Botox en meer

De oogoperatie
De oogoperatie waar we eerder over verteld hebben ligt alweer een poosje achter ons. Achteraf gezien is het gelukkig allemaal reuze meegevallen. Julian heeft relatief weinig pijn gehad na de operatie en zijn zicht was al direct een stuk beter. De oogarts is ook erg tevreden. Was de afwijking van Julians rechteroog voor de operatie nog 24, nu is dat nog maar 4, een enorm verschil dus. Hierdoor kan Julian weer tv kijken, lezen en gamen zonder hulp van de prismasticker. Het dubbelzien is nog niet helemaal verdwenen, maar het hindert hem nu niet meer in zijn dagelijks leven. Voordeel van de kleine afwijking is dat het prisma nu eventueel ook in zijn brilglas geslepen kan worden. Binnenkort gaan we weer voor controle naar de oogarts en zullen we zien hoe de zaken er nu voor staan.

#tegenKK
Begin oktober is een aantal jonge influencers het meer dan zat; het gebruik van het woord kanker in reacties op hun vlogs. Een groot deel van de reacties die zij krijgen moet blijkbaar kracht bijgezet worden door kanker als een soort bijvoeglijk naamwoord te gebruiken. Dít is kankergoed, dát is kankergaaf en weer iets anders is kankerstom. Julian hoort het ook regelmatig op school voorbij komen. Samen met KWF proberen de influencers hier met de link #tegenkk aandacht aan te besteden, wetende hoe pijnlijk deze manier van communiceren voor veel mensen is.

Julian heeft de actie ook voorbij zien komen en steunt deze via Instagram. Niet veel later krijgt hij een berichtje van de redactie van Hart van Nederland of hij een interview wil geven voor een item dat ze vanavond willen uitzenden. Op dat moment loopt het tegen het eind van de middag en zit Julian met Miranda en Esmée bij de kapster, wat natuurlijk goed uitkomt als je op tv gaat komen. Er wordt een afspraak gemaakt dat het camerateam om 18.30 uur bij ons thuis langs komt voor de opnames.

Gelukkig heeft hij inmiddels genoeg ervaring als het om tv-opnames gaat en Julian verteld op zijn gemak tegen de camera waarom schelden met kanker hem zo raakt. Er worden verschillende shots gemaakt: Julian die de site https://www.tegenkk.nl op zijn telefoon bekijkt, Julian die naar zijn rolstoel loopt, Julian die een scan van zijn tumor laat zien op de laptop, en nog veel meer. Er wordt ook gevraagd of Miranda wil vertellen wat het haar als ouder doet. Misschien dat ze dat er ook nog tussen willen monteren. Na zo'n anderhalf uur vertrekt het team om daarna zo snel mogelijk met het monteren te beginnen.

 
's Avonds zitten we natuurlijk voor de buis. We zijn blij met het resultaat en zien dat zowel Julian als Miranda uitgebreid aan het woord komen. We constateren enigszins verbaasd dat er ook wat beelden van Topdokters tussen gemonteerd zijn. Julian is blij dat hij op deze manier iets aan de actie bij kan dragen en krijgt veel positieve reacties. Een lerares van school laat weten deze beelden ook te gaan gebruiken om het onderwerp op school te bespreken. Julian mailt de directeur om te vragen of hier op de hele school aandacht aan gegeven kan worden. 2 weken later hangen er grote posters in de school en wordt er tijdens de mentorlessen ook aandacht aan besteed. Hopen dat de boodschap een beetje blijft hangen bij zijn medeleerlingen.

Kijk het item van Hart van Nederland terug op: https://www.facebook.com/watch/?v=426412724993874

Botox behandeling
Niet alleen Julians ogen zijn de afgelopen jaren steeds verder achteruitgegaan, maar ook zijn linkerbeen werkt steeds minder goed mee. Door de spasmes wordt het steeds moeilijker om het been te blijven gebruiken. Als Julian gaat staan, of op een andere manier kracht zet, begint zijn been enorm te trillen. Daarnaast treed er in zijn voet een dusdanige spierstijfheid op dat het lijkt of hij een spitsvoet heeft. Iedere keer als een nieuwe arts denkt zijn voet wel even door het spasme heen te kunnen duwen naar een hoek van 90 graden begint bij ons de binnenpret al. No way dat dat gaat lukken, al duw je er met 3 man tegenaan, die voet staat zo onder spanning dat hij hoe dan ook blijft staan!

