Ritme en rust

Nu Juul klaar is met school waren we op zoek naar een tweede zorgboerderij. Een dag in de week gaat hij naar de zorgboerderij in Badhoevedorp. Daar heeft hij het heel erg naar zijn zin maar er is te weinig te doen voor hem om daar ook een tweede dag heen te gaan. We zijn een paar maanden op zoek geweest naar een tweede plek maar hebben deze nu gevonden. Een superplek! Een boerderij in Santpoort-zuid met koeien, paarden, schapen, geiten en kippen. Het is even zoeken naar wat hij kan en leuk vindt maar de boer en boerin doen heel erg hun best om hem een leuke dag te geven. En dat lukt heel goed! Ze gaan vaak met de auto even de weilanden langs om de koeien te controleren, hij veegt het hooi naar de stieren, knuffelt de kippen en honden en heeft geholpen met gras schudden. Geen idee hoe hij in de tractor is gekomen en al helemaal niet hoe hij er weer uit is gekomen maar het is gelukt! Hij heeft zelf even gereden en vond het super! Na zo'n dag op de zorgboerderij is hij kapot. In de auto valt hij (bijna) in slaap, praten lukt niet meer, eten ook niet echt. Maar hij vindt het echt super.

Zo heeft hij, met nog een ochtend zwemmen, weer meerdere dingen te doen per week. Vaak is er nog wel een medische afspraak of iets leuks om zijn week te vullen.

Hij probeert regelmatig iets leuks in te plannen en dat lukte de laatste tijd best wel.

Samen met Ray is hij een dagje naar dierenpark Overloon geweest. Dit was nog een verlaat verjaardagscadeau voor zijn 16e verjaardag. Hij wordt bijna 18 dus jullie snappen dat dit hoog tijd werd! Op zaterdag zijn ze eerst naar een hotel in de buurt gegaan. 's Avonds lekker pannenkoeken gegeten. De volgende ochtend naar het park. In deze dierentuin was Juul nog nooit geweest, alle anderen in Nederland heeft hij volgens mij allemaal wel bezocht. Ze hebben het heel gezellig gehad en vonden het een mooi park.

Een van die leuke dingen was de circuitdag van Against Cancer. We waren bang dat het voor Juul dit jaar een stuk moeilijker zou worden om in en uit de snelle auto's te stappen, en hoewel dat ook het geval was lukte het gelukkig wel allemaal. Zoals gewoonlijk was de hele dag weer geweldig georganiseerd. Juul heeft snelle rondjes gereden in een Porsche, een Ferrari en een off-road auto. Aan het eind van de dag was hij kapot, maar hij had het voor geen goud willen missen. Voor ons zijn dit soort jaarlijkse evenementen wel confronterend omdat het duidelijke ijkpunten zijn om te zien wat Juul een vorige keer nog wel kon, maar nu niet meer.

De laatste tijd zijn er zijn heel wat aanpassingen gedaan aan zijn rolstoel die alles wat makkelijker maken. Hij heeft een aangepast kussen en een andere rugleuning gekregen. Deze geven hem meer steun waardoor hij wat rechter zit. Ook is er iets veranderd aan de stand van zijn voetsteunen. Deze zijn wat hoger geplaatst zodat hij niet meer met zijn voetsteunen over de grond schraapt bij het minste of geringste hobbeltje.

Daarnaast is er een armondersteuning voor hem gemaakt. Omdat deze demonteerbaar moest zijn hebben Ray en Juul een bezoekje gebracht aan de werkplaats van het bedrijf dat deze maakt. En wat een topdag werd dat! Ze werden ontzettend gastvrij ontvangen. De vergaderruimte was voor hen gereserveerd, daar konden ze de hele dag gebruik van maken. Er was een leenrolstoel voor Juul. En de monteur bleek echt een topvent! Hij heeft zelf ook fotografie als hobby dus hij snapte precies wat Juul nodig heeft. Uiteindelijk heeft hij ons zo goed geholpen dat het probleem van de camerasteun, waar we al een tijd mee bezig waren, ook gelijk opgelost was, en daar kwamen we niet eens voor.

