Update september

Inmiddels is Julian bijna 5 weken thuis uit het ziekenhuis en is zijn situatie niet verbeterd. Hij is nog 1x benauwd geweest waarbij hij ook koorts had. Deze keer waren we er alledrie beter op voorbereid en was er minder paniek. Hij voelt zich wel goed zegt hij maar hij heeft geen kracht of energie. Hij ligt eigenlijk 24 uur per dag op bed. Daar eet hij, drinkt hij en daar verzorgen wij hem. Tot zijn grote verdriet lukt niet meer om naar de zorgboerderijen te gaan. Ook is hij gestopt met de schilderlessen. Thuis schilderen of plaatjes draaien gaat ook niet echt meer. Hij vermaakt zich door te lezen en dvd's te kijken.

Gemiddeld 1x per 2 dagen komt hij er even uit voor 1-2 uurtjes. En heel soms is er iets wat hij zo graag wil doen dat hij over al zijn grenzen heen gaat. Zo is hij, samen met Ray, naar een concert van Clouseau geweest. Hij is groot fan. Regelmatig klinkt het hier door het huis. De dag erna was hij wel moe maar het was het waard, zegt hij.

Ook zijn we een paar uurtjes op bezoek geweest bij de boerderij in Santpoort Zuid. Iedereen, mens en dier, was superblij om hem te zien. Hij heeft uitgebreid alle dieren begroet, lekker geknuffeld met een schaap en de hond dolgelukkig gemaakt door zijn bal keer op keer weg te gooien. Ook daarna was hij kapot maar blij dat dit gelukt is.

Het lijk er dus inderdaad op dat dit ons nieuwe normaal is. Het was even zoeken naar ons nieuwe ritme maar inmiddels hebben we dit weer aardig gevonden. We weten nu hoe we hem het beste kunnen helpen met bijv. tandenpoetsen of aankleden terwijl hij op bed ligt. Ook hebben we geleerd hoe we zijn bed kunnen verschonen met hem er in. We hebben weer wat dingen veranderd zodat hij zo comfortabel mogelijk is. Zo heeft hij een nieuw matras dat hopelijk helpt om doorligplekken te voorkomen, hebben we een set pictogrammen gekregen zodat hij kan aanwijzen wat hij wil of wat er is en hebben we een verdikkingsmiddel om zijn drinken wat dikker en daardoor makkelijker drinkbaar te maken.

Omdat we net zo'n beetje doorhebben hoe we alles moeten doen op de manier die hij wil en die voor hem en ons werkt doen we het tot nu toe zelf. Enkele weken geleden zou Juul naar Xenia in Leiden gaan. Wij zouden van de gelegenheid gebruik maken om een midweekje naar Drenthe te gaan. Hoewel bij Xenia de zorg gewoon door kon gaan wilde Juul er liever niet heen. Om dan weer uit te moeten leggen hoe hij het beste verzorgd kan worden was hem op dat moment teveel. We hebben dat dus geannuleerd. Om diezelfde reden hebben we tot nu toe geen gebruik gemaakt van thuiszorg maar dat gaan we binnenkort wel doen.

Volgende week maandag is Juul jarig. 21 wordt hij. En waar we met de 21e verjaardag van Esmée een groot diner voor haar vriendinnen gaven doen we nu niet veel. Ik kan nog niet goed aan die dag denken. Ik kan het in mijn hoofd ook niet meer bevatten. Dit wordt de 11e verjaardag die we vieren na de diagnose. Dus we hebben straks meer verjaardagen gevierd na de diagnose dan ervoor. En elke keer met in ons achterhoofd dat dit de laatste kon zijn. Hoe dan? Dat is toch niet te doen? Niet voor mij maar vooral niet voor hem. Niet alleen zijn verjaardag maar deze hele nieuwe situatie is heel zwaar. Niet meer naar de boerderijen kunnen, niet meer schilderen, overal hulp bij moeten vragen, zijn privacy moeten opgeven, na ruim 10 jaar stapje voor stapje achteruit te zijn gegaan waarbij hij al heel veel heeft moeten inleveren is dit in één keer een hele grote stap.

Toch gaan we zo maar weer verder. Ik probeer elke keer maar alleen aan vandaag te denken. Niet aan morgen. Voor zover mogelijk hebben we alles voor morgen al wel geregeld. Maar daar proberen we, zoals Juul altijd zegt: "gewoon" niet aan te denken. Ik geef het je te doen.

Miranda