Januari - februari - maart

Ik hik al een paar weken tegen dit blog aan. Ik weet niet zo goed hoe ik moet beginnen. Ik probeer altijd zo open en eerlijk mogelijk te zijn maar ik weet niet hoe ik moet zeggen wat ik wil zeggen zonder dat het een ontzettend zwaar verhaal wordt. Daarnaast wil ik Juuls privacy enigszins beschermen.

We hebben een hele zware tijd achter de rug. Veel verdriet, pijn en wanhoop. We hadden het alle vier zwaar in januari. Die donkere, sombere, grijze maand maakte dat we weinig naar buiten konden. We hadden allemaal weinig energie en geen zin in wat dan ook. We hebben ook bijna niemand gesproken, ge-appt of gebeld. Alles was te veel. Door de laatste lockdown en verschillende coronaperikelen kon Juul weinig leuke dingen doen. Ook de zorgboerderijen en het schilderen ging niet altijd door. Sommige weken zag en sprak hij alleen ons en zijn fysiotherapeute. Daar werd hij zachtgezegd niet blij van. 

Één dag was het absolute dieptepunt: De feestdagen zaten er weer op, we konden een uitgestelde kerstdag alsnog vieren en hadden er zin in. Lieve vrienden op bezoek, dobbelen om stomme cadeautjes, lekker eten. Dat kon alleen maar een fijne dag worden. Dat werd het ook. Voor 7 van ons. Voor Juul was de dag veel te lang, druk en lawaaiig. 's Avonds na het vertrek van de vrienden ging het helemaal mis. Hij was ontzettend overstuur, probeerde te vertellen waarom maar moest heel erg huilen. Maar dat kan hij niet meer. Zijn lichaam probeerde te huilen maar dat lukte niet, hij kon niet uit zijn woorden komen, hij ging hyperventileren en kokhalzen. Zó verdrietig om te zien. Het ergste en verdrietigste is dat hij op zo'n dag vindt dat hij een belasting is, dat hij teveel is. Dat wij last van hem hebben. Dat is echt vreselijk verdrietig.

Inmiddels zijn er nog een paar van dit soort dagen geweest. Plaatsen waar meerdere mensen zijn en gesprekken door elkaar heen worden gevoerd zijn eigenlijk niet te doen. Maar thuisblijven wil hij ook niet altijd. En wat ben ik supertrots op hem om hoe hij hier mee omgaat. Hij worstelt zich door zijn verdriet heen en probeert altijd weer iets positiefs te vinden om naar uit te kijken. En als dat niet lukt probeert hij te accepteren dat het nu eenmaal niet meer gaat. Maar dat is eigenlijk niet te doen. Ook voor ons niet. Het is vreselijk om hem zo te zien worstelen met zijn verdriet.

Het helpt niet dat het fysiek ook niet lekker gaat. Hij heeft nog steeds pijn in zijn heup. Fysio leek in het begin te helpen maar dat stagneerde al vrij snel. We zijn inmiddels weer in het ziekenhuis geweest. Omdat nog steeds niet duidelijk is wat precies de pijn veroorzaakt gaan ze binnenkort een dynamische echo maken en bij de MRI waarschijnlijk ook naar zijn heup kijken. Hopelijk kunnen ze dan ook iets aan de pijn doen. Er was weer heel veel gedoe en slechte communicatie rondom deze afspraken dus dat gaf weer veel extra stress. 

Daarnaast krijgt hij steeds meer moeite om zelfstandig de badkamer en het toilet te gebruiken. We zijn aan het kijken hoe we deze nog kunnen aanpassen zodat dit misschien nog even lukt. Als dit niet lukt moeten we op een gegeven moment misschien gaan kijken naar thuiszorg of een andere woonplek voor hem. Hij ziet er ontzettend tegen op om zich daarmee nog meer te laten helpen maar heeft liever een vreemde dan een van ons. Hij valt ook nog wel eens dus we laten hem niet echt meer alleen thuis. Soms als we samen even een rondje lopen omdat wij dat nodig hebben of even heel kort om een boodschap te halen. En nee, hij wil geen oppas of persoonsalarm. Dus lossen we het op door zelf thuis te zijn.

Ook is hij erg moe. Het hebben van een hersentumor kost een lichaam extra energie, pijn hebben ook. En daarnaast kost alles wat hij doet hem ontzettend veel energie. Dat alles noemen ze energielekkage. Omdat eten ook steeds moeilijker gaat lukt het hem niet om genoeg te eten om daar voldoende energie uit te halen. Speciale medische energieshakes, repen of een sonde wil hij perse niet. Na overleg met een diëtiste probeert hij nu verspreid over de dag wat meer tussendoortjes te eten/drinken. Hij heeft extra calorieën in combinatie met proteïne nodig dus hij eet wat extra skyr, proteïneyoghurtjes of drinkt een proteïneshake. Gewoon uit de supermarkt. Daar barst het van de proteïnerijke producten. Ze hebben zelfs pannenkoekmix met extra proteïne. Doe er spek en kaas bij en je hebt ook de extra calorieën. En laat dit nu, na sushi, Juuls favoriete eten zijn!

Gelukkig heeft Juul in februari en maart nog wel wat leuke dingen kunnen doen. Begin februari is hij een paar dagen naar het Xeniahuis in Leiden geweest. Dit is een verpleeghuis voor jongeren met lichamelijke beperkingen. Zij hebben ook plek voor kortdurend logeren. Hij vond het heel fijn! Even bij ons weg, een andere omgeving, andere mensen. Hij is zeker van plan nog een keer te gaan.

