April t/m oktober

Net als vorige keer bleven we ook nu het schrijven van een nieuw blog maar voor ons uit schuiven. Ik denk niet dat er eerder zoveel tijd tussen twee blogs heeft gezeten. We zijn dit blog ooit begonnen om je op de hoogte te houden van veranderingen in Julians gezondheid, te delen wat hij meemaakt en te vertellen hoe we ons daaronder voelen. We wisten niet beter dan dat er ons heel veel te wachten zou staan in een betrekkelijk korte periode. Met dit blog konden we de snel veranderende situatie met je delen op een manier die minder energie en tijd kost dan iedereen apart op de hoogte te houden. En er stond ons veel te wachten, alleen bleek de tijd die we nog met elkaar hadden een rekbaar begrip, als een elastiekje dat niet snapt dat het op een gegeven moment hoort te knappen. We hebben in de afgelopen jaren al veel met je gedeeld en precies dát maakt dat ik het lastig vind nu een blog te schrijven. Weliswaar een nieuw blog, maar grotendeels met dezelfde informatie die we al vaker hebben gegeven: Julians gezondheid blijft langzaam achteruitgaan, de fysieke beperkingen blijven zich opstapelen, we vinden het onveranderd zwaar, we zijn ook dit jaar weer naar een aantal dierentuinen geweest en de communicatie vanuit het ziekenhuis is nog steeds onder de maat. Als je ons blog vaker leest ken je het allemaal al. Ik zou het blog bijna kunnen kopiëren en plakken van eerdere stukjes. Nu de nieuwswaarde (gelukkig, dat dan weer wel) niet zo hoog is, heeft het blog meer iets van een dagboek gekregen. Daar is op zich niets mis mee, het is fijn om dingen van me af te schrijven, even te reflecteren op alles wat er de afgelopen tijd is gebeurd, een plek te hebben waar we onze herinneringen op kunnen bergen voor later, maar ik vraag me soms af hoe interessant het voor jou als lezer allemaal is. 

Sinds het vorige blog heeft Julian twee keer in de MRI-scanner gelegen. Tegenwoordig plannen we dit om de zes maanden i.p.v. om de drie maanden. De uitslag is toch bijna altijd hetzelfde en daarnaast is een halve dag naar het ziekenhuis een flinke belasting voor Julian. Vroeger vond ik de uitslag van de scan heel belangrijk en spannend, tegenwoordig kijk ik het liefst naar hoe het met Julian gaat, dat zegt me meer dan de eventuele groei van de tumor. Miranda staat er veel emotioneler in dan ik en is erg gespannen op de dag van de uitslag. Het is lastig dat we hier allebei op een andere manier mee omgaan. Ondanks dat we elkaars emoties respecteren geeft dit onderling toch extra spanning en stress. Op beide scans was wederom geen groei te zien. Wel hoorden we in april dat er een kleine bloeding is geweest bij de tumor. De tumor maakt nieuwe haarvaatjes aan om zichzelf van zuurstof te voorzien en een van die vaatjes was gesprongen. Niet iets om ons zorgen over te maken volgens de artsen. Het bloed wordt vanzelf weer door het lichaam opgenomen.

Op ons verzoek houdt de oncoloog in Excel een bestandje bij met de maten van de tumor zodat we kunnen zien wat de tumor op langere termijn doet. Hieruit blijkt dat de tumor al zo'n twee jaar nagenoeg dezelfde grootte heeft, namelijk zo'n 40 x 60 x 70 mm (diepte x breedte x hoogte). Dat de tumor zo groot heeft kunnen groeien komt doordat hij gekenmerkt wordt door een diffuse groei. De tumor vormt geen compacte klomp met tumorcellen, maar groeit tussen de gezonde cellen door, als een rozenstruik waar een snelgroeiende klimplant doorheen groeit. Zolang de rozenstruik niet helemaal overwoekerd wordt, nog genoeg zonlicht en voeding krijgt blijft hij het wel volhouden. Als de klimplant te overheersend wordt betekent dat het einde van de rozenstruik.

