eenvoudige dingen bespreken. Het wordt een stuk ingewikkelder en verdrietiger als we proberen zijn en onze emoties te bespreken. Alles bij elkaar was het een onrustige en verdrietige periode. We hopen dat het nu weer iets rustiger wordt. Verdrietig blijft het.

 

Miranda