Julian over zijn leven

Het is vandaag 30 september 2023. de dag dat ik 20 jaar geleden ter wereld kwam. Mede ter ere hiervan heb ik besloten zelf weer eens een blog te schrijven om te vertellen hoe het met mij gaat.

Een vraag die ik heel vaak krijg is ‘hoe gaat het?’ of ‘hoe voel je je?’. Die vraag beantwoord ik meestal met ‘goed hoor’ of ‘prima’. Soms heb ik geen zin om erover te praten, soms wil ik anderen niet met mijn problemen belasten, maar vaak zeg ik het gewoon omdat ik het niet zo belangrijk vind dat het slecht met me gaat. Ik vind het fijn om een normaal gesprek te kunnen hebben, als ik antwoord met ‘slecht, en met jou?’ gaat dat niet. Maar de waarheid is dat ik me nooit écht goed voel.

Al mijn halve leven vecht ik een oneerlijke strijd tegen mijn tumor. Een strijd die ik alleen moet voeren. Er wordt weleens gezegd: ‘kanker heb je samen’. Iets waar ik het niet mee eens ben. Als ik het moeilijk heb, of op een dieptepunt in mijn leven zit ben ik de enige die mezelf begrijpt. En de enige die precies weet hoe ik me voel, want vertellen hoe ik me voel lukt niet. Het is een eenzame strijd.

Laat ik eerst mijn fysieke conditie toelichten. Fysiek gaat alles eigenlijk ronduit slecht. Ik heb niet veel fysieke pijn, maar lopen gaat helemaal niet meer. Overstappen lukt nog net. Praten, horen, eten, drinken, mijn linkerarm gebruiken, allemaal gaat het slecht. Mensen bieden vaak aan om ‘even te helpen’. Maar ze hebben vaak niet door dat als ik hulp accepteer, dat dat voor mij voelt als opgeven en dan stel ik mezelf iedere keer teleur. Het liefst doe ik zoveel mogelijk zelf.

Vooral het niet goed kunnen praten is heel frustrerend en zwaar. Het voornaamste probleem daarbij is dat ik niet genoeg lucht kan inademen om een hele zin te zeggen. Dan is het heel moeilijk (bijna onmogelijk) om een gesprek te kunnen voeren, ook articuleren is een probleem. Mensen begrijpen me vaak niet, mede daardoor ben ik vaak eenzaam en alleen. Ik ben weleens aan het kijken geweest voor een spraakcomputer, maar dat vind ik op dit moment niks. Misschien dat ooit het moment komt dat ik het wel wil, maar voorlopig heb ik liever dat mensen me soms niet begrijpen dan dat ik klink als SIRI.

Ook mijn energieniveau is erg achteruit aan het gaan. Zeker als het warm is gaat mijn energie heel snel op. En het moeilijkste is dat als ik weer een beetje afkoel die energie niet meer terugkomt. Ik hou het niet eens meer altijd vol om een hele dag op de boerderij te werken, als ik het niet volhoud stel ik mezelf weer zwaar teleur.

Dan de mentale pijn. Het is eigenlijk niet in woorden uit te drukken hoe ik me mentaal voel. Het is zoveel zwaarder dan mensen zich kunnen voorstellen. Om niet meer jezelf te kunnen zijn, terwijl je zo graag wilt lachen en grapjes maken, of leuke feitjes vertellen. Dat lukt in mijn hoofd nog wel, maar ze ook echt openbaren is steeds moeilijker. Ook ben ik continu op zoek naar iets wat me vrolijk maakt, maar vanwege mijn lichamelijke gebreken en het gebrek aan energie, is dat steeds moeilijker. Soms denk ik weleens dat er niets meer is wat ik kan doen. Het is lastig om te zien dat andere mensen van mijn leeftijd leuke dingen doen die ik niet kan, ook al gun ik het ze van harte.

Mijn leven voelt alsof je struikelt en steeds harder moet rennen om niet onderuit te gaan. Ik doe er alles aan om er vrolijk en goed uit te zien. Maar dat kost steeds meer energie. Toch zal ik er van buiten niet snel boos, verdrietig of moe uitzien. Mijn ‘leuke’ masker hou ik op. Wat daarbij ook meespeelt is dat ik niet meer kán huilen. Ik heb al jaren niet gehuild en ik weet niet waarom het niet lukt, maar het gaat niet meer dus dan lach ik maar.

Onlangs vroeg iemand mij om mijn gevoel te omschrijven aan de hand van een weerbericht, dus zonnig is ‘alles goed’ onweer betekent ‘het gaat slecht’. Na er even over nagedacht te hebben, bedacht ik hoe ik mijn gevoel het beste uit kan leggen. Want er is niet alleen maar onweer en regen. Het is bij mij vooral van dat vieze weer, donker, miezerig, koud en kil. En dat al 10 jaar lang elke dag.

Ik heb besloten om ook eerlijk te zijn over mijn liefdesleven. Dat is voor mij altijd een moeilijk onderwerp. Omdat het iets is wat ik altijd erg heb gemist en waar ik toch erg naar verlang. Met een vriendin kan je op een andere manier praten dan met anderen. En ook qua intimiteit mis ik iets in mijn leven. Met mijn 20 jaar is dat volgens mij ook heel normaal, maar helaas mist dat deel in mijn leven. En ik ben bang dat dat er ook niet meer gaat komen voor mij.

In deze blog heb ik geprobeerd om te vertellen over mijn pijn, verdriet en lijden. Voor mij zijn dit moeilijke onderwerpen om over te vertellen. het is voor mij makkelijker om me niet kwetsbaar op te stellen en te focussen op mijn sterke kanten. Het nadeel daaraan is dat niemand dan zal weten hoe rot ik me voel.

Ik heb geprobeerd uit te leggen hoe ik me voel. Hopelijk snappen jullie nu een beetje hoe ik me voel. En dat ondanks dat ik altijd zal lachen, ik van binnen heel veel pijn heb.

Groetjes Julian.