Longembolie
Het is inmiddels zo'n 4 weken geleden dat Julian het ineens zo benauwd kreeg en een longembolie geconstateerd werd. Sindsdien krijgt hij dagelijks een injectie met een bloedverdunner. Eerste prioriteit daarbij is de juiste dosering te vinden. Een aantal keer worden in het ziekenhuis Julians bloedwaardes gemeten, iets dat exact 4 uur na het toedienen van de prik moet gebeuren. Dit is logistiek gezien nogal eens een uitdaging, maar gelukkig kunnen we hiervoor ook in het AMC terecht. De eerste keren zijn de waardes te laag, waarna er per (spoed)koerier nieuwe spuiten uit Utrecht moeten komen met een hogere dosering. Daarnaast moet het Maxima ieder keer een nieuw toestemmingsformulier naar de thuiszorg sturen zodat zij de hogere dosering ook daadwerkelijk mogen toedienen. Helaas lopen beiden processen niet altijd even soepel en kost het Miranda een heleboel tijd en telefoontjes om alles (op tijd) geregeld te krijgen. Alsof we het nog niet druk genoeg hebben met andere zaken.
Tegelijkertijd wordt Miranda door de thuiszorg opgeleid om zelf de prikken toe te dienen. Ze vindt het, zeker in het begin, heel erg spannend, maar inmiddels gaat het prima en hebben we afscheid genomen van de thuiszorg. Lastig is dat Julian weinig vet heeft om de prik te kunnen zetten, waardoor deze nog wel eens pijnlijk is. Van benauwdheid heeft hij gelukkig al 2 weken geen last meer gehad.
Revalidatiearts
Enige maanden geleden hebben we kennis gemaakt met de revalidatiearts van het Maxima. Omdat we destijds in het VU een beetje op een dood spoor waren beland met hun revalidatiearts, gaan we het gesprek nu enigszins sceptisch aan, ondanks dat we het wel een goed idee vinden om in ieder geval even kennis met haar te maken. In het VU hebben we destijds een aantal mogelijkheden besproken om iets aan de spanning en spasmes van Julians linkerbeen te doen, maar gezien de voorgespiegelde bijwerkingen hebben we daar toen van af gezien.
Tijdens een tweede gesprek met de revalidatiearts van het Maxima geeft zij aan toch wel mogelijkheden te zien voor een behandeling. Het middel baclofen (een spierverslapper) zou de scherpe randjes van de spanning in Julians been af kunnen halen zonder dat het andere spieren aantast. Sufheid en vermoeidheid zijn wel bekende bijwerkingen, maar ze weet ons ervan te overtuigen dat dit waarschijnlijk mee zal vallen en het in ieder geval het proberen waard is, zeker als we beginnen met een hele lage dosering. Het verbaast me - of eigenlijk verontrust het me - dat enkel een gebrek aan zelfvertrouwen en overtuigingskracht van een arts blijkbaar het verschil kunnen maken tussen wel of niet een behandeling opstarten. Hoe dan ook, we hebben er nu wel alle vertrouwen in en Julian start direct met het innemen van de pilletjes.
Baclofen is een kortwerkend middel en wordt dus eerst in een kleine dosering voorgeschreven om te kijken hoe Julians lichaam er op reageert. Hij merkt niet echt of het iets doet, totdat het middel uitgewerkt begint te raken, dat merkt hij wel. We hebben regelmatig contact met de revalidatiearts en omdat Julian geen last van bijwerkingen heeft wordt de dosis een aantal keren verhoogd. Julian heeft het zelf niet zo in de gaten, maar wij merken wel dat in de loop van de afgelopen weken zijn spasmes een stuk minder zijn geworden. Helaas is lastig te bepalen of dat een gevolg is van de baclofen of dat het door de chemokuur komt. Wij neigen naar het eerste.