Ondanks dat de tumor niet noemenswaardig groeit zien we wel steeds meer achteruitgang bij Julian. Regelmatig gaan we met z’n drieën zitten om te bespreken of er nog iets veranderd is. Zijn er dingen bijgekomen die niet meer lukken en kunnen we daar nog iets aan doen? Welke maatregelen kunnen we nemen om toch dat stukje zelfstandigheid zoveel mogelijk te behouden? Helaas overleggen we steeds vaker en nemen de mogelijke oplossingen alleen maar af. Ik hoef niet te zeggen dat dit geen leuke gesprekken zijn. Nadat Julians linkerbeen al een tijdje geleden besloten heeft dienst te weigeren hebben nu ook zijn linkerhand en -arm het bijltje er grotendeels bij neergegooid. Hij gebruikt zijn linkerhand nog wel om dingen klem te zetten in zijn schoot, maar iets vastpakken lukt bijna niet meer. Hierdoor zijn alle handelingen waarbij een fijne motoriek van 2 handen nodig is zo goed als onmogelijk. Daarnaast krijgt hij zijn linkerarm alleen nog maar omhoog als de rechter hem optilt. Steeds vaker tillen wij zijn linkerarm voor hem op. Zoals we hem steeds meer uit handen nemen: Zijn jas dichtritsen, bril schoonmaken, nagels knippen, hem van- en naar de badkamer duwen, helpen met uit- en aankleden. En dat vindt Julian het allerzwaarst, dat hij steeds afhankelijker wordt van andere mensen. We proberen zoveel mogelijk in oplossingen te denken waardoor hij dingen zelf kan blijven doen, maar we merken dat dat steeds lastiger wordt. En met een ijzeren volharding - waar ik alleen maar diep respect voor kan hebben - blijft hij zoveel mogelijk en zo lang mogelijk het moment uitstellen waarop hij om hulp vraagt, ondanks dat het daardoor misschien wel 10 keer zo lang duurt. Soms kan hij daarin gelukkig ook heel pragmatisch zijn. Zo gaat tegenwoordig de tondeuse over zijn hoofd omdat hij zijn haar dan niet meer in model hoeft te brengen. Dat scheelt tijd, maar vooral frustratie. Zijn baard scheer ik tegenwoordig.

Een andere kant van Julians verhaal is dat het leven van leeftijdsgenoten wel gewoon verder gaat. Laatst zaten we samen in de auto toen ik een ex-klasgenoot bij een lesauto in zag stappen. Bijna zei ik er wat over. Bijna! Nog net op tijd bedacht ik hoe confronterend dit soort momenten voor Julian moeten zijn. Dit soort momenten drukken ons niet simpelweg met onze neus op de feiten, nee, op dit soort momenten wordt de waarheid centimeters diep beide neusgaten in geramd om ergens in de hersenen tot ontploffing te komen. Ik vraag me vaak af hoe dat voor Julian moet voelen. En ik kan niet anders zeggen dan dat hij daar zo verdomd goed mee om gaat. Hij blijft zijn eigen plan trekken en blijft kijken naar wat hij nog wel kan in plaats van wat niet meer gaat.

Gelukkig is een aantal leeftijdsgenoten erg begaan met Julian en spreken ze regelmatig met hem af. Sommige kennen Julian van school of uit de buurt, maar ook kinderen van bijvoorbeeld ex-collega’s van Miranda spreken geregeld met hem af om bijvoorbeeld een rondje rond het meer te lopen, ergens wat te eten of te drinken of zelfs Alpaca's te gaan aaien. Ook zijn er vriendschappen en afspraken met onbekenden via Instagram ontstaan. Het doet hem goed even onder de beschermende blik van zijn ouders uit te zijn en met leeftijdsgenoten te chillen, ondanks dat hij ook zal merken dat hun levens steeds verder uit elkaar lopen. Het geeft hem in ieder de gelegenheid even te proeven van het leven dat er geweest zou zijn als hij niet ziek was geworden.

