.jpg)
Morgen is Julian even lang ziek als dat hij niet niet ziek is geweest. Op 9 mei 2014 kregen we de diagnose. Julian was toen precies 3874 dagen oud. Morgen, 16 december 2024, is dat ook weer precies 3874 dagen geleden. Een absurd idee. “Houdt rekening met maanden” zei de neuroloog toen we naar de prognose vroegen. En toen ik later op internet naar meer informatie zocht kwam ik ook niet verder dan een gemiddelde overlevingstermijn van 11 maanden met 10% kans dat Julian de 2 jaar zou halen en 2% kans op 5 jaar. Daarna hielden de statistieken op. En nu zijn we dus 3874 dagen, oftewel 553 weken, oftewel 127 maanden verder. Ik kan het niet bevatten.
Natuurlijk zijn we ontzettend blij dat Julian er nog is. Dat we niet, net als andere ouders, veel te snel afscheid hebben moeten nemen. Dat we weten hoe Julian er als volwassene uitziet. Met een brok in mijn keel zag ik onlangs de foto’s van Brian en Twan op facebook: 2 jongetjes die iets later dan Julian de diagnose kregen, maar niet hetzelfde geluk hadden. Ik denk nog regelmatig aan ze en kan niet bevatten hoe lang geleden ze al zijn overleden.
De 3 foto’s bovenaan dit blog zijn genomen respectievelijk de dag na Julians geboorte, vlak na de diagnose en vandaag. Het is schrijnend dat de eerste en de laatste foto gevoelsmatig het dichtst bij elkaar liggen. Het is alsof op 9 met 2014, bij de middelste foto, de stopknop van onze levens is ingedrukt. Die van Miranda en mij is in de stopstand blijven staan terwijl Julians leven vanaf dat moment langzaam teruggespoeld lijkt te worden. Langzaamaan is bijna alles wat hij de eerste helft van zijn leven heeft geleerd hem weer afgenomen. Fietsen, lopen, praten, aankleden, uit bed stappen, eten klaarmaken, en nog belachelijk veel meer. Het gaat allemaal niet meer. Ik probeer me weleens voor te stellen hoe het moet zijn als je voor bijna alles afhankelijk bent van anderen. En ondanks dat ik er van dichtbij mee te maken heb kan ik het niet. Ik kan me gewoon niet inbeelden hoe dat moet zijn. Op het moment dat ik ‘s ochtends op mijn werk aankom heb ik, zonder erbij na te denken, zeker al duizend acties uitgevoerd die Julian simpelweg niet meer kan.
Julian ligt vooral veel op bed en het is onthutsend hoe onze levens synchroon lijken te lopen aan toen hij nog een baby was: We halen de korstjes van zijn brood en snijden het in kleine stukjes, net als toen. We helpen hem met aan- en uitkleden en legen een paar keer per dag zijn plasfles. We ruimen gedurende de hele dag de vele tissues op die hij gebruikt tegen het kwijlen. Als hij een t-shirt aan heeft zit er binnen de kortste keren een grote natte vlek in, dus trekt hij bij voorkeur maar geen t-shirt meer aan. We verschonen en wassen dagelijks zijn beddengoed, soms meerder keren, omdat hij knoeit bij het eten en drinken. De hele dag staan we (Miranda het meest) voor hem klaar en schieten we in actie als hij ons appt dat hij hulp nodig heeft.
Het is natuurlijk de gewoonste zaak van de wereld dat we dat voor hem doen. Als ouder doe je alles voor je kind. En toch vind ik soms moeilijk zijn zorgunit in te lopen als hij hulp nodig heeft. Ik vind het zo confronterend om hem op bed te zien liggen, omringt met vlekken en tissues terwijl het spuug uit zijn mondhoeken loopt. Ik versta hem niet als hij wat probeert te zeggen en merk dat ik de verkeerde vragen aan hem stel. Het is niet handig om een of-vraag te stellen: wil je dit óf wil je dat? Daar kan hij geen antwoord op geven, althans niet een verstaanbaar antwoord. Beter vraag ik iets waar hij simpel ja of nee op kan knikken. En toch maak ik iedere keer weer diezelfde fout en voel ik me er slecht over dat ik hierdoor juist zijn onvermogen om te praten lijk te benadrukken. Ik voel me verdrietig en soms bijna schuldig als ik een liedje neurie, of als ik me snel even omdraai omdat ik nog iets wil pakken dat ik vergeten ben. Ik voel me verdrietig en schuldig als ik achteloos wat dingen recht leg op zijn bureau of hier en daar wat papiertjes opraap om in de prullenbak te gooien. Als ik zijn rolstoel moet brengen of juist wegrijden, zijn tandenborstel moet pakken, het blaadje van zijn kalender moet omslaan of zijn baard moet scheren. Hij kan het allemaal niet meer of het kost hem simpelweg teveel energie. En dat besef moet tientallen keren per dag tot hem doordringen. Keer op keer weer, dag in dag uit, week in week uit en maand in maand uit. Al 127 maanden lang. Soms spannen zijn spieren zich zo aan dat hij als een plank uit zijn stoel dreigt te glijden en we hem een paar keer omhoog moeten trekken. Gelukkig wil hij nog wel regelmatig even in zijn rolstoel zitten en lukt het hem dan ook nog om wat te tekenen, een filmpje te kijken of een plaat op te zetten. Samen met vriendin Vicky is hij begonnen aan het bouwen van de Lego Titanic. Wat dat betreft is hij een doorzetter en laat hij zich zo min mogelijk afremmen door zijn beperkingen.