Fysiotherapeut en ergonoom
Op advies van de revalidatiearts maken we ook een afspraak met de fysiotherapeut en de ergonoom van het Maxima. De ergonoom kan op dit moment niet zo heel erg veel voor ons betekenen, maar het is goed even kennis gemaakt te hebben. De fysiotherapeut kijkt wat zij voor Julian kan betekenen en dan met name in het zo mobiel mogelijk blijven. Zeker nu de spasmes wat beter onder controle te houden zijn is er wellicht ook verbetering in zijn lopen mogelijk. Hiervoor is het wel belangrijk om te weten of Julian door het moeizame lopen geen vergroeiingen in zijn voet heeft opgelopen. Er wordt een röntgenfoto gemaakt om dat vast te stellen. Omdat zijn rug tijdens een controle door de revalidatiearts een beetje scheef leek te zijn wordt daar ook een foto van gemaakt. Gelukkig zijn er in Julians voet geen vergroeiingen te zien, maar in zijn ruggengraat zit wel een S-bocht. Op de foto ziet het er heel verontrustend uit, maar we krijgen te horen dat het om een relatief kleine hoek gaat waar we ons absoluut geen zorgen over hoeven te maken.
 |
| Gelukkig hoeven we ons hier geen zorgen over te maken. |
 |
| Goed nieuws: geen vergroeiingen |
De fysiotherapeut besluit contact op te nemen met de praktijk in Hoofddorp waar Julian een tijd fysiotherapie heeft gehad. Die komen ook aan huis, iets waar we zelf nooit aan gedacht hebben. Inmiddels is Marit, Julians vaste fysiotherapeut, al langs geweest. Ze geeft aan dat het belangrijk is dat Julian dagelijks even een klein stukje loopt, al is het maar op en neer in de straat. Het is goed om zijn spieren en gewrichten actief te houden. Dat hij hierbij misschien gebruik moet maken van de rollator die we onlangs hebben gekocht staat hem natuurlijk totaal niet aan. Gelukkig weet Marit hem met haar charmes wel zo ver te krijgen om het eens te proberen. We spreken af dat Julian gedurende de vakantie op dinsdag weer bij haar in de praktijk gaat oefenen. Daarna zien we wel weer of hij daar blijft oefenen of thuis.
Traplift
Tussen alle medische afspraken van de afgelopen weken door zijn we ook met de aanvraag van een traplift aan de gang gegaan. Julian heeft er lang weerstand tegen geboden, maar uiteindelijk was hij het ermee eens dat het nu echt wel tijd werd om er werk van te gaan maken, zeker toen hij zo ontzettend moe was van de chemo. Het heeft even wat inspanning en een aantal telefoontjes gekost, maar uiteindelijk wordt onze aanvraag met spoed behandeld en wordt de traplift zo'n 4 weken na de aanvraag geplaatst. En dan blijkt het toch wel erg fijn te zijn om je linkervoet niet iedere keer over de trap op en neer te hoeven slepen en hebben we Julian er niet meer over horen mopperen.
 |
| De traplift. |
Uitslag MRI en vervolgstappen
Vorige week is de MRI-scan gemaakt die ons moet vertellen of de chemokuur wel of niet iets heeft gedaan. De volgende dag kunnen we al langs komen voor de uitslag en krijgen we van dr. Van Vuurden te horen dat de tumor iets gekrompen is, het gaat om tienden van millimeters. Omdat aan de buitenkant weinig is veranderd vraagt Van Vuurden zich hardop af of verder gaan met de chemo wel zin heeft,: 'we behandelen tenslotte Julian en hopen bij hém vooruitgang te zien, niet alleen op een scan van zijn hoofd. Nu levert het alleen maar kaalheid, moeheid en misselijkheid op. We moeten ons goed afvragen of dat het wel waard is'. We weten niet zo goed hoe we hier op moeten reageren. Miranda heeft van tevoren alle mogelijke scenario's en consequenties al bedacht en had verwacht dat we bij krimp van de tumor vanzelfsprekend door zouden gaan met de chemo. Zelf had ik besloten eerst de uitslag af te wachten en daarna na te gaan denken over de vervolgstappen, maar ook ik ben enigszins verbaasd door Van Vuurdens terughoudend als het om een nieuwe kuur gaat.