Want dat is iets dat we ons soms afvragen. Wie zou Julian geworden zijn als hij niet ziek was geworden? Onlangs is hij aleer 19 geworden. Het is haast niet te bevatten dat hij al 8,5 jaar ziek is, zeker met de boodschap die we toen kregen. Welke opleiding zou hij nu doen? Welk bijbaantje zou hij hebben? Wie zouden zijn vrienden zijn? Zou hij fotograferen dan ook zo leuk hebben gevonden? Zou hij dan ook zo graag naar de dierentuin gaan of zou hij zijn geld en energie gebruiken om te gaan stappen? We vragen ons het allemaal af. Maar als ik hierover nadenk voel ik mee gelijk ook weer ontzettend schuldig omdat wij, in tegenstelling tot onze lotgenoten, dat ventje van destijds wél hebben zien opgroeien tot de jonge man die hij nu is. Daarnaast weten we inmiddels dat er ontzettend veel gezinnen zijn in Nederland waarbij het leven er niet zo uitziet als gehoopt. Tijd dus om mezelf te vermannen en te genieten van de mooie dingen die er nog zijn.

Buiten de uitvalsverschijnselen die ik al genoemd heb wordt ook praten steeds moeilijker. Dat hebben we al eerder geschreven, maar het gebeurt steeds vaker dat we hem niet goed kunnen verstaan. Zeker als hij emotioneel of moe is. We wisten dat dit er ooit aan zou komen, en ik dacht altijd dat wij, als ouders, hem nog wel het beste zouden blijven verstaan, maar niets is minder waar. De spieren die zijn lippen aansturen en zijn ademhalingsspieren weigeren soms gewoon dienst. Probeer maar eens iemand te verstaan die per ademstoot slechts één slecht gearticuleerde lettergreep produceert, dat gaat niet, zelfs als je zijn vader of moeder bent. Niet alleen is dát heel naar en confronterend voor hem, maar dan moeten we hem er nog eens extra mee confronteren door te zeggen dat we hem niet verstaan. Dat vind ik zo moeilijk, want het geeft zowel hem als ons het gevoel dat we niet hard genoeg onze best doen. Een ander gevolg van de uitval in zijn gezicht is dat hij steeds minder in staat is zijn emoties te uiten. Wie boos is wil schreeuwen, wie verdrietig is wil huilen, wie ergens opgewonden over is wil daar uitgebreid over praten, wie zich niet gehoord voelt wil zijn stem kunnen verheffen. Dat gaat dus allemaal niet. En zeker in gezelschap is het dan lastig om bij de gesprekken betrokken te blijven. En hoe goed we er ook op letten, ook wij vergeten Julian dan nog weleens de tijd en ruimte te geven om wat te zeggen. En wat ook niet helpt is dat Julian soms moeite heeft mensen te verstaan. Er is niets mis met zijn oren, bij een piepjestest scoort hij prima, maar zodra er meer dan één geluid te horen is gaat de verwerking in en naar zijn hersenen de mist in waardoor hij de dingen die gezegd worden niet verstaat. Vandaar dat we zijn verjaardag ook in kleine gezelschappen gevierd hebben. Televisie kijken doet hij tegenwoordig alleen nog maar met de ondertiteling aan.

Erg confronterend was het afgelopen zomer toen Miranda voorstelde een ijsje te gaan eten. Dat sloeg Julian af. Niet omdat hij geen trek had, maar omdat het genot van een lekker ijsje niet opwoog tegen de moeite die het hem zou kosten om het te eten. Met een ijsje in zijn hand is hij beperkt in wat hij nog meer kan doen. Daarnaast kost de concentratie om het ijsje te eten hem veel energie en de uitval in zijn mond maakt het likken lastig, zeker als het ijsje begint te smelten. Het was hem op dat moment gewoon de moeite niet waard. En dat bij zoiets simpels als het eten van ijsje.

