Verjaardag, verdriet en verder

En toen kwam ineens 30 september heel dichtbij. Juuls 18e verjaardag. En serieus, we hadden nooit gedacht die dag te halen. Dat was zo'n abstract moment in de toekomst. Het kwam regelmatig ter sprake omdat er veel zou veranderen op zijn 18e, maar eigenlijk geloofden we niet dat we ons daar echt mee bezig moesten houden. Een paar maanden geleden werd het toch een concreet iets. 

We moesten nu toch van alles gaan regelen. Een van de eerste dingen waar we naar geïnformeerd hebben was of we wel in het Maxima konden blijven. Dit is tenslotte een kinderziekenhuis. En ondanks de slechte planningsafdeling en soms gebrekkige communicatie zijn we wel heel blij met onze artsen. Gelukkig is dat geen probleem en kan Juul de komende jaren gewoon in het Maxima blijven. Dit kan omdat hij een kinderkanker heeft en alle kennis daarover in het Maxima is. Dus die horde was snel genomen. 

We hebben eerder al verteld over de Wajong uitkering die inmiddels akkoord is. De andere aanvraag voor een CIZ- indicatie loopt nog steeds. Ook hebben we al verteld dat we bij de notaris zijn geweest. Inmiddels heeft Juul daar zijn levenstestament getekend. Een heel boekwerk van tientallen pagina's waarin uitgebreid omschreven wordt over welke zaken wij zeggenschap krijgen als hij dat zelf niet meer kan. 

Dat is de administratieve kant van 18 worden. Maar er was natuurlijk ook een feestelijke kant! En Juul houdt van feestjes! Hij heeft niet gewoon een verjaardag gevierd maar een verjaarweek. En hij heeft er van genoten. We hebben van te voren aan hem gevraagd hoe hij het wilde vieren en met wie. Hij wilde het heel klein houden. Dus we hebben thuis, over 3 middagen verdeeld, kleine groepjes mensen uitgenodigd. Daarnaast hebben we gevraagd of mensen die hem kennen of volgen hem een kaart wilden sturen. Dat was het, dachten we.

Maar uiteindelijk heeft Juul heel veel kleine feestjes gevierd. Dat begon op maandag bij de zorgboerderij in Badhoevedorp. Hij had koek mee om te trakteren maar er waren ook slingers en er is voor hem gezongen. Vervolgens op dinsdag waren er bij het Adamashuis ook slingers, taart, lieve kaarten en werd er voor hem gezongen

 

Op woensdag trakteerden wij bij het zwemmen en was er voor hem een lieve kaart van alle andere zwemmers en zwemsters. En dan moest 30 september nog komen! We hebben hem, net als altijd wakker gezongen. Daarna naar de zorgboerderij in Santpoort-zuid. Taart mee zodat hij het daar ook kon vieren. 's Avonds natuurlijk sushi gegeten en alle kaarten opengemaakt en de ballonnen en cadeautjes uitgepakt. Hij heeft ontzettend veel lieve berichtjes gehad. Dat deed hem echt heel goed. Dit was echt een topdag!

 

 

En dan in het weekend nog 3x een klein feestje thuis. Dit werkte heel goed voor hem. Omdat er niet heel veel mensen tegelijk waren kon hij de gesprekken nog een klein beetje volgen.

Dat was het wel een beetje qua positiviteit. Verder waren er heel veel zware momenten en verdriet. We spreken het hier niet vaak zo openlijk uit maar Juul heeft het heel, heel zwaar. Het klinkt allemaal leuk: 18 worden, heel veel kaarten krijgen, sushi eten. Wij noemen dat een topdag. Maar dat is omdat we op dat moment alles wat negatief is proberen te negeren. We proberen te negeren dat hij niet naar school kan, niet kan werken, geen groot feest kan geven, wéér misschien wel voor het laatst een verjaardag viert, bijna niet meer kan praten, bijna niets meer hoort, steeds verder van andere jongeren komt te staan, steeds minder dingen kan eten, steeds meer aanpassingen nodig heeft op allerlei vlakken, alles 200% energie kost, hij bijna geen mensen van zijn eigen leeftijd spreekt, hij zich alleen met heel, heel veel moeite nog redt in de badkamer, hij zijn frustraties, verdriet en angst steeds minder kan uiten, steeds minder aansluiting vindt bij anderen, bijna geen dingen meer heeft waarbij het plezier opweegt tegen hoeveel moeite het kost, dagen heeft waarop hij alleen Ray, Esmée en mij ziet en steeds meer dingen op moet geven die hij leuk vindt.

Zo is hij gestopt met zwemmen. Dat werd te zwaar. Zowel het zwemmen zelf als het aan- en uitkleden werd zo zwaar dat het niet meer opwoog tegen hoe fijn hij het vond. In plaats daarvan gaat hij nu schilderen bij het Adamashuis. Dat vindt hij ook leuk. Maar dat is natuurlijk niet een activiteit die hoort in het leven van een 18-jarige.

Ook het tekenen van het levenstestament was heel heftig. Superheftig, want dit gaat niet alleen over wie mag bellen met het ziekenhuis om afspraken te maken maar ook wie beslissingen mag nemen over, letterlijk, leven en dood. Dat klinkt heel dramatisch maar dat is wel wat het is. 

Hij probeert nog steeds veel leuke dingen in te plannen. Je hebt dus kans dat ons volgende blog weer over dagjes dierentuin of andere uitjes gaat. Maar die wegen niet op tegen al het verdriet en weten dat je niet veel dagen over hebt om leuke dingen te doen.

 

Miranda