Zal ik voor
de verandering eens beginnen met goed nieuws? Dat is ook wel eens leuk.
Ray heeft een nieuwe baan. Sinds 1 februari. Hij doet de planning bij
een klein bedrijf in Haarlem. Hij plant de trainingen en beoordelingen
voor een keurmerk dat fysiotherapeuten, logopedisten en psychologen
nodig hebben. Hij werkt precies de dagen dat ik vrij ben dus een van ons
is altijd thuis. Het was wennen maar hij heeft het naar zijn zin.
Verder
weinig goed nieuws. We zien dat Juul verder achteruit gaat. Hij is nu
echt in het laatste stadium qua lopen en praten. Als hij nog verder
achteruit gaat houdt het op. Hij merkt dit zelf natuurlijk ook.
Daarnaast is hij heel, heel moe. Het maakt hem verdrietig. Hij wil zó
graag dat laatste beetje blijven kunnen. Nog kunnen zeggen wat hij wil.
Nog zelfstandig boven te kunnen lopen. Maar het is echt bijna op. Na 2
zinnen moet hij even bijkomen. Na 5 gaat hij heel nasaal praten en kan
hij niet goed meer articuleren. Die laatste passen lopen, met steun
van de muur, deur, stoel kan hij alleen nog als hij zich daar volledig
op focust. Als hij afgeleid wordt gaat het mis. Maandagochtend zei ik
iets tegen hem waardoor hij even afgeleid was. Hij miste de deurgreep en
viel op de grond. Hij was even buiten adem van de klap maar gelukkig
verder geen verwondingen. Maar zo begonnen we de dag met een hartslag
van 180. Hij blijft het heel moeilijk vinden om hulp te vragen maar doet dat gelukkig wel steeds ietsje meer. Maar
ook dat maakt hem verdrietig. Mij ook. Niet omdat ik hem moet helpen
maar omdat het zó fout is. Zo zou het niet moeten zijn.
Laatst heb ik een rondje gelopen met een vriendin en haar baby. Kinderwagen uit de auto, uitklappen, kleine erin, luiertas mee en we konden gaan. Onderweg: heeft ze het niet koud/warm? Heeft ze dorst/honger? Is ze moe? Heeft ze iets nodig? Wie let er op haar? Zo begint een leventje. Wij gingen ook jaren op deze manier op pad. En dan komt de dag dat je gewoon weg kunt zonder van alles mee te hoeven slepen. Dat gaat heel geleidelijk en dan is dat klaar. Kinderen kunnen dan zelf lopen, eten gewoon mee met de rest en je hoeft niet meer constant te checken hoe het met ze gaat; dat vertellen ze je zelf. Het voelt zó fout om daarin weer stappen terug te doen. Dat gaat ook heel geleidelijk. Eerst af en toe een rolstoel, dan altijd. Als wij ergens heen gaan, slepen we ook steeds meer mee. Medicijnen, paracetamol, iets te eten, drinken. En we checken: hoe gaat het? Hoofdpijn? Moe? Koud/warm? En hem voor langere tijd alleen laten kan eigenlijk ook niet meer. En echt, ik doe het met alle liefde maar het vóelt zó fout!
Omdat hij merkt dat hij achteruitgaat wil hij nog wat dingen doen die nu nog kunnen. Hij denkt al langer na over zijn uitvaart. Hij denkt dat hij begraven wil worden. Omdat op begraafplaatsen vaak grint ligt kan hij daar met zijn rolstoel slecht rondkijken. Als hij tussen Ray en mij inloopt lukt dat nog wel een beetje. Hij wil graag op de begraafplaatsen hier gaan kijken. Kijken hoe het eruit ziet, sfeer proeven en misschien een keuze maken. Dus dat gaan we dit weekend doen. Het voelt verschrikkelijk fout en goed tegelijkertijd.
Hij heeft al muziek uitgezocht en ook al wat andere ideeën opgeschreven. Binnenkort wil hij graag met een begrafenisondernemer overleggen over wat er kan. Dit mag nog even wachten van hem, maar niet te lang. En voor de duidelijkheid: hij wil dit niet omdat het nu heel urgent is maar omdat het nog kan.