In 2017, toen Julian nog onder behandeling was in het VU is al eens geprobeerd om zijn voet d.m.v. gips in een hoek van 90 graden t.o.v. zijn been te dwingen. Helaas mislukte dit doordat de spasmes zijn wreef zo hard tegen de binnenkant van het gips duwden dat zijn zenuwen bekneld raakten. Dit deed zoveel pijn dat we tot tweemaal toe 's nachts het gips hebben moeten laten verwijderen. Een andere optie die toen door de revalidatiearts genoemd werd was het toedienen van botoxinjecties om de spieren in zijn been te verslappen. We hebben dit toen wel overwogen, maar de argumenten van de revalidatiearts waren voor ons destijds niet overtuigend genoeg om er daadwerkelijk aan te beginnen.

Dit bleef zo totdat de revalidatiearts in het Maxima ook over botoxinjecties begon. We vertellen haar dat de arts in het VU ons destijds min of meer vertelde dat dit voor Julian geen goede optie was. Dit verbaast haar en langzamerhand weet ze ons ervan te overtuigen dat een botoxbehandeling voor Julian wél een goed idee zou kunnen zijn. Uiteindelijk geeft een gesprek met haar collega, die de injecties daadwerkelijk zou gaan geven, het beslissende zetje en besluiten we voor de botoxbehandeling te gaan. Er worden dan een paar prikjes in Julians kuitspieren gezet waardoor deze na zo'n 2 weken helemaal ontspannen zouden moeten zijn. Hierna zou Julians been meerdere keren in het gips worden gezet, met een steeds scherpere hoek tussen zijn been en voet, met als doel zijn iets verkorte kuitspier weer op lengte te krijgen.

Nu deze knoop is doorgehakt, is er nog een beslissing te nemen: waar gaan we de botoxbehandeling opstarten? In het UMC, dat samenwerkt met het Maxima en er vlak naast ligt, of liever toch wat dichter bij huis, in het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp? Toen we nog in het VU kwamen was dat geen issue, dat was prima aan te rijden dus vonden we het geen probleem alles binnen één ziekenhuis te doen, maar met het Maxima in Utrecht is dat toch een ander verhaal. We lopen inmiddels bij zoveel specialisten (oncoloog, neuroloog, oogarts, kno-arts, logopedist, revalidatiearts, fysiotherapeut en psycholoog) dat het wel degelijk uitmaakt of je iedere keer 9 kilometer (uit en thuis) moet rijden of 133 km.

Uiteindelijk besluiten we voor een behandeling in Hoofddorp te gaan. Daar kwamen we inmiddels al voor de hydrotherapie. Ook de logopedie besluiten we in Hoofddorp op te gaan starten. Dat scheelt ons een heleboel ritjes naar Utrecht. We beseffen dat de overdacht tussen de 2 ziekenhuizen een dingetje kan gaan worden, en uiteraard wordt het dat ook. Het kost weken en een hoop telefoontjes met beide ziekenhuizen voordat we eindelijk de eerste afspraak bij de logopedist in kunnen plannen. Er heerst verwarring alom tussen de 2 ziekenhuizen over de te volgen procedures, mede door een nieuwe logopedist die de procedures van het eigen ziekenhuis nog niet goed kent. Als volleerde verkeersleiders is het aan ons om alle treinen weer de juiste kant op te laten rijden.

Met betrekking tot de botoxbehandeling gaat het helaas niet veel beter. De revalidatiearts van het Maxima neemt contact op met het Spaarne om alles in gang te zetten. We begrijpen dat daar tijd voor nodig is en wachten af tot we een telefoontje van het Spaarne krijgen voor een consult. Dat krijgen we niet, wel valt er ineens een brief op de mat met de afspraak voor de botoxbehandeling, maandag 9 november zal het gaan gebeuren. We nemen contact op met de revalidatiearts omdat we nog een aantal vragen hebben. Zo vragen we ons af of de arts niet eerst Julians been moet zien voordat hij de spuiten kan zetten, dat is tenslotte alleen nog maar in het Maxima gebeurd. We krijgen te horen dat dat niet nodig is. De informatie uit Utrecht is voldoende en voorafgaand aan de injecties zal de arts het been nog even kort bekijken. Dat is genoeg.

Langzaam komt 9 november dichterbij. Miranda en ik zien er best wel tegenop, Julian iets minder. We vinden het moeilijk dat we de gevolgen van de injecties en het gips niet kunnen overzien. Kan Julian überhaupt nog wel staan na de injecties? Verliest hij niet teveel stabiliteit als zijn kuitspieren niet meer meedoen? Kan hij zich wel redden met het gips? Past hij dan nog wel goed in zijn rolstoel? En de traplift? Nu komt hij bij gebruik daarvan al met zijn lange benen tegen de muur. En zelfstandig douchen en naar het toilet gaan, lukt dat nog wel? En komen zijn zenuwen in het gips niet weer in de verdrukking net als 3,5 jaar geleden? Tegelijkertijd beseffen we dat er eigenlijk geen keus meer is. Het lopen gaat nu zo slecht dat we verwachten dat dit op korte termijn misschien helemaal niet meer mogelijk is. Voordeel is dat de botox na 3 maanden uitgewerkt raakt, dus we weten dat Julian er maximaal een kwartaal extra problemen van kan hebben, mocht het verkeerd uitpakken.

