Februari t/m september

Na mijn laatste blog was ik vast van plan om een volgend blog sneller te schrijven maar dat is niet gelukt. Zoals wel vaker weet ik gewoon niet waar ik moet beginnen. Er is weer zoveel gebeurd de laatste maanden.

In het laatste blog schreef ik al over de zorgunit die zou komen. Die is er ook gekomen maar dat was een heel gedoe. Waar de aannemer ons in eerste instantie voorspiegelde dat de hele plaatsing 5 dagen zou duren werden dit uiteindelijk 7 weken. Waarin wij niets hoefden te doen maar die wel heel rommelig en onrustig waren. Alles liep eigenlijk heel voorspoedig maar door personeelstekort duurde het allemaal langer dan gepland.

 

Eerst werd de hele achtertuin leeggehaald. Vervolgens werden vanuit de kruipruimte onder ons huis alle leidingen en afvoeren doorgetrokken. En toen kwam de spannendste dag: de unit werd met een enorme hijskraan over het huis heen getild. Dat was in 20 minuten gebeurd. En wat een vakwerk! Vanuit de achtertuin werd via een walkie talkie doorgegeven of de unit een centimeter naar links of rechts getakeld moest worden. De kraanmachinist had geen zicht op de tuin en ging alleen op de aanwijzingen af. Echt ontzettend bijzonder om te zien.

 

 

 

Toen moesten de meeste werkzaamheden nog beginnen. Verwarming, electra en afvoer werden aangesloten. De tuin werd opnieuw bestraat. Onze achterdeur werd verwijderd, de deuropening werd vergroot en er werd een halletje gebouwd tussen ons huis en de unit. Hierin is een nieuwe buitendeur gemaakt. Daarna nog tientallen kleine klusjes. Maar uiteindelijk was het klussen klaar. Toen konden we zelf aan de slag. Ray heeft het halletje mooi geschilderd, ik heb (met hulp van de allerliefste vriendinnen) alles schoongemaakt, we hebben wat nieuwe meubels en raambekleding gekocht en toen kon hij verhuizen. En het bevalt hem heel goed! Alles is nu helemaal op hem afgesteld. Hij kan met zijn rolstoel overal bij. Hij kan nu op zijn eigen kamer tekenen en schilderen, platen afspelen en hij heeft een koelkastje met drankjes klaarstaan. Alle steunen zijn op zijn hoogte en op de plek waar hij ze nodig heeft. Hij kan weer zelfstandig douchen en naar het toilet. Dus het is voor hem superfijn. Hij houdt nu ook energie over, ligt niet meer overdag op bed en vindt het gewoon fijn om wat meer op zichzelf te zijn. Ik vind het moeilijk. Om 's nachts ver weg van hem te zijn. Om boven langs zijn oude kamer te lopen. Op zijn deur hangen nog oude tekeningen, binnen staan nog wat spullen die hij niet mee heeft genomen naar zijn nieuwe kamer. Het voelt heel leeg en hol.

 

 

 

 

 

 

 

En net toen de verbouwing bijna klaar was en ik op iets meer rust hoopte werd ik aangereden. Ik ging Julian ophalen van de boerderij dus hij zat gelukkig niet in de auto. Voor mij hadden 2 auto's ruzie met elkaar en de eerste auto stopte midden op de weg om eens even flink te schelden tegen de bestuurder van de auto achter hem. Ik kon nog remmen maar de auto achter mij helaas niet. Gelukkig was er niemand gewond, ik ook niet, maar ik had wel meteen door dat dit weer een groot probleem was.