Op dezelfde dag had Esmée een ziekenhuisdag. Zij heeft al zo'n 8 jaar last van haar knie. Na jaren fysiotherapie, oefenen, koelen en hooghouden werd ze vorig jaar eindelijk naar de orthopeed gestuurd. Deze besloot uiteindelijk een MRI te laten maken en haar te opereren. Er werd los kraakbeen weggehaald. Een kijkoperatie met een ruggenprik. Operatie nummer 7 voor een van mijn kinderen. En, nee, dat went nooit. Dat moment waarop je je kind achter moet laten blijft echt vreselijk. En deze vond ik helemaal moeilijk. Esmée is 19 en dus volwassen. Door de coronamaatregelen betekent dit dat er niemand met haar mee mag. Ik mag haar tot aan de wachtkamer brengen maar dat is het. Daarna moet ik naar huis. Na een aantal spannende uren appt ze gelukkig. Alles is prima gegaan. Nog een paar uur later mag ik haar halen. Het gaat prima met haar. Ze moet nu 6 weken voorzichtig doen, mag geen auto of scooter rijden en heeft 2x per week fysiotherapie. Dat is soms even goochelen met de agenda want Juul moet natuurlijk ook altijd gebracht en gehaald worden.

Zo beginnen ze alletwee weer wat meer ritme en structuur in hun weken te krijgen. En ik daarmee ook. Ik vind dat fijn. Omdat elke week bij ons anders is qua medische afspraken of andere dingen vind ik het prettig om daaromheen wat structuur te hebben. En hopelijk wordt het vanaf nu weer iets rustiger. Dingen waar we al lang mee bezig zijn hebben we afgerond. De aanpassingen aan Juuls stoel zijn nu klaar, dat heeft veel tijd en energie gekost. Zijn Wajonguitkering is akkoord, de aanvraag voor de WMO/WLZ lijkt nu ook te lopen. We hebben thuis wat dingen kunnen doen waar we al eeuwen tegenaan hikten.

Maar wie houd ik nu voor de gek? Rustiger? Nee, dat zit er niet in. De volgende aanpassingen, beslissingen, ziekenhuisafspraken en veranderingen staan alweer voor de deur. Het is meer dat ik hoop dat, doordat we wat meer ritme hebben, ik me minder zwemmend voel. Ik vond de laatste maanden erg zwaar. We moesten zoveel dingen regelen waar we helemaal geen verstand van hebben. Woorden en afkortingen waar we nog nooit van hadden gehoord vlogen ons om de oren. CIZ-indicatie, WMO, WLZ, Wajong, beschikkingen, MEE, mantelzorgmakelaars en zo nog veel meer. Inmiddels weten we iets beter waar we mee bezig ben. Maar ik vind het onbegrijpelijk dat er in Nederland zoveel mogelijk is aan hulp en zorg maar dat de weg daarnaartoe zo ingewikkeld is dat we daar hulp bij nodig hebben. Ray en ik vinden onszelf nu niet direct heel dom maar de formulieren die we soms moeten invullen zijn zo moeilijk geschreven dat we niet eens begrijpen wat de vraag is. Maar goed, we hebben nu hulp en hopelijk kunnen we dit project binnenkort ook afronden.

Een project wat we voor nu ook even hebben afgerond is de uitvaart. Juul heeft voor zichzelf besloten welke delen hij zelf wil kiezen/beslissen. Ook heeft hij de begraafplaats uitgekozen. De rest laat hij aan ons over. Ray en ik hebben laatst een rondleiding gehad door het uitvaartcentrum. Prachtig hoor, maar ik wilde daar helemaal niet zijn! Ik vond het echt een hel om daar rond te lopen. Maar goed, we hebben het gezien. Voor nu parkeren we dit even. Terug naar het hier en nu. Daar hebben we genoeg te doen en genoeg om over na te denken. 

Miranda