Vanochtend was het dus eindelijk zover, de botoxbehandeling. Julian is lekker vroeg aan de beurt, dus dat is fijn. Na een paar minuten wachten wordt hij binnen geroepen. Ik krijg te horen dat ik niet mee mag de behandelkamer in. Ze zijn al met z'n drieën en vanwege corona moet het aantal personen beperkt blijven. Ik laat me overrompelen en neem plaats in de wachtkamer. Het voelt niet goed en ik vervloek mezelf dat ik me zo makkelijk af heb laten wimpelen. Julian is minderjarig, dus heb ik gewoon het recht erbij te zijn, en al had ik dat niet, dan nog had ik op mijn strepen moeten gaan staan. Even later word ik toch binnen geroepen. De arts heeft naar Julians been gekeken en wil nog geen botox injecteren. Hij wil eerst weten in hoeverre Julians spamses verantwoordelijk zijn voor de stijfheid van de voet en enkel. Dit wil hij doen door nu een kortwerkende zenuwblokker te injecteren waarmee hij binnen een paar minuten kan zien hoeveel de stijfheid afneemt als de kuitspieren uitgeschakeld zijn. Dit is toch niet te geloven! Hadden wij niet juist nagevraagd of de arts Julians been niet eerst moest zien voordat hij de injecties zou zetten? En nu blijkt dat inderdaad het geval te zijn en hebben wij ons voor niets voorbereid op een botoxbehandeling die niet doorgaat. Grrrrrrrr.

Maar goed, voor de zoveelste keer leggen we ons bij de situatie neer. De blokker wordt gezet en binnen een paar minuten is het resultaat zichtbaar. Julians enkel is veel flexibeler dan hij in jaren is geweest en de spasmes zijn praktisch verdwenen. Het ziet er goed uit. Als de botox straks hetzelfde resultaat geeft zijn wij heel erg tevreden. Wel zie ik meteen dat we dan ook met een fysiotherapeut aan de slag zullen moeten. Julian heeft zich een andere manier van lopen aangeleerd waarbij hij zijn knie en voet anders gebruikt zodat ze zijn enkel ontlasten. Dat zal hij weer af moeten leren. Maar goed, zover zijn we voorlopig nog niet. Voor de botoxbehandelig wordt een nieuwe datum geprikt. 21 december is de eerste mogelijkheid. 21 december!!! Tegen die tijd hadden we gehoopt zo'n beetje klaar te zijn met de hele behandeling. Gefrustreerd verlaten we het ziekenhuis. Thuis maken we snel een filmpje waarop goed te zien is dat Julian met de zenuwblokker toch wel veel beter kan lopen en staan.

Hydrotherapie en Logopedie
Gelukkig gaan er ook dingen wel goed, zoals de hydrotherapie. Julian kijkt er iedere week naar uit en vind het prettig zich een half uurtje flink in te spannen. Hij is daarna altijd erg moe, maar heeft het er graag voor over. Onlangs heeft de therapeute een filmpje gemaakt waarin hij aan het zwemmen is. Ik schrik er een beetje van. Het lijkt net of hij weer op zwemles zit, net als vroeger. Julian zwemt voorzichtig terwijl hij drijvend wordt gehouden door een vest dat hij om heeft. Ik weet dat hij zonder dat vest meedogenloos naar de bodem zou zinken. Zijn linkerarm en -been doen iets minder goed mee dan die aan de rechterkant, maar hij komt gestaag vooruit. Dan voel ik me langzaam trots worden. Trots op mijn zoon die daar zo hard aan het werk is en geniet van wat hij nog steeds kan. Ook al heeft hij daar hulpmiddelen voor nodig. Hij doet het toch maar mooi even.

Naast de hydrotherapie is Julian inmiddels ook al 2 keer bij de logopedist geweest. We wisten van tevoren niet goed wat we daar van konden verwachten. Julian mankeert tenslotte niets aan zijn mond- en keelspieren. Het is die stomme tumor die op de zenuwen drukt en daar is helaas niets aan te doen. Toch krijgt Julian goede oefeningen mee. Inderdaad geen oefeningen om de oorzaak van zijn spraakgebrek aan te pakken, maar wel oefeningen waardoor hij zichzelf beter verstaanbaar kan maken. Hij leert goed en op tijd adem te halen waardoor zijn spraak krachtiger en duidelijker wordt. De suggestie om naar een spraakcomputer of spraakprogramma's te kijken leggen we nog even naast ons neer, dat is echt nog wat te voorbarig. Hulpmiddelen oké, maar alles wat Julian nog zelf kan doen, zal hij ook zelf doen!

Raymondo