Update april

Helaas is dat hele, hele kleine beetje rust dat we een paar weken geleden voelden alweer weg.

In twee weken is er best weer veel gebeurd. In mijn vorige blog schreef ik dat we van plan waren verschillende begraafplaatsen te bezoeken. Dat hebben we gedaan. In onze naïviteit dachten we de eerste dag naar twee te gaan, later konden we nog verder kijken als we wilden. We begonnen in Hoofddorp. Ray en ik waren nog nooit op deze begraafplaats geweest. Het is een oude, beetje rommelige begraafplaats. Ik had er geen fijn gevoel bij maar ja, zou je dat ooit hebben bij een begraafplaats? Geen idee. Ik ken er niet veel. We hebben een rondje gelopen. Gelukkig ging het redelijk met de rolstoel. Af en toe een beetje trekken en sjorren. Juul keek aandachtig rond, keek naar de stenen, teksten en plekken. En werd stiller en stiller. Hij kreeg een heel wit bekkie. Hij gaf alleen nog éénlettergrepige-antwoorden. En gaf al snel aan naar huis te willen. Niet meer naar de tweede begraafplaats. Thuis ging hij op bed liggen en wilde hij niet praten. Wij waren ook helemaal kapot. Wat was dat heftig!

Later die dag ging het wel weer met hem en hebben we gewoon lekker gegeten en tv gekeken. Momenteel zijn we alle vier helemaal fan van Lego Masters! De volgende dag hebben we het er met hem over gehad. Hij vond het wel even goed zo. Ray en ik besluiten zelf nog naar twee andere begraafplaatsen te gaan om daar alvast te kijken. Dan kunnen we later eventueel nog met hem. Dat vindt hij een goed idee. We gaan meteen maar. Het waait hard en het is koud en donker weer. De begraafplaats in Zwaanshoek is 100% anders dan Hoofddorp. Superstrak en modern. Strakke grasveldjes met lage heggen. Heel bijzonder. Dan naar Heemstede. Ondanks dat ik uit Heemstede kom en wij er ook samen 5 jaar hebben gewoond zijn we nog nooit op deze begraafplaats geweest. Hij ligt in het bos. Slingerende paden onder de bomen, watertjes. Ook weer heel anders. Als we weer naar de auto lopen zeggen we tegen elkaar dat we de afgelopen jaren heel veel bizarre dingen hebben gedaan en meegemaakt maar dat dit het meest idiote is. Op begraafplaatsen rondlopen om een mooi plekje te vinden voor je kind? Hoe bizar is dat? En naast bizar heel, heel heftig. Ik weet nog dat we rondkeken voor een peuterspeelzaal, basisschool en middelbare school. En nu een begraafplaats! Ik word er een beetje misselijk van. Tegelijkertijd dringt het niet echt tot ons door. Het kan er gewoon niet meer bij.

Inmiddels zijn we ook met Juul naar deze twee begraafplaatsen geweest. Hij vond het weer heel heftig, wij ook. Hij werd weer heel stil. Ik liep te trillen op mijn benen. Nu wil hij graag een afspraak met de begrafenisondernemer dus daar gaan we ook achteraan.

Dit dwingt ons ook om na te denken over onze eigen uitvaart. Willen wij ook begraven worden? Of gecremeerd? Kiezen we voor een enkel graf? Of een familiegraf? Ik weet niet hoe het met jullie zit maar wij hebben het hier ooit wel eens kort over gehad maar meer ook niet. Wij hebben niet op papier staan wat wij zouden willen. Moeten we misschien toch ook maar eens doen.

We hebben ook weer wat ziekenhuisafspraken gehad. Verdeeld over verschillende dagen had Juul een afspraak met de psycholoog, een MRI scan en hadden we gesprekken met de neuroloog, oncoloog, ergotherapeut, oogarts en maatschappelijk werk.

De ergotherapeut is aan de slag gegaan met Juuls top 3 van dingen waar hij tegenaan loopt. Met haar hebben we deze week een vervolgafspraak.

Via de maatschappelijk werkster in het Maxima kreeg Juul het boekje "Hoe zou jij het willen?" Een heel mooi werkboekje waar hij zelf in kan vullen hoe hij zijn uitvaart zou willen. Er staan allemaal tips in, maar ook invullijstjes om je muziekwensen in te vullen, om ideeën voor de kaart en de kist te noteren of bijvoorbeeld wie jij zou willen vragen om je kist te dragen. Veel vragen komen nu nog te vroeg voor hem maar het is fijn om te hebben. Hoe moeilijk dit allemaal ook is ik ben blij dat we hier met elkaar zo goed over kunnen praten. En ik ben er ook best trots op dat we dit ook 'gewoon' maar weer even doen met elkaar. Open, eerlijk, kwetsbaar en nuchter tegelijk kunnen we het hier over hebben.

 

Open, eerlijk en kwetsbaar is Julian ook in een gesprek dat hij onlangs had met Lisanne Spaander. Lisanne heeft zelf ook kanker gehad en zet zich in om jongeren met kanker met elkaar in verbinding te brengen. Na een oproepje van het Adamas Huis nam ze contact op met Julian, waarna ze samen dit mooie gesprek hadden.

 

Met de neuroloog en oncoloog hebben we ook een goed gesprek gehad over waar we nu staan, hoe het gaat en waar we mee bezig zijn. (En nee, dat gesprek ging natuurlijk niet over bier en cocaïne)! We hebben met hem duidelijke afspraken gemaakt wanneer wij of Juul hem kunnen bellen. Dat voelt fijn.

Ook hebben we gesproken over een spraakcomputer. Daar lijkt dit het moment voor. Als Juul dan niet meer kan praten kan hij via die computer communiceren. De oncoloog gaat hier achteraan. Omdat Juul veel last heeft van de warmte oppert de oncoloog dat een (mobiele) airco misschien een goed idee is voor zijn slaapkamer. We hebben wel een ventilator maar dat is niet genoeg. Juul heeft de pech dat hij een van de warmste kamers in huis heeft. De woonkamer blijft altijd wel redelijk koel in de zomer maar zijn kamer, en die van Esmée worden snel warm. Esmée gaat op hete dagen nog wel eens op het kleine kamertje op een matras op de grond liggen maar dat is voor Juul geen optie. Dus daar gaan we ook achteraan.

Bij de oogarts bleek dat de nieuwe glazen toch niet helemaal goed zijn. Hij heeft nu weer tijdelijk een prisma-sticker. Als die goed blijkt te helpen moet hij weer een nieuw glas, dit keer met het prisma ingeslepen zodat je het niet ziet.

De MRI scan ging prima. De tumor laat weer lichte groei zien. Dit antwoord zijn we inmiddels gewend. Grofweg is de tumor nu zo'n 6,5 cm x 6,5 cm x 4 cm groot. En heeft hij steeds minder ruimte om te groeien. Maar hoe lang het duurt voor er ergere problemen ontstaan? 1 dag? 1 week? 1 maand? 1 jaar? Zeg het maar.

De tumor is als een wit oplichtende vlek te zien op de beelden.

 

En dat, we hebben het al heel vaak gezegd, maakt dit hele proces zo verdomd moeilijk. Het niet weten maakt dat je niets hebt om je aan vast te houden. Niets om je keuzes op te baseren. We kunnen alleen maar kiezen met ons verstand en ons hart wat vandaag goed voelt.

 

Miranda