Oktober, november en december

Filmpjes

Je kent het wel. Je bekijkt foto's of filmpjes van een paar jaar geleden en ziet hoe mensen ongemerkt, bijna stiekem, in een paar jaar tijd flink zijn veranderd. Zeker bij kinderen gaat dit razendsnel. De foto's en filmpjes zijn een blijvende herinnering aan hun kindertijd. Het is fijn om ze af en toe te bekijken.

Toch overviel me een heel ander gevoel toen ik een tijdje terug oude filmpjes aan het archiveren was. Een van de filmpjes laat Esmée en Julian zien die een spel spelen op de Wii. In de naam van het filmpje staat het jaar van de opname: 2017. Julian was destijds 3 jaar ziek. De datum van de diagnose helpt me om gebeurtenissen in een juist historische perspectief te plaatsen, alsof op die datum een alternatieve jaartelling is begonnen. Er is een voor en een na, andere opties zijn er niet. Over een paar maanden zitten we op 10 jaar na diagnose.

Terug naar het filmpje: Julian is aan het verliezen en laat duidelijk merken dat hij het er niet mee eens is. Ik schrik ervan. Ik hoor iets wat ik al weken, maanden, jaren (ik weet eigenlijk niet eens meer hoe lang) niet meer heb gehoord: Julian die gewoon aan het praten is. Met volzinnen, zonder haperen, verstaanbaar. Zonder dat het hem enige moeite kost. En ik schrik van zijn stem. Het is niet meer de kinderstem die ik me nog zo goed kan herinneren, maar een zware stem waaraan je kan horen dat hij volwassen aan het worden is. Mijn God, die stem, ik was 'm bijna vergeten. En ik besef dat dit de stem is waarmee Julian nu zou moeten praten. Het grijpt me naar de keel. Het lijkt in de verste verte niet op zijn stem van nu. Die is meestal broos, hees en zacht. Praten gaat nu echt steeds moeilijker en een normaal gesprek voeren is bijna niet meer mogelijk. Zijn tong en de andere spieren in zijn mond werken niet meer mee waardoor hij kracht en lucht tekort komt om goed te articuleren. Het maakt hem steeds minder goed verstaanbaar.

De ene keer gaat het wat beter dan de andere, maar vaak maakt hij het zichzelf makkelijk door overbodige woorden weg te laten en korte staccato zinnen te gebruiken. Daarnaast gebruikt hij handgebaren om dingen duidelijk te maken. Andersom gebruiken wij weer handgebaren op momenten dat hij ons niet goed hoort. Ook dat blijft een probleem als er teveel omgevingsgeluid is. We gebaren wat af naar elkaar tegenwoordig.

Gelukkig, de volgende filmpjes die ik bekijk zijn van een concert van De Toppers, waar Miranda naartoe is geweest. Even wat luchtigs, ik ben nog nooit zo blij geweest om De Toppers te zien. Dat gevoel is van korte duur. Op een volgend filmpje dansen Esmée en Julian met elkaar door de kamer. Het is nog steeds 2017 en alhoewel Julians motoriek duidelijk verstoord is draait hij met het grootste gemak rond en vangt hij Esmée op zonder ook maar een moment te wankelen. Ook dit filmpje is confronterend, maar de achteruitgang van het lopen heb ik nog een stuk beter op mijn netvlies staan. Daardoor raakt het me minder. Wel voel ik me verdrietig dat ook dit Julian ontnomen is en ik besef weer eens hoeveel hij de afgelopen jaren heeft moeten inleveren. En toch blijft hij positief in het leven staan (of zoals hij me straks met een knipoog gaat corrigeren: in het leven zitten). Hij blijft focussen op alles wat nog wel lukt en op de dingen waar hij nog wel plezier aan beleeft. Het maakt de bewondering die ik voor hem voel alleen maar groter.

 

Achteruitgang

Een andere dag. Of beter gezegd: een andere nacht. Ik krijg een appje van Julian: kan je even helpen? Het is een appje zoals we dat een paar keer per dag krijgen. Als er is iets gevallen is wat opgeraapt moet worden, als hij kleren uit z'n kast nodig heeft, als er dingen in zijn kamer opgeruimd moeten worden, als er een riem in zijn broek gedaan moet worden, als we even iets voor hem moeten pakken, en nog honderden andere kleine dingen die voor ons een kleine moeite zijn, maar hem niet meer lukken of teveel energie kosten. Alleen is het nu voor het eerst midden in de nacht. Omdat Miranda toch al wakker ligt gaat zij naar beneden. Een paar minuten later komt er nog een appje: wil je ook even helpen?