 

Ik reed in onze stationwagen waar we Juul altijd mee vervoerden. Julian kon vanuit zijn rolstoel met hulp nog overstappen. De rolstoel haalden we dan uit elkaar en legden hem opgevouwen achterin. Dat overstappen werd wel steeds moeilijker. Dus toen onze auto total loss bleek was de vraag: wat nu? Een andere 'gewone' auto of overgaan naar een rolstoelauto? Na heel veel wikken en wegen besloten we eens te gaan kijken bij Biermans aanpassingsbedrijf in Nieuw Vennep. Daar werden we heel fijn geholpen en werd het duidelijker waar we rekening mee moesten houden qua auto-type, maat en natuurlijk prijs. En dat was een hele andere prijs dan voor een gewone auto. Dus na weer wikken en wegen, veel piekeren, rekenen en slecht slapen besloten we dit te bespreken met onze beste vrienden. En toen was daar heel snel een plan: zij gingen een crowdfundingactie opzetten om ons te helpen met de aanschaf van een rolstoelauto. In no time hadden zij alles in werking gezet en stond de actie online. En wat er toen allemaal gebeurd is kan ik nog steeds niet goed bevatten en al helemaal niet onder woorden brengen. Er zijn zoveel donaties gedaan door zoveel mensen. Mensen die we wel kennen én mensen die we niet kennen. Ik kan echt niet uitleggen hoe bijzonder ik dat vind. Het was zo overweldigend. Ik kan op geen enkele manier goed duidelijk maken hoe dankbaar ik ben. Dit heeft zó geholpen. We hebben een prachtige rolstoelauto kunnen kopen die Juuls leven( en dat van ons) weer een stukje makkelijker maakt. Hij hoeft niet meer over te stappen en rijdt gewoon met rolstoel en al de auto in. Dus voor hem zijn dit twee hele positieve oplossingen.

 

Neemt niet weg dat hij zeker ook nog moeilijke en vooral eenzame momenten heeft. Gelukkig heeft hij de afgelopen maanden nog wat leuke dingen kunnen doen. Hij is naar een concert van Muse geweest, naar een Queen coverband en naar het Xenia logeerhuis in Leiden. Ook is hij nog met verschillende vrienden naar de dierentuin geweest waarbij ik het vooral heel speciaal vond om hem samen met zijn oude vriendje uit de straat te zien vertrekken waarbij het vriendje reed! Samen op pad. Vroeger met hun step en skelter, nu met de auto.

 

Naar Muse op het Malieveld

Hij is nog een keer in Utrecht geweest. Voor de scan in april die geen veranderingen liet zien. De volgende scan is in oktober. Terwijl Juul in Leiden was zijn Ray en ik een nachtje naar Utrecht geweest. Het was fijn om er even uit te zijn en om wat meer van deze stad te zien dan alleen het ziekenhuis.

Esmée heeft haar kamer in Amsterdam weer moeten verlaten aan het einde van het studiejaar. Ze is daarna weer in Frankrijk gaan werken. Nu is haar studiejaar weer begonnen en is ze weer op zoek naar een nieuwe kamer. Zij bleek in het voorjaar de ziekte van Pfeiffer te hebben wat er voor zorgde dat haar Myasthenia Gravis weer opvlamde. De medicijnen die ze daartegen kreeg zorgden voor hele rare, nare bijwerkingen die nu gelukkig weer onder controle maar hebben ons flink laten schrikken.

En voor mij was die botsing even de druppel. Ik noem het een mentale hersenschudding. Al het verdriet, de rouw en de pijn die ik al jaren onderdruk om vooral door te gaan lijken wel door elkaar geschud en naar boven gekomen. Mijn hoofd zat vol, ik kon er niets meer bij hebben en ik kreeg dingen niet meer gesorteerd en terug opgeborgen. Door te praten ruimt het weer een beetje op en komt er weer wat ruimte. Het is ook gewoon al heel lang heel veel stress.

 

In de afgelopen 9 jaar ben ik ontzettend veranderd maar ook dezelfde gebleven. Ik mis een 'gewoon' leven waarin je op vakantie gaat, zelf over je tijd kunt beschikken en regelmatig leuke dingen met je man of vriendinnen kunt doen. En waar ik dat eerder accepteerde en nog heel veel kleine lichtpuntjes kon zien kan ik dat nu even niet zo goed. Ik ben vaker heel erg verdrietig en minder vaak blij. Ik werk niet meer maar heb een soms zware baan. Ik sta stil en ga maar weer door maar ik vind het moeilijk.

 

Miranda