In het vorige blog hebben we het gehad over de pijn in Julians heup. Helaas was de communicatie vanuit het Maxima (en tussen het Maxima en het UMC) weer eens zwaar onder de maat. Dat communicatie bovenaan het prioriteitenlijstje van patiënten en hun ouders staat - misschien wel op gelijke hoogte met: ‘maak mijn kind alsjeblieft beter’ - dringt nog steeds niet tot ziekenhuizen door. De communicatie laten versloffen zit daar zo ontzettend diep in het DNA, ongelofelijk, iedere keer weer. Ergens tussen de medisch specialist en de sportarts van het UMC hield de communicatie over Julians heup ineens op. Daarmee bestond onze hulpvraag blijkbaar ook niet meer. Hocus pocus, pilatus pas: Weg! Hans Klok is er niets bij. Wat dat betreft zijn ziekenhuizen als bouwplaatsen zonder aannemer. Er ontbreekt gewoon een essentiële schakel die in de gaten houdt of alles dat afgesproken wordt ook daadwerkelijk in gang wordt gezet, of datgene dat in gang wordt gezet ook in gang blijft, of het tot het gewenste resultaat leidt, of er tussentijdse bijsturing nodig is en of er daadwerkelijk contact met ons opgenomen wordt als dat de afspraak is en of dat binnen de afgesproken termijn gebeurt. Ik heb als planner nog wel wat tijd over! Overigens betreft het hier gelukkig andere specialisten dan onze oncoloog. Maar goed, ik had het over Julians heup. Uiteindelijk heeft Julian besloten liever met de pijn bij het opstaan te leven dan weer een heel traject in het ziekenhuis op te starten. Inmiddels gaat hij bij transfers van de ene naar de andere stoel, de enige momenten dat hij nog staat, niet meer helemaal rechtop staan waardoor de pijn ook minder is. Zo is het aardig uit te houden voor hem.

Op dit moment zijn we overigens nog wel in gesprek met de revalidatiearts over Julians linkerhand. Door de tumor wordt het voor hem steeds lastiger zijn vingers te strekken. Omdat dat nu nog wel gaat zijn we aan het kijken of hij bijvoorbeeld met een spalk kan slapen om te voorkomen dat de spieren in zijn hand teveel krimpen. Daardoor zou het in de toekomst lastiger en wellicht onmogelijk worden om zijn vingers nog te strekken. We laten je in het volgende blog weten waar de communicatie met de arts dit keer is blijven steken. Voorlopig hebben we - door zelf maar weer eens te informeren - een terugbelafspraak staan, 3,5 week nadat we met de arts afspraken dat ze ons terug zou bellen. Het is maar goed dat Julian zo langzaam achteruit gaat. Ook gaan we contact opnemen met de oogarts omdat Julian weer regelmatig dubbelziet.

In de voorbije maanden merkten Julian en ik dat we steeds minder vaak dingen samen deden. Iets dat me onder normale omstandigheden heel normaal lijkt tussen een vader en zijn opgroeiende zoon, maar ik weet dat onze tijd beperkt is en dat ik later geen tweede meer kans krijg. Het is ook niet zo dat we voorheen altijd met z'n tweeën bezig waren, maar we gameden bijvoorbeeld wel regelmatig samen. Helaas gaat dat nu niet meer door Julians linkerhand. Na wat brainstormen besloten we te gaan fietsen. Een moeder die we kennen van het Adamashuis vertelde ons over de Stichting Fietsmaatjes in Hillegom, waar vrijwilligers op een duo-fiets fietsen met mensen die dat niet meer zelfstandig kunnen. Inmiddels zijn we al een paar keer op pad geweest, erg leuk en ontspannend. Gewoon even samen weg, mannen onder elkaar. Alleen jammer dat we nu net de herfst tegemoet gaan.

Ook hebben we besloten te gaan schaken. Julian kon dit al, ik niet. Hij heeft het me dus eerst moeten leren. Helaas is ‘m dat niet erg goed gelukt aangezien hij tot nu toe het merendeel van de partijen wint. Moet aan zijn uitleg liggen.