Hij is nog even druk met school. Morgen de laatste reguliere lesdag. Dan een toetsweek, examentrainingen, meivakantie en de eindexamens. Inmiddels hebben we besloten dat hij hierna stopt met school, hij gaat geen vervolgopleiding meer doen. We gaan op zoek naar een dagbesteding voor enkele dagen per week, liefst iets naast de zorgboerderij.
In het vorige blog schreven we al over de keuzes waar we voor staan. School was er daar een van. Wel of geen tweede botoxbehandeling ook. We hebben uiteindelijk nog een 2e poging gewaagd. Dit keer met een hogere dosering en een ander 'merk' botox. Helaas ook weer zonder resultaat. Het doet helemaal niets bij hem. Hij heeft nu besloten geen nieuwe poging meer te doen. Ook wil hij geen andere dingen meer proberen. We zijn gestopt met de behandelingen bij de fysio, ook omdat dit geen resultaat gaf.
Hij had de laatste maanden ook weer heel veel last van dubbelzien. Dat gaf hem veel hoofdpijn. Hij moest steeds zijn bril afzetten om goed dichtbij te kunnen zien. Na een bezoek aan de oogarts bleken zijn brillenglazen niet meer passend. Sinds de operatie ging het goed maar er is nu toch weer veel veranderd dus hij moest nieuwe glazen. We hebben ze vandaag opgehaald. Hij moet er erg aan wennen maar hopelijk kan hij nu weer zonder dubbelzien lezen en schrijven.
Verder hopen we binnenkort een afspraak te krijgen met de ergotherapeut in het Maxima. De revalidatiearts kwam met dat idee. Zij vroeg Juul om een lijstje te maken met alle kleine en grote dingen waar hij tegenaan loopt die hem hinderen of die niet meer lukken. Hij heeft dat lijstje met haar doorgenomen en volgens haar is er overal een oplossing voor. Juul maakt bijv. graag foto's maar kan zijn camera niet lang stilhouden omdat zijn linkerarm niet wil. Volgens haar kan dat opgelost worden door een steun te monteren op de rolstoel waar de camera aan vastgemaakt kan worden. Dat klinkt super. Beetje jammer is dat Juul zich daar nu heel erg op verheugd, maar wij al weken wachten op een afspraak. Vandaag maar weer een keer gebeld. Ik voel me zo'n zeur maar hij wil zó graag die afspraak. Elke oplossing die eventueel bedacht wordt kost natuurlijk ook weer tijd om te maken, bestellen of regelen dus hij wil dat dit een beetje opschiet. Ik zou vanmiddag teruggebeld worden maar dat is tot nu toe niet gebeurd.....
Dus er zijn weer wat keuzes gemaakt. Dat geeft weer een klein beetje rust maar de heftigheid van de keuzes maakt dat we ons zeker niet rustig voelen. Daarnaast maakt de achteruitgang die we zien me onrustig. Ik heb het gevoel dat we haast moeten gaan maken. Met alles. Met praten, uitzoeken, knuffelen, vragen, zeggen, genieten. 8 april weer een scan. Ik ben benieuwd of dit gevoel bevestigd wordt.
Laatst heb ik een rondje gelopen met een vriendin en haar baby. Kinderwagen uit de auto, uitklappen, kleine erin, luiertas mee en we konden gaan. Onderweg: heeft ze het niet koud/warm? Heeft ze dorst/honger? Is ze moe? Heeft ze iets nodig? Wie let er op haar? Zo begint een leventje. Wij gingen ook jaren op deze manier op pad. En dan komt de dag dat je gewoon weg kunt zonder van alles mee te hoeven slepen. Dat gaat heel geleidelijk en dan is dat klaar. Kinderen kunnen dan zelf lopen, eten gewoon mee met de rest en je hoeft niet meer constant te checken hoe het met ze gaat; dat vertellen ze je zelf. Het voelt zó fout om daarin weer stappen terug te doen. Dat gaat ook heel geleidelijk. Eerst af en toe een rolstoel, dan altijd. Als wij ergens heen gaan, slepen we ook steeds meer mee. Medicijnen, paracetamol, iets te eten, drinken. En we checken: hoe gaat het? Hoofdpijn? Moe? Koud/warm? En hem voor langere tijd alleen laten kan eigenlijk ook niet meer. En echt, ik doe het met alle liefde maar het vóelt zó fout!