Julian moet naar het toilet. Overdag doet hij dat zelfstandig, maar nu, midden in de nacht, lukt hem dat niet. Zij benen werken niet mee en zijn allebei zo stijf als een plank. Het lukt hem niet om overeind te komen. En als ons dat samen uiteindelijk wel gelukt is, moeten we hem helpen in evenwicht te blijven. Op een bepaald moment verslapt mijn greep en komt hij met zijn hoofd hard in aanraking met de rand van zijn bed. Uiteindelijk krijgen we hem op zijn stoel en rijden we hem naar de badkamer. Ik help hem op het toilet. In gedachten kruis ik weer een vakje aan op de DIPG bingo kaart die steeds voller wordt. Het is de eerste keer dat hij hulp nodig heeft om op het toilet te komen. Ik vind het geen probleem om te doen, maar besef wel hoe enorm groot deze stap voor Julian is.

Onlangs vroeg iemand ons of Julian nu harder achteruitgaat dan voorheen. Ik denk dat het antwoord 'Nee' is. Het gaat niet sneller, maar we merken wel dat Julian langzaamaan weer een paar stapjes opschuift in het hele ziekteproces. Het gaat niet sneller, maar we hebben nu wel weer een aantal 'momenten waarvan je wist dat ze zouden komen' voor het eerst meegemaakt. Het gaat niet sneller maar Miranda en ik hebben wel het gevoel dat we een nieuwe fase ingaan, een fase waarin 'helpen' steeds meer 'verplegen' zal worden. Het gaat niet sneller, maar ik moet wel aan een zinnetje uit een nummer van Therapy? denken: The road ahead looks shorter than the one behind - Either way, I'm no closer to wishdom. Het gaat niet sneller, maar een ding is zeker: het staat niet stil. Het zorgt ervoor dat we met een ongerust gevoel de kerst, maar vooral het nieuwe jaar ingaan. Wat gaat 2024 ons brengen?

Esmée

Het zal je verbazen, maar op dit moment is Esmée degene die het meest in het ziekenhuis komt. Nadat ze eerder dit jaar de ziekte van Pheifer kreeg begon ook haar Myastenia weer op te spelen. Mogelijk doordat haar immuunsysteem verzwakt was zag ze weer dubbel en had ze regelmatig last van trillende spieren, waarvoor ze toen weer medicijnen is gaan slikken.

Een paar weken geleden kreeg ze de vraag of ze in het LUmc mee wilde doen aan een onderzoek naar een nieuw medicijn tegen Myasthenia. Na lichte twijfel (het is een behoorlijke tijdsinvestering) besloot ze mee te doen. Een paar weken lang gaat ze iedere vrijdag naar het LUmc waar ze een aantal testen ondergaat. Daarnaast krijgt ze om de week haar eigen medicijn, het nieuwe medicijn of een placebo mee naar huis. Uiteraard weet ze zelf niet welke ze meekrijgt. Tijdens de nulmeting ziet de onderzoeker inderdaad spierzwakte. Ook Esmée merkt dat o.a. haar oog begint te hangen. Maar heel frappant: het is het andere oog dan normaal gesproken gaat hangen.

Gedurende het onderzoek komt Esmée erachter dat ze in het dagelijks leven toch wel meer last heeft van de Myasthenia dan ze zelf dacht. Kennis die ze eigenlijk liever niet had gehad. Ook een hele week misselijkheid (geen twijfel over mogelijk dat ze die week het nieuwe medicijn mee had gekregen) was pittig. Om nog maar te zwijgen over de oudere man die ook aan het onderzoek meedoet en schrikt als hij hoort dat Esmée ook Myasthenia heeft: 'Maar je bent nog zo jong', waarna hij wel graag verteld over de 2 maanden die hij kortgeleden op de intensive care heeft gelegen omdat hij door de ziekte niet meer zelfstandig kon ademen. Nog een week, dan zit het onderzoek er gelukkig op.

 

Boerderij Sinneveld

Terugkijkend op het afgelopen jaar wil ik toch proberen een beetje positief af te sluiten. Iedere donderdag gaat Julian nog steeds naar Boerderij Sinneveld, de zorgboerderij in Santpoort. Het is voor hem het hoogtepunt van de week. Hij is er druk met het verzorgen van de dieren, het maaien van het gras, het schoonspuiten van de stallen, het repareren en aanbrengen van schrikdraad en nog veel meer dingen die gedaan moeten worden op de boerderij. Het geeft een stukje zin aan Julians leven dat er anders niet zou zijn. Hij kan zich er nuttig maken en vindt het geweldig om met de dieren bezig te zijn. De dieren zien zijn ziekte niet en beoordelen hem er ook niet op.

 

Naast het harde werken wordt er ook veel gelachen. Samen met boer Wouter en de andere zorgpatiënten (Wouter heeft het altijd over de toppers) verzinnen ze de gekste dingen die we 's avonds op Instagram voorbij zie komen waaronder barbecueën in de koeienstal. Het is mooi om Julian daar zo gelukkig te zien, helemaal in harmonie met de wereld om zich heen. Dat zijn wél mooie fijne filmpjes. Filmpjes waar ik wel graag naar kijk. En dat zijn dan ook de beelden waarmee ik dit blog en dit jaar af wil sluiten.

 

Raymondo