Sinds het vorige blog is Julian weer twee keer uit logeren geweest bij Xenia in Leiden. Een keer omdat hij er zelf tussenuit wilde en een keer omdat Miranda en ik een paar dagen naar Frankrijk gingen om Esmée een bezoekje te brengen op de camping waar ze werkte. Ze heeft 7 weken in het animatieteam gewerkt van Camping les Cypres in St. Gilles Croix de Ville. Het was pittig omdat ze de enige Nederlands was in het team, maar ze heeft zich er kranig doorheen geslagen en een hele leuke tijd gehad. En wat blijven die Fransen toch een raar volk. Een collega van Esmée die nota bene Europese geschiedenis studeert reageerde verbaasd toen Esmée vertelde dat ze door België moest om vanuit Nederland in Frankrijk te komen.

Tijdens het logeren bij Xenia vermaakt Julian zich prima. Hij verkent de binnenstad van Leiden, verwent zichzelf in de lokale restaurants en bezoekt de vele musea die Leiden rijk is. Hij vindt het fijn om even zonder ons te zijn, wat we heel goed begrijpen. En voor ons is het fijn om te weten dat hij op een plek is waar er goed op hem wordt gelet en hij van ervaren mensen de hulp krijgt die hij nodig heeft. De andere keer dat Julian bij Xenia logeerde zijn Miranda en ik een paar dagen naar Haamstede geweest. Gelukkig hebben we daar wel een paar dagen kunnen ontspannen doordat we even niet de hele dag 'aan' hoefden te staan.

In het najaar zijn we nog een week met z’n drieën (Esmée bleef thuis) naar Baarschot (Noord-Brabant) geweest waar we een compleet aangepast huisje hadden van Stichting Gijsje Eigenwijsje. We hebben daar veel spelletjes gespeeld, Julian heeft een museum bezocht, we zijn naar dierentuinen geweest en hebben natuurlijk sushi gegeten. Ook hebben we een boswandeling gemaakt over een pad dat als rolstoelvriendelijk bekend stond. Daar trappen.... nou ja.... rijden we dus ook niet meer in! Door het overvolle programma zijn we alleen niet echt aan uitrusten toegekomen Gezien de quality-time die we met elkaar doorgebracht hebben was het dat dubbel en dwars waard.

Naast het logeren bij Xenia en de korte vakanties hebben we in de zomermaanden nog een heleboel andere leuke dingen gedaan, waaronder varen op de Loosdrechtse Plassen. Vrienden van ons hebben daar een sloep en weten hoe leuk Julian het vindt om te varen. En alhoewel het voor Julian ieder jaar lastiger wordt om in de sloep te komen is het weer genieten als hij als onverstoorbare kapitein aan het roer zit. Het was weer een topdag!

Ik neem je even mee terug in de tijd: Ik kan me nog goed herinneren hoe ik in 2015 twee kaartjes kocht voor een concert van Queen met Adam Lambert. 6 maanden later stond het optreden gepland. Dat vond ik toen een belachelijk lange periode om vooruit te kijken. Nou ja, ik kon de kaartjes altijd nog verkopen. En nu, in 2022, zijn we weer samen naar Queen geweest. Dankzij Corona was het concert twee keer een jaar een uitgesteld, maar uiteindelijk was het dan toch zover en konden we weer samen naar Queen, voor de 4e keer sinds 2015. Het Ziggo Dome heeft alles goed voor elkaar voor mensen in een rolstoel. Eenmaal achter in de rij kwam er direct een beveiliger naar ons toe die ons de aparte rij voor rolstoeler aanwees, waardoor we in een keer tot de deuren konden rijden/lopen. En vervolgens hadden we prima plaatsen op een verhoging aan de zijkant van de vloer. De band was weer geweldig en alle grote hits kwamen voorbij. Zes jaar geleden zat een veel kleinere Julian nog naast me nog te zuchten dat dat saaie ‘Who wants to live forever’ toch wel erg lang duurde. Dit keer had hij net als Freddie Mercury zijn vuist in de lucht en probeerde hij luidkeels mee te zingen. Ik zat met tranen in mijn ogen, net als toen.

