Momenteel zitten we in een periode waarin we weer voor heel veel keuzes komen te staan. Niet allemaal even dringend en niet allemaal even moeilijk, maar het vraagt veel van ons. Nu het tijd is om de balans op te maken van 2020 en vooruit te kijken naar 2021 is dat toch wel de rode draad voor het nieuwe jaar. Keuzes, beslissingen en verder gewoon maar doorgaan.
Net als iedereen maakten en maken wij ons zorgen om het coronavirus en de gevolgen daarvan. Op ons dagelijks leven heeft het niet altijd de invloed die het bij anderen heeft. Onze wereld is al best klein en dan merk je eigenlijk niet dat de buitenwereld nu ook kleiner is geworden. Ook voordat corona er was gingen er maanden voorbij dat we niet in de horeca kwamen of gingen winkelen. Waar het wel invloed op heeft is ons werk. Ray heeft nog steeds geen geluk gehad bij het vinden van een nieuwe baan en mijn baan in de reiswereld blijft afhankelijk van de ontwikkelingen in de wereld. Daarnaast maakt het afschalen van ziekenhuiszorg ons erg onrustig. Gelukkig hebben we daar nog niet veel last van ondervonden, in het Maxima draait tot nu toe alles door. Maar de extra onzekerheid die het virus brengt kunnen we best missen. Onzekerheid hebben we al genoeg.
In ons laatste blog lieten we weten dat de botoxbehandeling niet door ging. Na een aantal telefoontjes tussen alle ziekenhuizen kon dit uiteindelijk op 30 november alsnog.
En hier kwamen we er weer eens achter dat de samenwerking tussen de ziekenhuizen toch echt niet optimaal is. Volgens de arts in Utrecht zou de botox een hele simpele handeling zijn 1-2 injecties in Juuls been, weinig pijn en binnen 14 dagen werkt het. Dan zien we direct verbetering en gaat zijn been in het gips, voor 6 weken, met elke week nieuw gips.
Dus Juul is daarop voorbereid. Heeft ook besloten niet onder narcose behandeld te willen worden, voor 2 injecties leek hem dat niet nodig. Het liep iets anders. Er werden zo’n 20-25 injecties in zijn been gegeven. Er moest zelfs extra botox ampullen gehaald worden uit de apotheek, de 4 die klaarlagen waren niet genoeg, er waren er 2 nodig. Sommigen deden toch echt wel pijn en na al die prikken werd hij er gewoon naar van. Hij kwam als een zielig hoopje mens thuis. Te moe en uitgeput om nog te kunnen bedenken hoe hij de douche aankreeg. En dus was het nu zover dat hij om hulp vroeg. Dat doet hij bijna nooit, zeker niet met douchen. Pas ’s avonds nadat hij op bed had gelegen en wat gegeten had kwam hij weer een beetje bij. Het was niet eens dat het zoveel pijn deed maar de pijn gecombineerd met de hoeveelheid prikken werd hem teveel.
De arts blijkt ook bedacht te hebben het been niet in het gips te doen maar een spalk te laten aanmeten. Dat lijkt hem beter. Daar zijn we wél blij mee want Ray en ik zagen ontzettend tegen het gips op. We hebben eerder gips geprobeerd, weliswaar zonder botox, maar dat was geen succes. Dus een spalk die we zelf kunnen verwijderen als het te veel pijn doet klinkt goed.
We wachten gespannen af tot de botox gaat werken. Elke dag vragen we aan Julian of hij al iets merkt maar het antwoord is steeds nee. Ray en ik worden daar een beetje onrustig van. Het zou toch wel werken? We checken bij elkaar of er weleens is gezegd dat het niet altijd werkt? Nee, er is altijd alleen maar gesproken over die 14 dagen maar dat het dan wel gaat werken. We wachten maar weer wat langer.
Na 10 dagen moeten Ray en Juul naar het ziekenhuis voor de controle. De arts is helemaal in de war: Er staat niet in het dossier dat Juul botox heeft gehad. Heeft hij dat gegeven? Kan hij zich niets van herinneren! Echt? Wat raar!
Hoe bizar! 10 dagen na een behandeling weet hij er niets meer van. Ik wil nu niet zeggen dat Juul een VIP is maar een jongen van 17 met zijn verhaal, in een rolstoel, die je 10 dagen daarvoor hebt behandeld, die herken je dan toch wel? Of ten minste zijn diagnose. Maar goed. Wij zeggen weleens dat we ons nergens meer over verbazen maar af en toe is er toch iets waar we stijl van achterover slaan.
