Update januari

Ik kan natuurlijk vertellen over kerst (prima) en oud en nieuw (blij dat het voorbij is) of over wat we gedaan hebben in januari (bijna niets). Maar eigenlijk is het enige wat er toe doet: het gaat niet goed. Juul ligt alweer bijna de hele maand op bed. Geen kracht en energie om in zijn rolstoel te zitten. Hij komt alleen uit zijn bed om te douchen. Het lukt nu echt bijna niet meer om hem veilig in zijn doucherolstoel te helpen. Zijn rechterbeen wordt steeds spastischer en hij kan er bijna niet meer op staan.

Ook heeft hij steeds meer moeite met eten, drinken en zijn plasfles gebruiken. Daarnaast heeft hij veel pijn in zijn linkerbeen. En, het allerergste vind ik, hij kan niet meer praten. Dat maakt het voor hem, en ons, weer heel zwaar. We zien echt dat hij minder energie en kracht heeft. Het is ontzettend verdrietig om deze achteruitgang te zien. Het moeilijkste is om te moeten accepteren dat er voor veel dingen geen oplossing meer is. Dat hij het dan echt niet meer zelfstandig of met minimale hulp kan.

 

Afgelopen weken is het meerdere keren gebeurd dat transfers maar net aan goed gingen, hij zijn alarmknop indrukte omdat er echt even iets mis was (1x om 05.30 uur) of dat ik hem in mijn eentje niet kon helpen.

 

Samen de Titanic van Lego bouwen.

 

Hij heeft er een tijd tegen gevochten maar heeft nu geaccepteerd dat er een tillift moet komen om hem veilig van zijn bed in zijn doucherolstoel te tillen. Gelukkig kregen we een lief aanbod van een ergo-therapeut om met ons mee te denken. Zij kon de lift ook direct bestellen en vandaag werd hij bezorgd. We moeten nog even leren hoe alles werkt maar dat moet lukken. Verder adviseerde de ergo een andere rolstoel én een andere doucherolstoel. Deze kunnen kantelen waardoor Juul minder energie verspilt door zichzelf in een zittende positie te houden. Door wat meer te liggen lukt het misschien wel weer om in zijn rolstoel te zitten. En wie weet, heel misschien kan hij dan zelfs weer even naar buiten.

 

De tillift

De pijn in zijn been blijft voorlopig aardig onder controle met paracetamol en ibuprofen. En bij al die andere dingen die niet meer goed lukken modderen we nog even aan tot hij zover is dat we hem mogen helpen.

 

Miranda