Zand, zee en zorgen

Er is alweer veel gebeurd sinds ons laatste blog. Echt groot goed nieuws om mee te beginnen hebben we niet. Sommige dingen kabbelen voort, andere gaan slechter.

Er zijn wel wat leuke dingen geweest maar het is de achteruitgang die overheerst.

Waar we dit voorjaar al vertelden dat Juul nog maar hele kleine stukjes kon lopen lukt dit nu helemaal niet meer. Hij kan alleen de overstap nog maken van rolstoel naar autostoel bijv. En dan nog alleen met heel veel moeite. En dat is niet het enige wat hem heel veel moeite kost. Praten gaat alleen nog met aandacht. Als hij eet, tv kijkt of iets anders doet kan hij niet tegelijkertijd praten.

Hetzelfde geldt voor horen. Als je iets tegen hem wil zeggen moet je eerst zijn aandacht vragen. En liefst zorgen dat er geen andere geluiden zijn. In de auto hoort hij je heel slecht door het geluid van de motor. Als de radio ook nog eens aanstaat of het regent hoort hij niets. Zodra er meerdere geluidsbronnen zijn kan hij die niet meer uit elkaar houden en hoort hij niets meer.

Dit is vreselijk voor hem. Zo komt hij steeds verder van anderen te staan. Hij kan gesprekken tussen meerdere mensen niet meer volgen. Die gaan te snel. Ook als een gesprek van de hak op de tak gaat of iemand iets tegen hem zegt zonder zijn aandacht te hebben hoort hij het niet. Hij kan niet meer meepraten tijdens tv-programma's. Hij heeft al zijn aandacht nodig om het programma te volgen. Als wij er wel doorheen praten kan hij het niet meer volgen. Dat maakt het ook voor ons lastig. Er zijn een paar tv-programma's die we graag samen kijken. We zijn gewend om dan hardop commentaar te geven op alles wat we zien. Het is lastig daar een balans in te vinden. Doen we het wel dan doen we wat we als gezin altijd deden en moeten Ray, Esmée en ik lachen maar valt Juul buiten de boot. Doen we het niet dan is het niet zoals we als gezin altijd deden. Juul kan het dan wel volgen maar voor ons is het minder leuk. Nu is het niet erg dat het voor ons minder grappig is maar het voelt alsof ons gezin dan steeds minder is zoals vroeger. En dat vind ik moeilijk. 

En zo worden steeds meer dingen moeilijker en moeilijker. Alles kost hem steeds meer tijd en moeite. 'Even' iets doen is er niet bij. Bij alles moet hij (en moeten wij) nadenken. Heeft hij de kracht, energie om iets te doen? Gaat het met de rolstoel? Kan hij dat nog? Past de rolstoel? Het blijft moeilijk om het tempo van de achteruitgang bij te benen en goed in te schatten. Soms denken we dat iets nog wel gaat maar dan lukt het toch niet meer. Dat is zwaar. Vooral voor Juul maar ook voor ons.

Gelukkig stonden er nog wel wat leuke dingen op het programma voor hem.

Een paar weken geleden is hij uit logeren geweest. Oude vrienden van ons vroegen of hij dat zou willen? Juul kende hen niet maar wilde wel graag! Zij hebben een badkamer en slaapkamer beneden + een huis dat ruim genoeg is om met de rolstoel binnen te rijden. Daarnaast zijn ze gewend aan het zorgen voor een kind met een speciale zorgbehoefte. Hij heeft het heel fijn gehad! Leuke dingen gedaan, lekker gegeten, ijsjes gehaald. Helemaal top.

En terwijl hij uit logeren was hebben Ray en ik daar gebruik van gemaakt om er ook even tussenuit te gaan. We zijn 2 nachtjes naar Den Haag geweest. Niet te ver maar er wel echt even uit. Die 3 dagen voelden als 3 weken! Voor Juul werd goed gezorgd, Esmée was dolblij dat ze het huis even voor zichzelf had dus wij konden even loslaten. Het was heel, heel fijn om even gewoon Ray en Miranda te zijn. Om niet continu 'aan' te staan. Zonder dat we dat altijd door hebben zijn we constant alert en bezig met Juul. Nu dat even niet hoefde was dat echt heel fijn.

Niet lang daarna kwam het volgende uitje: we gingen een weekje naar Renesse in Zeeland. Via het ziekenhuis kregen we een aangepast huisje aangeboden. Net buiten Renesse op 5 minuten lopen van het strand. Incl. een strandrolstoel. Esmée wilde niet mee dus we waren met ons drieën. Dat werd een hele fijne week. We hadden prima weer, we hebben veel gedaan, veel gezien, heerlijk gegeten en op heel veel terrasjes gezeten. Hoe fijn het ook was: het voelde minder als vakantie dan die 3 dagen in Den Haag. Juul wilde veel zien en doen dus het waren drukke dagen waarin we constant met hem bezig waren. Op een goede manier hoor! Maar toch voelde het anders. Hij heeft genoten en daar ging het met name om. Bij een strandtent tegenover het huisje mochten we kosteloos een elektrische strandrolstoel lenen. Hiermee kon hij zelfstandig over het strand rijden. Dat was echt super.

 

 

Verder hebben we zeehonden in het wild gezien, mosselen gegeten en heeeel veel spelletjes Catan gedaan. Ook zijn we nog een dagje op en neer naar Hoofddorp gereden. De diploma-uitreiking viel midden in deze week en daar moest Juul natuurlijk wel bij zijn!

 

 

Sinds een paar weken zwem ik elke week met Juul. In Nieuw Vennep. Via het Adamashuis zwemt een groepje mensen die kanker hebben of hebben gehad onder begeleiding van een fysio. Omdat Juul zich niet meer zelf kan redden in het water ga ik met hem mee het bad in. Hij wordt met een zwembadrolstoel het water ingetakeld. Met verschillende hulpmiddelen kan hij redelijk drijven. Terwijl de fysio met de groep verschillende oefeningen doet en baantjes met hen zwemt blijven wij langs de zijkant van het bad. We zwemmen wat heen en weer, doen wat oefeningetjes en drijven af en toe even. Hij geniet! En ik geniet van hem! Het is heel fijn om hem zo te zien genieten. Door het warme water kan hij zijn spieren een klein beetje ontspannen. Het is een hele gezellige, lieve groep. Juul haalt de gemiddelde leeftijd flink omlaag maar alle dames (en 1 heer) vinden het wel heel gezellig om hem erbij te hebben. Na het zwemmen is hij gesloopt! De rest van de dag ligt hij op bed of op de bank. Praten lukt dan bijna niet.

Verder is hij laatst een middag uit varen geweest. Uitgenodigd door een leraar (!) van school, met nog een paar oudleerlingen. Hij moest een klein stukje lopen én een trapje af om bij de boot te komen. Dat kostte heel veel energie maar het is gelukt. Hij heeft echt genoten!

 

 

We praten regelmatig met hem, met elkaar en met onze dokter over de achteruitgang. Zolang het hem nog maar lukt om dit soort leuke dingen te blijven doen gaat het wel zegt hij. Er moet wel balans blijven tussen het leuke en de achteruitgang. Die balans heeft hij (en hebben wij) nodig om het vol te kunnen houden.

Miranda