Ray bespreekt met de arts dat de botox nog niets doet. Nee, dat is heel normaal, we moeten het natuurlijk wel die 14 dagen de kans geven. Het feit dat we al op 10 dagen zitten terwijl er niets is veranderd zegt volgens hem niets. We wachten nog 4 dagen af en helaas, ook dan is er niets veranderd. We weten niet zo goed wat we hier nu weer mee moeten. Juul is al wel bij de fysio geweest en heeft al wat oefeningetjes meegekregen om te doen als de botox werkt. Daar hebben we nog een afspraak staan dus daar gaan we maar heen. De fysio komt nog met een ander idee: shockwave. Hierbij worden er elektrische schokjes gegeven aan de spieren die hierbij dan zouden moeten ontspannen. Hij laat Juul voelen hoe dat aanvoelt. Een beetje irritant volgens Juul maar het doet geen pijn. We willen dit weleens proberen. Juul heeft nu 3 behandelingen gehad en het lijkt iets te doen. Het is nog zoeken naar de juiste dosering en kracht van de schokjes maar het lijkt al een beetje te werken. Nadeel van deze therapie is dat het maar kort werkt, meestal enkele dagen. Dus om hier profijt van te hebben zou Juul dit misschien wel 2x per week moeten doen. Dat is wel weer een zware belasting, zowel voor hem als voor ons. Maar ja, als het hem helpt…
Dit is zo’n keuze. Willen we nog een behandeling met botox proberen? En zo ja, waar? Toch maar in Utrecht waar we nu iedereen goed kennen (bij de assistente van de revalidatiearts ga ik maar eens koffiedrinken als het weer kan, ik heb haar nu zo vaak aan de telefoon gehad). Of toch in Hoofddorp waar het allemaal niet zo lekker loopt maar wat wel dichtbij is. Utrecht is belastender voor Juul qua afstand maar als daar alles soepel loopt is dat weer makkelijker. Of doen we niets meer? Omdat het sowieso te belastend is? Weegt het eventuele voordeel (wat er nog niet is) op tegen de belasting?
Dat is wel iets waar we rekening mee moeten blijven houden. We vergeten het weleens maar Juul is niet zo belastbaar. Soms gaat het even goed en plannen we de week vol maar dan blijkt toch dat het teveel is voor hem. Het blijft jongleren met zijn belastbaarheid, school, fysio, logopedie, ziekenhuisafspraken, zorgboerderij en de leuke dingen die hij wil doen (een rondje om het meer met zijn camera blijft favoriet mét een warme chocomelk bij de Lieveling). Wij hebben soms een ander idee van wat het meeste prioriteit heeft dan hij maar daar komen we altijd wel weer uit. Door soms even het een en soms even het ander op een lager pitje te zetten. We willen hem ook zoveel mogelijk de leuke dingen laten doen maar dat is soms lastig. En ook voor leuke dingen is hij soms te moe. Dan biedt iemand aan iets met hem te gaan doen maar wil hij slapen of gewoon op bed liggen.
School en de zorgboerderij hebben bij hem altijd voorrang. De zorgboerderij vindt hij superleuk. Hij wil ook graag naar school en dat is ook belangrijk voor hem. Gelukkig heeft hij na de kerstvakantie toch les op school omdat hij in de eindexamenklas zit. Die gaan gewoon naar school. Dat is voor hem heel fijn. Thuisles vindt hij niets. Hij kan zich via Zoom/Teams niet goed verstaanbaar maken en kan ook niet altijd volgen wat er door de leraar of andere leerlingen wordt gezegd.
Maar ook met school staan we voor een keuze. Wat gaat Juul na zijn eindexamen doen? Nog een vervolgopleiding? Maar welke dan? Welke opleiding vindt hij leuk en is te doen in een rolstoel, met maar 1 werkende hand terwijl je ook niet goed kunt praten? Of stoppen met school? Maar wat dan? Hele dagen thuis? Of een dagbesteding? Welke?
Nadat hij eerder heeft aangegeven eenzaam te zijn heeft hij weer wat meer contact gekregen met vrienden/vroegere klasgenoten en anderen. Daar is hij heel blij mee. Het is soms zo simpel. Als er iemand met hem meegaat om een rondje om het meer te lopen, een oliebol te halen of samen even een film te kijken heeft hij het gevoel dat hij er "gewoon" nog bijhoort en voelt hij zich minder eenzaam. En ook daarom is het voor hem fijn dat hij weer naar school mag. Ik vind het fantastisch dat er zoveel mensen/pubers zijn die iets extra’s willen doen voor hem. Ik geloof namelijk nooit dat mijn buurjongen uit zichzelf een rondje meer zou gaan maar hij doet het voor Juul. Superlief!
