Inmiddels is Julian een week thuis uit het ziekenhuis. Helaas voelt hij zich nog niet beter. Hij heeft geen koorts meer gehad en is niet meer benauwd geweest, maar hij heeft ook niets van zijn kracht of energie terug gekregen. Hij kan bijv. niet meer zonder hulp overstappen naar zijn rolstoel.
Op 9 mei 2014 wordt het bange vermoeden dat we sinds kort hebben bevestigd; een MRI scan toont aan dat Julian een hersentumor heeft. Al snel krijgen we te horen dat hij hersenstamkanker, een zogenaamde DIPG, heeft en de plaats van de tumor een operatie onmogelijk maakt en Julian niet meer beter gaat worden. Door middel van dit blog willen we alle belangstellenden op de hoogte houden van de ontwikkelingen en gebeurtenissen met betrekking tot Julian en zijn ziekte.
maandag 26 augustus 2024
Het nieuwe normaal?
En dan had hij ook nog eens extra pech. Woensdag
heeft hij de laatste antibiotica geslikt. Vrijdagochtend zat hij onder
de rode vlekjes. De huisarts is weer geweest en constateerde een
allergische reactie op de antibiotica. Hij had er op dat moment geen
last van. Dat was zaterdagochtend wel anders. Het jeukte en deed ook
pijn. Hij zag inmiddels vuurrood, alsof hij verbrand was. We hebben
geprobeerd met mentholgel de jeuk wat te verlichten maar dat hielp niet
voldoende. Daarop hebben we de huisartsenpost gebeld. Zij hebben meteen
tabletjes voorgeschreven. Lieve vrienden hebben deze direct bij de
ziekenhuisapotheek opgehaald. Gelukkig hielpen deze en heeft hij
zaterdagnacht weer goed kunnen slapen. De uitslag, jeuk en pijn zijn nog
niet weg maar nu wel draaglijk.
We
hebben op dit moment nog geen thuiszorg. Deze week is er een overdracht
van het ziekenhuis naar de huisarts en thuiszorg en gaan we een plan
opstellen.
Inmiddels
hebben we wel 2 dozen materiaal ontvangen, alvast voor de thuiszorg. Ook
hebben we een middel gekregen dat we hem zelf mogen toedienen als hij
weer een keer benauwd wordt en in paniek raakt. Hopelijk valt hij
daarvan in slaap zodat de paniek afzakt. Daarnaast hebben we wat administratieve zaken afgerond, dit geeft ons rust.
Hij
ligt het grootste gedeelte van de dag op bed, soms zelfs de hele dag.
Daar heeft hij bij veel dingen hulp nodig. Op dit moment helpen wij hem
met bijna alles. Zo gaan we een periode in waarin we gaan ontdekken of dit het nieuwe normaal is.
Het
zal afhangen van de komende tijd of er weer regelmatig updates komen.
We zullen zeker iets plaatsen als er nieuws is. Als dit echter ons
nieuwe normaal is gaan we dit maar 'gewoon' weer leven.
Miranda
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)


Heel veel kracht en sterkte we denken aan jullie.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte Julian en natuurlijk voor je ouders en je zus
BeantwoordenVerwijderenWat fijn dat je weer thuis bent Julian,heel veel sterkte.Je mams,paps en zusje ook.Lieve groetjes
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte.
BeantwoordenVerwijderenWe denken aan jullie.๐
Lieve schatten ik kan alleen maar zeggen; heel veel kracht voor jullie allemaal. Stap voor stap het onzekere aangaan wat al lang zo is en iedere keer weer nieuwe enge en angstige uitdagingen geeft. Heel veel liefs van ons ๐ซถ
BeantwoordenVerwijderenOntzettend zwaar voor Julian en voor jullie. Ik hoop dat hij toch elke dag kracht en moed zal hebben/vinden om alles weer aan te kunnen. Veel sterkte voor jullie allemaal. Het leven kan zo oneerlijk zijn.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte in deze onzekere tijd๐
BeantwoordenVerwijderenLieve Miranda, klinkt alsof er een nieuwe fase is aangebroken. Heel veel sterkte en liefs ❤️
BeantwoordenVerwijderenVreselijk die onzekerheid voor jullie en ook moeilijk om je zo slecht te voelen dat je steeds om hulp moet vragen. Veel liefs, fam Cloudt
BeantwoordenVerwijderenJulian fijn dat je weer thuis bent. Ik wens jou, je ouders en je zus heel veel kracht, sterkte en wijsheid toe. Julian je bent een topper!
BeantwoordenVerwijderen