Juul heeft de laatste tijd weer heel veel meegemaakt. Leuke en minder leuke dingen. Hij is weer verschillende keren naar een dierentuin geweest. Naar dierenpark Amersfoort met een vriendin, naar Blijdorp met opa en oma, naar Ouwehands dierenpark met zijn buurjongen en naar Burgers Zoo met de zoon van onze beste vrienden.
Vooral die laatste twee vond ik heel bijzonder. Zijn buurjongen was vroeger zijn beste vriendje. Uren speelden ze samen. Ze hebben eens een hele zomer met duikbrillen ondersteboven op hun hoofd rondgelopen. Ze begrepen elkaar altijd. Als de een zei: zullen we dat ene doen met die dinges? Dan zei de ander: ja, dat is goed. En dan wisten ze precies wat ze bedoelden. Later verwaterde die vriendschap, gewoon, zoals dat gebeurt als je opgroeit. De laatste tijd hebben ze weer wat contact en besloten ze samen naar de dierentuin te gaan. Ze hebben een topdag gehad.
Ook is hij met de zoon van onze beste vrienden naar Burgers Zoo geweest. Waar wij vroeger met zijn allen op vakantie gingen en 's avonds alle kinderen samen in bad deden gingen nu ineens die twee jongens samen, met de auto op pad. Ze zijn alletwee dol op dieren en fotografie dus hebben elkaar daar helemaal in gevonden. Zij kunnen rustig 20 minuten voor een kooi staan te wachten op de perfecte foto terwijl wij allang door willen lopen. Weer een topdag voor Juul. Het ontroert me heel erg dat deze twee jongens tijd vrij maken om Juul een fijne dag te bezorgen.
Het volgende dierentuinbezoek was iets minder leuk. De dag met opa en oma in Avifauna was heel gezellig maar zijn rolstoel ging kapot. Dit was op zaterdag. Op maandag kwam de monteur en hij constateerde dat de accu en joystick alletwee kapot waren. Na 8 (!) telefoontjes heen en weer tussen Medipoint en mij op dinsdag werd uiteindelijk op donderdag de rolstoel gemaakt. Juul kon in de tussentijd niet zelfstandig naar buiten, niet naar de zorgboerderijen en moest constant geduwd worden. Zo bleek maar weer hoe afhankelijk hij is van zijn hulpmiddelen. En dat, als er dus een hulpmiddel wegvalt, hij meteen veel minder zelfstandig is.
Hij krijgt steeds meer hulpmiddelen die hem helpen bij het zo zelfstandig mogelijk dingen doen. Afgelopen periode zijn er weer 2 extra hulpmiddelen bijgekomen. Hij heeft nu een hoog/laagbed. Dit is verstelbaar zodat hij makkelijker op en van zijn bed kan komen. Ook heeft het een papegaai. We hadden gevraagd om een bed dat er zo min mogelijk uitziet als een ziekenhuisbed en dat is wel enigszins gelukt. Het heeft een houten ombouw waardoor het nog een beetje op een gewoon bed lijkt. Inmiddels is het bed ook verlengd want het was te kort voor Juuls lange benen.
Daarnaast hebben we een toiletsteun aangeschaft om het opstaan van het toilet wat makkelijker te maken. Alletwee belangrijke hulpmiddelen maar voor hem weer een enorme mentale stap waar hij echt even van slag van was. Hij vindt het heel moeilijk dat hij steeds meer hulp nodig heeft, van mensen en van hulpmiddelen. Maar als er iets leuks tegenover staat vindt hij het makkelijker.
Zo hebben we een topdag gehad op de Loosdrechtse plassen. Met fantastische vrienden! Vorig jaar hebben we daar ook een dagje gevaren. Ik dacht dat het dit jaar niet meer zou lukken. Juul zou in de boot getild moeten worden en ook naar het toilet geholpen moeten worden. Ik dacht dat hij dat niet zou willen. Maar dat zag ik verkeerd. Het leek hem zo leuk om nog een keer te varen dat hij alle hulp die hij nodig had voor lief nam. Dus snel een datum geprikt en wekenlang gehoopt op een droge dag. We zouden dekentjes, vesten, sjaals en truien meenemen. Hapjes en drankjes mee en dan kwam het wel goed. Als het maar droog zou zijn. En toen werd het toch een TOPdag! Het was de laatste mooie nazomerdag. Heerlijk warm en zonnig. Dekentjes en vesten waren zeker niet nodig. Juul werd door 4 sterke mannen aan en van boord getild, heeft de hele middag mogen varen, daarna heerlijk gegeten. Hij heeft echt heel erg genoten! En wij ook. Dit was echt zo'n dag waar alles klopte.
We zijn nog steeds druk met het regelen van alle zaken die veranderen omdat Juul 18 wordt. Een van de dingen waar we mee bezig zijn is een levenstestament. Dit regel je bij de notaris en geeft Ray en mij zeggenschap over al Juuls zaken. Wij mogen dan beslissingen nemen op financieel, administratief en medisch gebied. Het is vooral handig dat ik alle telefoontjes met ziekenhuizen, Medipoint, zorgverzekering etc. mag afhandelen. Medische beslissingen nemen we altijd al met zijn drieën. We werden er door onze casemanager op gewezen dat deze mogelijkheid bestaat. Veel makkelijker en voordeliger dan via de rechtbank. Maar ook weer heftig om mee bezig te zijn.
Dan nog even een update over Esmée. Ze herstelt goed van de operatie aan haar knie. Het gaat haar veel te langzaam maar ze gaat goed vooruit. Ze is weer voorzichtig begonnen met dansen, mag weer autorijden en fietsen en heeft de krukken niet meer nodig. Na ons vorige blog is ze nogmaals van studie gewisseld. Ze wilde eigenlijk communicatie wetenschappen in het Engels doen. Dit bleek echter een internationale studie met veel buitenlandse studenten die nog niet zo goed Engels spraken. Dat leek haar toch niet zo leuk dus ze is gewisseld naar de Nederlandse studie.
Miranda
Geen opmerkingen:
Een reactie posten