Oktober-november-december

14 oktober was het weer tijd voor de driemaandelijkse MRI-scan. Nadat Juul in 2016 klaar was met de eerste behandelronde en de studie in het VU afgerond was mochten we zelf kiezen hoe vaak per jaar we een scan wilden. We konden er ook voor kiezen om pas een scan te doen bij problemen. In overleg met onze arts en elkaar hebben we toen besloten elke 3 maanden een scan te laten maken. Dit was de 52e.

En nu heeft Juul besloten dat hij dit niet meer wil. Hij wil nog maar elke 6 maanden een scan. Hij wil niet meer elke 3 maanden naar het ziekenhuis. Ik vind het moeilijk. Niet zozeer om de scan, dat heb ik een klein beetje losgelaten. Maar 6 maanden vind ik wel heel lang. Ik weet wel dat ik altijd kan bellen als er iets is maar dat doe ik alleen bij 'echte' problemen. Terwijl er vaak heel veel kleine dingetjes zijn die ik even wil bespreken. Gewoon om even bevestiging te krijgen. Ik vind het eng en zwaar om 'alleen' de verantwoording te dragen voor Juul. En met 'alleen' bedoel ik: zonder medische ondersteuning van mensen die er verstand van hebben. Natuurlijk ben ik niet alleen maar Ray en ik zijn geen artsen dus vind ik het fijn om af en toe even van een arts te horen dat iets er bij hoort, iets heel normaal is of gewoon dat het goed met hem gaat. Dus als compromis spreken we af dat Juul elke 6 maanden een scan krijgt en ik elke 3 maanden een belafspraak met onze oncoloog heb. Dat geeft mij een veiliger gevoel.

Voor de scan heeft Julian eerst een gesprek met zijn psychologe. Daarna zien we onze oncoloog en neurologe. Onze oncoloog volgt Julian op Instagram en had uit zijn laatste post al kunnen opmaken dat het niet zo goed ging. Als je aan Julian vraagt: hoe gaat het? Dan zegt hij: goed hoor. Dat gaat dit keer dus niet op. Onze arts vraagt verder en vraagt hem een cijfer te geven aan zijn kwaliteit van leven. Juul geeft aan dat hij over het algemeen zijn dagen een 2 geeft. Op dagen dat hij iets leuks doet of bijv. naar de zorgboerderij gaat geeft hij zijn leven een 6 of heel soms een 7. Hoger wordt het niet. Daarvoor is alles te ingewikkeld en zwaar. We praten hier nog even over. De arts benadrukt nog een keer dat Juul het echt moet zeggen als de balans er niet meer is en alle dagen een 2 zijn.

Gelukkig stonden er ook nog wat leuke dingen op het programma. Zo zijn we een dagje naar dierenpark Hoenderdael geweest. Samen met de ouders van Bryan en zijn zusje Mykela. We hebben Bryan en zijn ouders in 2015 leren kennen. Bryan had ook een DIPG en is in 2016 overleden. In 2019 heeft hij een zusje gekregen. Ik vond het een heel bijzondere dag.

 

Dat was niet de enige dierentuin waar Juul is geweest. Met de tieners van het Adamashuis is hij naar Artis geweest. En met Ray naar Duisburg. Dat was zijn verjaardagscadeau dit jaar. Hij heeft alle Nederlandse dierentuinen al eens bezocht en wilde heel graag naar Duisburg. Met een hotelovernachting voor en na het dierentuinbezoek was het goed te doen voor hem. Ze hebben genoten, van de dierentuin, het mooie weer en de dagen samen.

 

 

Ook is hij (nog een keer) naar de Bassie&Adriaantentoonstelling geweest, naar een dierenwinkel met tientallen papegaaien en kon hij regelmatig een rondje om het meer. Gelukkig gaan de zorgboerderijen gewoon door tijdens de lockdown. Dat zijn de 2 dagen per week dat hij echt geniet.

 

 

Ik hoefde me trouwens geen zorgen te maken over een gebrek aan contact met het ziekenhuis. Sinds een paar weken heeft Juul pijn in zijn heup als hij opstaat of zijn linkerbeen beweegt. Hij voelt een 'knak' en die doet ontzettend veel pijn. Inmiddels zijn we al 3x naar het Maxima geweest. Er is geprobeerd met stevige pijnstilling (maximale dosis paracetamol + diclofenac) de pijn deels weg te nemen maar dit hielp niet. Ook een zenuwverdoving en een pijnstillende injectie in zijn spier hebben geen enkele verlichting gebracht dus volgende week gaan we weer een dagje naar Utrecht. Ook komt de fysiotherapeut langs om te kijken of zij hier iets mee kan.

Ik vind het heel moeilijk om te zien dat hij zo'n pijn heeft. Ik heb altijd gehoopt dat hij geen pijn hoefde te hebben. Dat het zou lukken om fysieke pijn bij hem weg te kunnen nemen. Ik vind het al erg genoeg dat hij mentaal pijn heeft. Hij heeft het nog steeds heel zwaar. Zijn dagen kosten hem ontzettend veel energie. De lichamelijke achteruitgang zoals eerder dit jaar is nu wat minder zichtbaar. Het zijn nu geen grote dingen die hij niet meer kan maar allerlei kleine dingetjes. Draaien aan het pepermolentje bijv. lukt niet meer. Niet groot, wel irritant voor hem. Verder zijn het momenteel ook de spieren in zijn gezicht die achteruitgaan. Het klinkt misschien heel stom maar lachen en huilen gaat minder goed. Ook daarvoor gebruik je heel veel gezichtsspieren en die willen niet goed meer. Dat maakt dat je niet altijd aan zijn gezichtsuitdrukking kunt zien wat hij voelt. Dus of hij blij is of verdrietig is niet duidelijk zichtbaar. Ook dat is best moeilijk. Voor hem en voor ons.

 

Miranda