Drie weken geleden stond Queen overigens weer op het programma voor Julian, maar dan in de vorm van een tribute band. Laura en Vincent, vrienden van ons, hadden hem voor zijn verjaardag uitgenodigd voor een optreden van Crazy Little Things. Naderhand stuurden Laura en Vincent een berichtje naar de band waarin ze het verhaal van Julian vertelden en hoe erg hij had genoten. Een paar dagen later kwam onderstaand filmpje terug van de band. Als Julian nog een keer naar Crazy Little Things komt kijken is hem een meet-and-greet met de band beloofd.

Naast alle medische sores zijn ook de zorgboerderijen nog steeds een vast onderdeel van Julians leven. Hij gaat daar nog steeds met heel erg veel plezier naar toe. Sterker nog, als we naar het ziekenhuis moeten wordt dat om de zorgboerderijen heen gepland. In Badhoevedorp maakt Julian zich nuttig met bijvoorbeeld het maken van een plantenbak, een insectenhotel, of een omheining voor de dieren. Dat vind hij belangrijk, zich nuttig maken. Maar hij neemt ook regelmatig een boek mee om er gewoon rustig te gaan zitten lezen.

 

Bij Sinneveld in Santpoort wordt ook hard gewerkt. Naast het grasmaaien, wat een van Julians vaste taken is, moeten de dieren gevoerd, de paarden geborsteld, maar hij wordt ook gerust aan het werk gezet met de motorzaag. Het is maar goed dat we soms pas achteraf horen wat hij gedaan heeft. Maar er is ook genoeg tijd voor leuke dingen als paardrijden, dieren knuffelen of ergens een harinkje eten. Het is er in ieder geval nooit saai. Laatst vroeg Wouter ons om droge kleren mee te nemen. Ze zullen wel iets met de brandslang gaan doen, dachten we. Niets was minder waar. Wouter had een snelle boot geregeld om samen met Julian de haven van IJmuiden onveilig te maken. Dit soort geweldige uitstapjes staat vast niet in de taakomschrijving van een zorgboerderij, maar daar trekken Wouter en Femke zich niets van aan. Wouter en Julian hebben dezelfde soort van humor en het is altijd weer spannend wie van de 2 op donderdagavond als eerste een grappig filmpje of grappige foto's van de afgelopen dag op Instagram heeft staan.

Tijdens een van de dagen bij Sinneveld werd Wouter geïnterviewd door het Haarlems Dagblad. Het ging over de stikstofcrisis en de plannen van de regering. Toen de journalist met Julian in gesprek raakte zag hij daar ook een mooi verhaal in. Een week later was Julian aan de beurt voor een interview wat resulteerde in een mooi artikel in het Haarlems Dagblad.

Onlangs stond er nog een andere hele belangrijke afspraak in Julians agenda: een afspraak bij Jim James in Hilversum. Daar heeft Julian een paar jaar geleden zijn tattoo laten zetten en wilde graag een tweede. Miranda en ik hadden even wat tijd nodig om aan het idee te wennen, maar als het een bescheiden afbeelding van een centimeter of 10 zou worden, konden we er wel mee leven. En nu staat hij dan echt op Julians arm: Een stoere tijger. Gekozen omdat de tijger wordt geassocieerd met kracht, moed, doorzettingsvermogen en onafhankelijkheid. Julian is er supertrots op en inmiddels zijn wij er ook wel aan gewend. Buiten kijf staat dat Tanya van Jim James een schitterende realistische tijger op Julian arm heeft gezet, thanks! Het was een héle lange dag en aan het eind werd het wel heel erg afzien voor Julian, maar als een echte tijger heeft hij het moedig tot het eind doorstaan.

En zo zag het afgelopen halfjaar er dus uit voor ons. We zijn nog steeds aan het dubben over aanpassingen in huis - met name de badkamer - en piekeren ons suf over de vraag of een verpleegunit in de tuin handig en/of wenselijk is. Daar is nog niets in veranderd. Wat zouden we graag in de toekomst kunnen kijken om onze keuzes wat makkelijker te maken. En of we eruit komen? Dat lees je vast wel in een volgend blog.

Raymondo