Toch blijft Juul eenzaam zegt hij. Het sterkt mij in in mijn overtuiging dat eenzaamheid niet alleen maar gaat om het aantal mensen dat je om je heen hebt. Eenzaamheid zit van binnen. Het heeft te maken met of je mensen om je heen hebt waar je je verhaal kwijt kunt, waar je je begrepen voelt, waar je met al je twijfels terecht kunt en waar je je veilig genoeg voelt om alles te kunnen zeggen. Waar je de tijd hebt om je verhaal te doen want in een paar minuten is het niet meer te vertellen. Waar je even kunt spuien en kunt vragen wat een ander vindt, gewoon om jezelf iets hardop te horen zeggen. Ook de dingen die anderen helemaal niet willen horen. Over keuzes en beslissingen waar we over na moeten denken, over begraven of cremeren, over euthanasie, over onpeilbaar verdriet bij jezelf en de anderen, over al je onzekerheden en twijfels. Wat is het beste voor Juul? En voor Esmée? En voor ons? Wat is haalbaar? Wat is betaalbaar? Wat is niet te belastend? Waar doen we goed aan? Ook al hebben we heel veel lieve mensen om ons heen, al deze beslissingen moeten we zelf nemen. Al die onzekerheid en twijfels maakt dat je je eenzaam kunt voelen ook al heb je heel veel mensen om je heen. En ik besef donders goed dat dit een tweerichtingsgesprek moet zijn waarin wij steeds vaker tekort schieten.
Eigenlijk is het hebben van een kind met een ongeneeslijke ziekte een dagtaak. Zeker nu Juul steeds meer hulp en zorg nodig heeft zijn we echt elke dag met hem bezig. Dat geeft niet maar soms is het best veel. Waar ik dacht dat we een rustig medisch jaar hadden gehad viel dat toch een beetje tegen toen ik eens in mijn agenda ging terugkijken. Juul is 2x geopereerd, we zijn 20 keer naar Utrecht gereden voor in totaal 32 afspraken (totaal 2600 km ), 12 x fysio en nog 15 andere ziekenhuisafspraken in Haarlem en Hoofddorp. Daarnaast heb ik 115 keer gebeld met de verschillende ziekenhuizen. Dus rustig? Ach. En omdat alles steeds meer tijd in beslag neemt weet ik steeds minder goed wie ik nog ben naast de moeder van Juul en Esmée. Tijd om eens na te denken is er gewoonweg niet.
Morgen gaan we weer een dagje naar Utrecht. Eerst een infuus + bloedprikken, dan de scan. Dan even een koffiedate met onze lieve Fatma. Zij is klaar met haar studie en gaat verder studeren in een ander ziekenhuis. We zullen haar dus niet meer zo vaak zien. Fijn dat we nog even afscheid kunnen nemen. Dan een afspraak met de oncoloog, de neuroloog en de revalidatiearts. Als laatste nog een gehoortest en dan zit de dag erop. En ook dat is weer zo’n keuze. Dit keer hebben we een hele dag in het ziekenhuis. Aan de ene kant heel fijn want we hoeven maar 1x naar Utrecht. Aan de andere kant misschien te belastend voor Juul. Hij ziet er als een berg tegenop en denkt dat het heel vermoeiend gaat zijn. Dus dan de volgende keer toch maar weer afspreken op meerdere dagen? Maar dat is ook heel belastend. Dus? Ik weet het niet.
Vanavond maak ik mijn tas klaar. Een grote. Drinken, eten, mondkapjes, notitieboekje met onze vragen, telefoon, boek, tablet, telefoons. Alles nemen we mee. Voordeel is dat onze jassen in de auto kunnen blijven liggen, in het ziekenhuis is het niet koud! En dan hopen dat ik een beetje kan slapen. Bij mij loopt de spanning aardig op. Ik zie dat Juul steeds meer achteruit gaat maar de scan laat niet altijd zien wat ik zie. We weten nog niet wanneer we de uitslag krijgen. Die krijgen we tegenwoordig soms telefonisch zodat we niet nog een extra ritje Utrecht hoeven maken.
Verder gaan we dit jaar gewoon door. We hebben al eerder gezegd: ons motto is incasseren, accepteren en doorgaan. Dat is wat we al jaren doen en ook moeten blijven doen. Of het nu over Juul gaat, over Esmée, over corona, over onze banen. Het is wat het is. Incasseren, accepteren en doorgaan. En later? Dan gaan we wel eens over alles nadenken, verwerken en bedenken wie we zelf nog zijn na al die jaren.
Miranda
Geen opmerkingen:
Een reactie posten