Update december

Die eerste zin van zo'n blog is altijd het lastigste. Als ik die eenmaal heb geschreven lukt het daarna wel om het aan te vullen. Een beetje als een lastig gesprek, die eerste zin is het moeilijkst.

De situatie van Julian is niet veel veranderd dus heel veel nieuws hebben we niet. Toch willen we jullie een beetje vertellen over hoe het nu gaat. In het laatste blog schreef ik al dat deze situatie het nieuwe normaal leek te zijn. Dat is wel iets veranderd. Juul probeert elke dag een paar uurtjes uit bed te komen. Dan zit hij in zijn rolstoel aan zijn bureau. Schilderen lukt niet echt meer maar hij tekent wat, kijkt een film of serie en draait soms weer een plaatje. Na 2-4 uurtjes is het meestal genoeg en gaat hij weer op bed liggen. De eerste dagen moest ik hier ontzettend aan wennen. Had ik me net een beetje ingesteld op dat nieuwe normaal waarin we met alles rekening hielden, leek het ineens weer beter te gaan? Hoe dan? En wat betekent dit dan? Gaat hij weer opknappen? Ik vond het een heel verwarrend periode met heel veel wisselende emoties.

Nu lijkt die situatie weer gestabiliseerd en is dit ons nieuwe normaal. Deze nieuwe situatie is fysiek wel zwaarder voor mij en Ray. Als hij op bed ligt hoeven hem alleen maar dingen aan te reiken en hem te helpen als hij zelf iets niet kan. Maar Juul in en uit zijn stoel helpen of op en van het toilet is heel erg zwaar. Omdat Juul nog een beetje mee kan helpen red ik dat nog net. Energie of kracht om naar de zorgboerderij of schilderles te gaan heeft hij niet. Ook het duo-fietsen gaat niet meer. Dit deed hij heel graag, samen met Ray. Zijn inschrijving bij de zorgboerderijen hebben we nog niet opgezegd. Dat vindt hij nog te moeilijk, om daar al definitief afscheid van te nemen.

Met zijn verjaardag wilde hij graag naar de boerderijen om de begeleiders en zijn collega's gedag te zeggen en iets lekkers te trakteren. Dat was heel bijzonder en gezellig. Zeker toen twee collega's hem gingen toespreken liepen de emoties hoog op. Zijn verjaardag hebben we verder heel rustig en klein gehouden. Een paar weken geleden is hij nog even naar de boerderij in Santpoort-zuid geweest voor de jaarlijkse barbecue. Hij heeft genoten, van het gezelschap, de dieren en het eten.

 

 

Eerder schreef ik al dat Juul besloten heeft niet meer naar het ziekenhuis te willen. Dit betekent ook dat hij geen 6-maandelijkse MRI meer wil. Na een bijeenkomst met onze oncoloog, verpleegkundig specialist, thuiszorg en huisarts is de zorg voor hem overgedragen van het ziekenhuis naar de huisarts en thuiszorg. Gelukkig kan ik onze verpleegkundig specialist nog bellen met al mijn vragen en twijfels. En die heb ik genoeg! Ik voel me af en toe wel bijna een verpleegkundige maar dat ben ik natuurlijk niet. De verantwoording voor de zorg voor Juul vind ik soms heel zwaar en dan overleg ik graag met een echte verpleegkundige. En gelukkig kan ik af en toe ook nog even met onze oncoloog bijpraten.

Inmiddels is de thuiszorg voor het eerst geweest. De dagelijkse zorg voor Juul doen we nog zelf maar we kunnen de thuiszorg ook vragen om te komen als wij samen eens een keer weg willen. Daar hebben we tot nu toe één keer gebruik van gemaakt maar we zijn van plan dit vaker te doen. Juul is het er niet helemaal mee eens maar voor ons is het belangrijk om ook eens een keer samen weg te kunnen. Om even iets leuks te kunnen doen, even ergens koffie te drinken, bij vrienden op bezoek te gaan of desnoods om iets minder leuks te doen wat we dan wel samen kunnen delen. Laatst was er een open dag van het uitvaartcentrum en crematorium waar we heen wilden. Daar zijn we ieder voor zich geweest en ik vond dat echt heftig kan ik je vertellen. 

Ik heb het gevoel dat die vreselijke trein waar we in zitten in augustus ineens een haakse bocht heeft gemaakt en we een hele andere, snellere route volgen. En waar ik eerder mijn houvast elke keer weer een beetje vond was ik dat nu weer kwijt. En ik ben zo op zoek naar houvast, naar logica. Ik snap het gewoon niet meer. Nog even en dan is Juul langer ziek dan hij ooit gezond is geweest. We vieren straks voor de 11e keer Kerst alsof het de laatste keer is. Ik kan het niet meer bevatten. Ik zoek naar een logica, duidelijkheid en houvast die er niet is. Dus houd ik me maar vast aan kleine dingetjes. Hele, hele kleine lichtpuntjes. Houd ik mijn kringetje klein. Probeer ik dag voor dag te bekijken. Juul zei laatst dat hij ongeveer een week vooruit kijkt. Ik houd het bij vandaag en morgen. En soms iets verder. We hebben al een klein beetje naar Kerst gekeken en een plannetje gemaakt. We houden het klein en rustig. Voor de 11e keer. Pffff....

 

Miranda