Een paar maanden terug schreef Miranda na Julians ziekenhuisopname al over het ‘nieuwe normaal’. We proberen alle 3 weer te wennen aan de nieuwe situatie en er zo normaal mogelijk mee om te gaan. Maar soms verzet iedere vezel in mijn lijf zich daartegen. Hier is niets normaal aan. Helemaal niets! De laatste keer dat alles normaal was, was vlak voordat de middelste foto werd genomen. Daarna was - en werd - het nooit meer normaal. En ondanks dit alles probeert Julian positief te blijven en te genieten van de zeldzame geluksmomentjes die er zijn. Ik heb zoveel bewondering voor hem. Hij is een held en oprecht de sterkste persoon die ik ken. Ik denk dat we allemaal wat van hem kunnen leren. Ik in ieder geval wel.
Julian is net twee nachten weggeweest met Vicky in een poging nog een klein beetje te doen wat 21 jarigen doen. Op pad met je vriendin zonder de bemoeienis van je altijd aanwezige ouders. Ze vonden het fijn, ondanks dat het van allebei fysiek veel heeft gevergd. Een volgende keer heeft hij liever dat wij een nachtje weggaan als ze samen willen zijn zodat hij gewoon gebruik kan blijven maken van alle hulpmiddelen thuis. Dat werkt beter.
En nu? De vraag die we ons al zo vaak hebben gesteld de afgelopen 10 jaar. Wie het weet mag het zeggen. Wat we wel weten is dat er niet zo heel veel stapjes achteruit meer mogelijk zijn. En ook dat ieder stapje achteruit ons leven onevenredig veel zwaarder gaat maken. Hoe lang kunnen we bijvoorbeeld nog zonder tillift? En hoe lang kan Julian de weinige dingen die hij nu nog doet blijven doen? We kijken niet te ver vooruit, alhoewel dat in december lastig is. De kerst houden we dit jaar klein. Oud & Nieuw brengen we thuis door, met z’n drietjes. Oud & Nieuw ‘vieren’ doen we niet. Linksom of rechtsom, we houden er rekening mee dat 2025 een ontzettend zwaar jaar gaat worden. Daar valt wat ons betreft niets aan te vieren.
Raymondo
Tot slot deel ik graag onderstaand nummer met je. Zowel qua muziek als tekst hoort dit nummer bij dit blog, dit moment en bij mij. Vooral die laatste regels. Pas als je het achteruit afspeelt hoor je wat er aan het einde wordt gezegd: “Half of my life”. Hoe profetisch bijna: Inderdaad, 16 december 2024; Half of my life.
😘😘😘
BeantwoordenVerwijderenWat ontzettend duidelijk, raak, eerlijk en vol liefde geschreven.
BeantwoordenVerwijderenIk volg jullie vanaf het begin en heb veel bewondering voor Julian en jullie als gezin. Heel veel sterkte gewenst en ondanks alles ook een gezellige kerst. Julian is gek op de kersttijd als ik het goed begrepen heb… hij had de kerstboom in ieder geval op tijd staan, 😅👍 Groetjes vanuit Schruns, Oostenrijk 🇦🇹
Annika
Dank je wel voor je eerlijke verhaal.Wat een verdrietige zware strijd voor jullie allemaal,voor jullie gezin,voor jullie familie.Het is gewoonweg niet te bevatten wat jullie allemaal door maken.Ik wens jullie heel veel kracht toe,lieve groetjes
BeantwoordenVerwijderenIk reageer hier eigenlijk nooit ondanks dat ik jullie verhaal volg, het voelt niet gepast om te reageren omdat waar Julian doorheen gaat niet vergelijkbaar is ondanks bepaalde gelijkenissen waar onze familie destijds met mijn tante en hersen tumoren doorheen is gegaan. De reden waarom ik nu wel reageer is omdat ik jullie op het hart wil drukken dat Julian mede door jullie maar vooral door zichzelf ook even een man mag zijn die met zijn vriendin een paar dagen op stap kan en daarmee ondanks alle dingen die eng zijn in ieder geval nog zijn leven mag leven zoals hij wilt ondanks dat het niet op de manier is waarop iedereen hem zou gunnen, dat is wel echt de grootste cadeau die zowel hij als jullie Julian kunnen gunnen en weet dat er mensen zijn die er veel 'beter' aan toe zijn die dat ontzegt worden. Ik vind het knap en bewonder dat jullie dat allemaal gewoon regelen (als ik verkouden ben zou ik al geen zin hebben in een weekend weg) en eerlijk, ik blijf gewoon duimen dat er radicaal ineens de boel stabiliseert en verbeteren zal.. soort kerstwonder, maar het is jullie aan alle kanten gegund
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte en zeker lieve groetjes voor jullie en voor julian
BeantwoordenVerwijderen