Omdat hij merkt dat hij achteruitgaat wil hij nog wat dingen doen die nu nog kunnen. Hij denkt al langer na over zijn uitvaart. Hij denkt dat hij begraven wil worden. Omdat op begraafplaatsen vaak grint ligt kan hij daar met zijn rolstoel slecht rondkijken. Als hij tussen Ray en mij inloopt lukt dat nog wel een beetje. Hij wil graag op de begraafplaatsen hier gaan kijken. Kijken hoe het eruit ziet, sfeer proeven en misschien een keuze maken. Dus dat gaan we dit weekend doen. Het voelt verschrikkelijk fout en goed tegelijkertijd.
Hij heeft al muziek uitgezocht en ook al wat andere ideeën opgeschreven. Binnenkort wil hij graag met een begrafenisondernemer overleggen over wat er kan. Dit mag nog even wachten van hem, maar niet te lang. En voor de duidelijkheid: hij wil dit niet omdat het nu heel urgent is maar omdat het nog kan.
Hij is nog even druk met school. Morgen de laatste reguliere lesdag. Dan een toetsweek, examentrainingen, meivakantie en de eindexamens. Inmiddels hebben we besloten dat hij hierna stopt met school, hij gaat geen vervolgopleiding meer doen. We gaan op zoek naar een dagbesteding voor enkele dagen per week, liefst iets naast de zorgboerderij.
In het vorige blog schreven we al over de keuzes waar we voor staan. School was er daar een van. Wel of geen tweede botoxbehandeling ook. We hebben uiteindelijk nog een 2e poging gewaagd. Dit keer met een hogere dosering en een ander 'merk' botox. Helaas ook weer zonder resultaat. Het doet helemaal niets bij hem. Hij heeft nu besloten geen nieuwe poging meer te doen. Ook wil hij geen andere dingen meer proberen. We zijn gestopt met de behandelingen bij de fysio, ook omdat dit geen resultaat gaf.
Hij had de laatste maanden ook weer heel veel last van dubbelzien. Dat gaf hem veel hoofdpijn. Hij moest steeds zijn bril afzetten om goed dichtbij te kunnen zien. Na een bezoek aan de oogarts bleken zijn brillenglazen niet meer passend. Sinds de operatie ging het goed maar er is nu toch weer veel veranderd dus hij moest nieuwe glazen. We hebben ze vandaag opgehaald. Hij moet er erg aan wennen maar hopelijk kan hij nu weer zonder dubbelzien lezen en schrijven.
Verder hopen we binnenkort een afspraak te krijgen met de ergotherapeut in het Maxima. De revalidatiearts kwam met dat idee. Zij vroeg Juul om een lijstje te maken met alle kleine en grote dingen waar hij tegenaan loopt die hem hinderen of die niet meer lukken. Hij heeft dat lijstje met haar doorgenomen en volgens haar is er overal een oplossing voor. Juul maakt bijv. graag foto's maar kan zijn camera niet lang stilhouden omdat zijn linkerarm niet wil. Volgens haar kan dat opgelost worden door een steun te monteren op de rolstoel waar de camera aan vastgemaakt kan worden. Dat klinkt super. Beetje jammer is dat Juul zich daar nu heel erg op verheugd, maar wij al weken wachten op een afspraak. Vandaag maar weer een keer gebeld. Ik voel me zo'n zeur maar hij wil zó graag die afspraak. Elke oplossing die eventueel bedacht wordt kost natuurlijk ook weer tijd om te maken, bestellen of regelen dus hij wil dat dit een beetje opschiet. Ik zou vanmiddag teruggebeld worden maar dat is tot nu toe niet gebeurd.....
Dus er zijn weer wat keuzes gemaakt. Dat geeft weer een klein beetje rust maar de heftigheid van de keuzes maakt dat we ons zeker niet rustig voelen. Daarnaast maakt de achteruitgang die we zien me onrustig. Ik heb het gevoel dat we haast moeten gaan maken. Met alles. Met praten, uitzoeken, knuffelen, vragen, zeggen, genieten. 8 april weer een scan. Ik ben benieuwd of dit gevoel bevestigd wordt.
Miranda
Geen opmerkingen:
Een reactie posten