Hoe het nu gaat

Ik vind het steeds moeilijker worden om een blog te schrijven. We maken niet veel mee, al helemaal niet veel bijzondere dingen. En Juul gaat wel achteruit maar die achteruitgang is moeilijk te beschrijven. Alles wordt steeds moeilijker en zwaarder maar ik kan niet iets heel concreets benoemen wat hij niet meer kan. Daarnaast wordt het moeilijker om Juuls privacy te beschermen. Hij wil niet alles delen.

Julian heeft het heel, heel zwaar. Alles wat hij doet vanaf het moment dat hij wakker wordt tot het moment dat hij gaat slapen kost hem ontzettend veel moeite. Overstappen naar zijn rolstoel, aankleden, eten, toiletbezoek, douchen, praten. Echt alles is ingewikkeld, overal moet hij over nadenken en kost heel veel kracht. Eten wordt steeds moeilijker. We hebben nog zo'n 10 gerechten die hij goed kan eten (en lekker vindt) dus die rouleren we elke week. Naar de zorgboerderij in Badhoevedorp gaat hij niet altijd de hele dag meer omdat dit te vermoeiend is. Zeker als het wat minder goed weer is en ze daar veel binnen zijn is het erg druk voor hem. Dus dan gaat hij een halve dag. Hopelijk kan hij vanaf nu wel weer hele dagen. Naar zijn favoriete boerderij in Santpoort gaat hij nog wel hele dagen maar ook daar gaat alles steeds moeizamer. Waar hij vorig jaar daar elke week al het gras maaide lukt dat nu bijna niet meer en doet hij alleen kleine stukjes.

Al deze stukjes achteruitgang maken dat hij het mentaal ook heel, heel zwaar heeft. Er blijft zo weinig leuks over. Dat is ontzettend verdrietig om te zien. We hebben al vaker met elkaar besproken dat hij op een gegeven moment ook mag zeggen: tot hier en niet verder. Dit hebben we ook met de oncoloog en huisarts besproken en daar afspraken over gemaakt. Maar dat is natuurlijk een onmogelijk moeilijke keuze om te maken. Want wanneer is genoeg genoeg? Als je 20 bent? En als je eigenlijk vindt dat je dan opgeeft? Die keus is niet te doen. Ik ben wel heel blij dat je in Nederland deze mogelijkheid hebt. Of hij daar wel of geen gebruik van maakt: de mogelijkheid is er en kan je veel rust geven. Om wat rustiger te worden in zijn hoofd gebruikt hij nu wietolie. Het was even zoeken naar de juiste dosering. We gingen al snel te ver waardoor hij zich erg wazig voelde. Nu hebben we de goede dosering te pakken. En voorlopig gaat hij en gaan wij gewoon weer door.

Ik schreef al dat we niet veel hebben meegemaakt sinds het vorige blog. Onze wereld is klein. Een van ons is eigenlijk altijd thuis. Ray werkt natuurlijk, zowel op kantoor als thuis. Ik zorg voor Juul maar kan wel weg als Ray thuis is. Ik heb graag contact met mensen en heb dat af en toe ook echt nodig. Mijn wereld is echt heel klein. Vaak spreek ik alleen Ray en Juul op een dag en dat is voor mij niet altijd genoeg. Soms ben ik bang dat mijn wereld zo klein is geworden dat er geen plek meer voor mij is in de buitenwereld. Dat ik niet meer meetel. Ik kan niet meer meepraten over werk, collega's of vakanties. Dat kan me soms echt aanvliegen: wie zit er nog op mij te wachten? Straks moet ik een nieuwe baan zoeken met een groot gat in mijn cv. En ja, ik heb al die jaren voor Juul gezorgd en heel veel geleerd en gedaan maar daar kun je in de buitenwereld niet veel mee. Dus moet je op zoek naar een werkgever die ziet wat die jaren betekenden. Dat maakt me af en toe heel onzeker. En niet alleen op banengebied. Ook bij vriendinnen vraag ik me af of ik nog meekom. Waar zij zich ontwikkelen, nieuwe banen aannemen, nieuwe functies krijgen, persoonlijke stappen zetten of bijvoorbeeld verhuizen of verbouwen sta ik stil. Ik kan soms echt een beetje jaloers worden met name op verhalen van vriendinnen over vakanties of weekendjes weg met hun man. En nee, het is geen afgunst. Ik gun het ze van harte maar zou het zelf ook graag willen. Als je kleine kinderen hebt weet je dat de eerste jaren om de kinderen draaien, je veel aan huis gebonden bent en denk je: later ben ik weer aan de beurt. Dat later is bij ons niet zoals je je dan voorstelt. Wij zijn nog steeds aan huis gebonden en zijn nog niet aan de beurt. Dat is soms best moeilijk.

Maar wat prijs ik me dan gelukkig dat wij echt oprecht heel blij en dankbaar kunnen zijn voor kleine dingen. Dat we ons constant aanpassen naar wat wel kan. Fijne dagen met veel gezelligheid rond de kerst, een midweekje naar Drenthe op vakantie, een dagje sauna, gezellige avonden met vrienden. We genieten echt van kleine dingen. Vandaag las ik deze levenswijsheid: Maak een boeket van de bloemen waar je bij kunt. En dat doen we. Maar soms, heel soms zou ik ook die verre bloemen in mijn boeket willen.

 

Miranda