101 kleine dingen

Voor het aanvragen van een Wajong en andere uitkeringen moeten we een overzicht maken van alles wat Juul niet meer (zelfstandig) kan. Daar gaat het voornamelijk om de grote dingen maar er zijn ook heel veel kleine dingetjes die hij niet meer kan, niet meer goed kan of niet meer zelfstandig kan. En ik dacht: misschien is het een idee om dat hier te delen. Dat geeft jullie een goed beeld van alles waar hij elke dag mee te maken heeft.

Als Juul 's ochtends wakker wordt is zijn linkerbeen helemaal verstijfd en spastisch. De laatste tijd komt die stijfheid ook steeds meer in zijn rechterbeen. Hij kan dan niet uit bed komen. Hij appt ons zodat wij zijn ontbijt en medicijnen boven kunnen brengen. Die medicijnen moeten ervoor zorgen dat zijn spieren ontspannen en de spasmes stoppen. Dat lukt nog maar een klein beetje tegenwoordig. Bij het ene middel zit hij aan de maximumdosering dus sinds kort heeft hij er een tweede middel bij. Daar zoeken we nog naar de goede dosering, tot nu toe werkt het nog niet. Hij kan niet meer alles eten. Broodkorsten zijn bijv. te hard, die laat hij liggen. Hij eet vaak een krentenbol of yoghurt als ontbijt. 

Als hij ontbeten heeft en zijn medicijnen heeft ingenomen wacht hij nog een tijdje tot zijn benen iets ontspannen. Dan kan hij zich aankleden. Ook dat gaat niet zomaar. Zittend wurmt hij zijn broek zover mogelijk omhoog. Zijn linkerbeen buigt niet vanzelf dus dat moet hij met behulp van zijn rechterbeen buigen. Dan opstaan om zijn broek omhoog te trekken. Gemiddeld valt hij 3x terug op bed. Knopen, ritsen en riemen los/vast doen gaat niet meer. Broeken laat hij gewoon dicht en d.m.v. een soort elastieken riem blijft dit zitten. Dan zijn shirt. Eerst m.b.v. zijn rechterarm zijn linkerarm in de mouw stoppen en het shirt eroverheen trekken. Dan de rest. Nu eerst even uitrusten. Hier helpen we hem dus vaak mee maar het liefst probeert hij het zelf.

Na een tijdje uitrusten komt hij van zijn bed. Eerst zitten. Dan zijn benen uit bed. Rechts moet links weer helpen. Hij rijdt boven rond op een oud, klein bureaustoeltje. Dat werkt het beste voor hem. Dat stoeltje staat naast zijn bed. Hij 'hopt' vanaf zijn bed op het stoeltje en rijdt/trippelt naar de traplift. Daar moet hij opstaan en een halve draai maken om vanaf het bureaustoeltje op de traplift te gaan zitten. Meestal valt hij half in het zitje maar goed, dan naar beneden. Onderaan de trap staat zijn trippelstoel klaar. Weer overstappen van traplift naar trippelstoel. Dan naar de bank. Overstappen van trippelstoel naar de bank. Daar laat hij zich eigenlijk gewoon op vallen. Daarna weer rechtop gaan zitten. Eerst weer even uitrusten. Beginnen jullie al te snappen waarom hij soms erg moe is?

Als hij alleen thuis is en iets wil drinken of eten dan moet hij eerst vanaf de bank proberen op te staan. Ook hier valt hij vaak eerst een paar keer terug. Dan weer gaan zitten op de trippelstoel en trippelen naar de keuken. Omdat de trippelstoel omhoog en omlaag kan lukt het hem wel om een glas en drinken te pakken. Hij moet het dan wel in de keuken opdrinken. Meenemen naar de bank lukt niet. Zelf iets te eten maken is nog moeilijker. En ook dan moet hij het in de keuken opeten. Dus alleen thuisblijven gaat gewoon niet meer zo makkelijk. Het kan wel, voor korte tijd en als hij voorzien is van alles wat hij nodig heeft/wil.