Sightseeing in Leiden.

Daarnaast was hij al een tijdje met een bijzonder project bezig. Onze arts was op het idee gekomen om Juul voor te stellen aan zijn collega Annette. Zij maakt prachtige bloemenfoto's waar ze kaarten van maakt. Deze verkoopt ze en de opbrengst gaat naar het prinses Maxima centrum. Ze hadden bedacht dat er natuurlijk ook kaarten gemaakt konden worden met dierenfoto's. Juul heeft 6 foto's uitgezocht die hij heeft gemaakt in verschillende dierentuinen. Daar zijn ook kaarten van gemaakt en ook deze worden verkocht voor het ziekenhuis. De kaarten zijn te koop via www.bloomanddream.nl

De 6 kaarten die je als setje kan kopen.

Hij vond het leuk om met dit project bezig te zijn, het gaf afleiding. Daarnaast vindt hij het fijn dat hij op deze manier geld kan inzamelen voor het ziekenhuis. De kaartenactie werd door verschillende media opgepikt. Zo kwam er een filmpje op de website van NH nieuws en stond er een artikel in het Witte Weekblad. Ook had de politie Haarlemmermeer van de actie gehoord. Zij wilden heel graag aandacht voor de actie vragen en zijn, samen met Juul, het centrum van Hoofddorp ingegaan. Daar hebben ze een filmpje van gemaakt en dit op hun social media kanalen gezet.

Met de politie kaarten verkopen in het Centrum van Hoofddorp.

Ook kon hij weer naar de dierentuin. Daar geniet hij echt het meest van. Hij is naar het dolfinarium Harderwijk geweest met zijn buurjongen en naar dierenpark Amersfoort met een vriendin. Ook nog 2x naar Blijdorp. Met zijn drie grote, kleine vriendinnen en vriendje en ook met een vriend van Ray. Hij fotografeert ook en zo konden beide fotografen veel tips uitwisselen. Verder vermaakt hij zich enorm op de zorgboerderijen, vooral die in Santpoort-Zuid. Boer Wouter laat hem overal mee helpen. Super vermoeiend natuurlijk, maar het geeft ook een boel energie en zin aan Julians leven. Eind februari had Wouter een duofiets geregeld en zijn ze samen naar IJmuiden gefietst. We staan iedere keer weer versteld van wat Wouter allemaal verzint voor Julian.

Op de fiets naar IJmuiden.

Begin maart hebben we allemaal corona gehad. Hierdoor moesten er weer meerdere leuke dingen worden afgezegd waar vooral Juul heel verdrietig van was. Juul had gelukkig de minste klachten, beetje verkouden. Ray was flink verkouden en Esmée en ik zijn best ziek geweest. Paar dagen koortsig op bed gelegen en nu al weken verkouden en hoesten. Erg vermoeiend.

Maart sloten we af met een hele bijzondere dag. Fatma promoveerde op haar onderzoek naar hersenstamkanker. Het onderzoek waar Juul aan heeft meegewerkt! En wij waren uitgenodigd om daarbij te zijn. Ik lag helaas snotterend met koorts op bed maar Ray, Esmée en Julian konden er gelukkig wel heen. En ik kon meekijken via een livestream. Fatma is vanaf het begin betrokken geweest bij Juul. Eerst als stagiaire van Sophie maar daarna zelf. Juul was haar eerste patiënt. Ze hebben vanaf het begin een bijzondere klik. Dus om nu hierbij te mogen zijn was heel speciaal.

Fatma en Julian vorig jaar in het Maxima.

En dan Esmée. Ze is in januari 20 geworden. De afgelopen 2 jaar vond ze heel pittig. Naast alle coronatoestanden ging thuis steeds meer om Juul draaien. Hij heeft een heel ander weekritme dan zij, er komen steeds meer aanpassingen en hulpmiddelen in huis en ik werk niet meer om voor Juul te kunnen zorgen. Dat vindt ze lastig. En dat begrijp ik volledig. Ze is ontzettend blij dat alle maatregelen voorbij zijn en ze eindelijk weer kan doen wat ze wil. Ze bloeit helemaal op, is blij, vrolijk, druk en zit vol plannen. Ze wil deze zomer in het buitenland werken, wil in september op kamers in Amsterdam en woont nu al even tijdelijk op kamers. Sinds vorige week woont ze voor 2 maanden op een fantastische kamer. Ik ben zó trots op haar! Ze is zo volwassen, stoer, evenwichtig, dapper, zorgzaam, lief, heeft alles onder controle. Haar studie loopt prima. Het is fantastisch om te zien dat ze steeds meer de vrouw wordt die als meisje al in haar zat. Meerdere mensen hebben me al gevraagd of ik het niet vreselijk vind dat ze uit huis is. Nee! Ik mis haar wel maar ik gun haar dit zó! Zij heeft ook hele zware jaren achter de rug waarin veel om Juul draait, zijzelf ernstig ziek is geweest, zij volwassen probeerde te worden en tot slot de coronaperiode. Dus ik ben alleen maar heel blij voor haar.

Dus zo zagen de afgelopen maanden er uit. We zijn allemaal blij dat het voorjaar wordt. We zijn wel toe aan wat meer licht en warmte. En verder gaan we gewoon maar door. Zo goed en zo kwaad als het gaat. We hebben het al vaker gezegd: eigenlijk kunnen we niet meer, vooral Juul niet, maar die keuze hebben we niet. Dus we gaan maar door.

 Miranda