 Naar het toilet? Weer vanaf de bank overstappen op de trippelstoel, 3x terugvallen, dan naar de gang trippelen. Opstaan d.m.v. steunen op de deurklink. Een stap naar binnen. De trippelstoel blijft voor het toilet staan dus de gang is geblokkeerd. Dan met 1 hand broek en boxer omlaag. Nadat hij klaar is ook weer met 1 hand de boel ophijsen. Weer een stap en weer op de stoel zitten. Dan weer naar de bank, overstappen/neervallen. En weer gaan zitten. Gaan we ergens heen? Vanaf de bank eerst weer overstappen naar de trippelstoel. Dan trippelen naar de rolstoel. Weer overstappen. Met de rolstoel naar de auto. Deze zetten we voor de deur zodat hij de ruimte heeft om in te stappen. Hij kan niet meer achterin zitten, daar is te weinig ruimte voor zijn benen. Met onze hulp stapt hij uit de stoel. Dan de deur vastpakken, achterwerk op de stoel laten zakken, benen met behulp van zijn handen naar binnen doen. Hij zit. Wij halen de rolstoel uit elkaar. Wielen, joystick, beensteunen, accu, kussen en rugsteun eraf. Frame in de auto en alle onderdelen erbij. Op de bestemming: rolstoel weer in elkaar zetten. Dan de stoel naast de auto zetten. Juul uit de auto trekken, weer dat ene stapje en weer zitten. We zijn zover. 

's Avonds moeten we extra nadenken over het eten. Zijn mondspieren verliezen steeds meer kracht en de coördinatie gaat achteruit. Dat zorgt ervoor dat hij vaker kwijlt, niet meer goed door een rietje kan drinken, zijn mond niet meer makkelijk kan sluiten en vaker op zijn wang bijt. Ook verslikt hij zich sneller maar ophoesten kan hij niet meer goed. Verslikken gebeurt minder snel met wat dikkere dranken dus hij drinkt wat vaker yoghurtdrink of chocomel. Hij kan ook niet meer alles (makkelijk) eten. Vlees is erg lastig voor hem. Kleine stukjes kip of gehakt gaan nog wel maar een karbonaadje niet. Droge rijst, zonder sausje lukt niet, noodles wel. Pistoletjes niet, zachte bolletjes wel. We eten niet meer met elkaar aan tafel maar voor de tv. Echt iets wat ik NIET wilde voor ons gezin. Maar op deze manier valt minder op dat hij als laatste klaar is. We kletsen ook minder. Juul heeft al zijn focus nodig om te eten, kauwen en slikken en kan niet ook nog eens luisteren of praten.

Na het eten gaat hij eigenlijk altijd direct naar boven, op bed liggen. Dus weer met de trippelstoel naar de gang, overstappen naar de traplift, boven overstappen op het stoeltje, op zijn bed hoppen, broek en shirt met één hand uittrekken. Dan eindelijk liggen. Als hij dan nog iets wil eten of drinken appt hij ons en brengen we het boven zodat hij niet weer naar beneden hoeft te komen. Dit zijn nog maar de basisdingen die elke dag terugkomen. Jullie beginnen nu vast wel een idee te krijgen hoeveel tijd dingen kosten en hoe vermoeiend alles voor hem is. Een dag boerderij, zwemmen, douchen of nieuwe kleding passen kosten ontzettend veel energie. Daarna moet hij echt bijkomen. Na een dag boerderij valt hij vaak in de auto in slaap. Pas als hij is bijgekomen kan hij vertellen hoe de dag was. Als hij erg moe is lukt praten niet goed meer. Superfrustrerend voor hem als wij hem niet direct begrijpen en hij iets moet herhalen. Zo wordt zijn leven steeds ingewikkelder. Vooral voor hem maar ook voor ons. We hebben het al eerder gezegd: zolang de balans er is tussen leuke dingen en hoe zwaar het is dan lukt het om het vol te houden. De balans verschuift alleen steeds meer.

Miranda