's Avonds hebben we het er met elkaar over en besluiten we dat wij de krimp van de tumor in ieder geval wel heel positief vinden en we daarin ook genoeg reden zien om verder te gaan met de chemo. Waarom zou de tumor niet nog verder kunnen krimpen? En als hij weer gaat groeien zal er toch meer tijd overheen gaan voordat een bepaalde grootte bereikt wordt?! Miranda verkeert, mede door Van Vuurdens woorden, in een tweestrijd met zichzelf en vraagt zich af of wij als ouders niet te ver gaan met onze wens om verder te behandelen? Zien we Julians gezondheid en belangen niet teveel over het hoofd? Ja natuurlijk, hij is misselijk na de chemo, hij is kaal en heel erg moe, maar eerlijk gezegd hadden wij ons op veel erger voorbereid. Onderschatten we dat misschien en heeft Julian het veel zwaarder dan wij denken? Moeten we hem niet beschermen tegen een nieuwe kuur i.p.v. een nieuwe kuur te overwegen?
Gedurende de week die volgt overleggen we veel met Julian. We komen tot de conclusie dat we een nieuwe chemokuur toch zeker het proberen waard vinden. Fijn, wij zijn het in ieder geval met elkaar eens en kunnen nu rustig afwachten tot we het Van Vuurden gaan vertellen. Die rust duurt maar kort, als Julian ons naar zijn kamer roept om iets te bespreken. Ja, hij wil wel de chemokuur gaan doen, maar pas ná de zomervakantie. Tijdens de vakantie wil hij geen gedoe aan zijn lijf, niet naar het ziekenhuis en niet extra moe zijn. We begrijpen dat natuurlijk heel goed, maar hadden zelf juist bedacht dat het prettig zou zijn om nu gelijk door te gaan. We besluiten er allemaal nog even over na te denken en het er later in de week nog eens over te hebben.
Tijdens de gesprekken met Julian is het duidelijk dat hij volwassen wordt en hij weet zijn keuzes dan ook steeds goed te beargumenteren. Het is bijzonder en schrijnend tegelijk dat we zulke gesprekken met hem moeten hebben. Dit zijn gesprekken die je niet met een 15-jarige hoort te hebben, maar hij gaat manmoedig de confrontatie aan met alle (letterlijk!) levensvragen die op zijn pad komen. We zijn ontzettend trots op hoe hij dat doet, maar vinden deze gesprekken tegelijkertijd ook enorm zwaar!
Miranda en ik hebben een heleboel argumenten om nu gelijk door te gaan met de chemo, maar we beseffen ook dat dit vooral praktische argumenten zijn, terwijl Julians keuze voornamelijk op gevoel is gebaseerd. Tot nu is Julians keuze altijd leidend geweest in onze beslissingen en na een paar dagen besluiten we dat dat nu ook het geval zal zijn. Zijn gevoel is op dit moment het enige dat telt, en we willen dat hij zich daarin 100% gesteund voelt door ons. Dus dat wordt de boodschap volgende week aan Van Vuurden: we gaan voor een nieuwe kuur, maar wel pas na de zomervakantie.
Een week na ons vorige gesprek zien we hem en Fatma weer. Hij heeft inmiddels overlegt met zijn collega's (daar was vorige keer nog geen tijd voor geweest) en ook zij vinden dat chemo weinig zin heeft als er geen verbetering voor Julian op volgt. Hierop gooien wij onze keuze op tafel. Wat volgt is een fijn en open gesprek waarin we onze wederzijdse keuzes, twijfels en verwachtingen bespreken. Van Vuurden geeft aan geen enkel moment aan onze integriteit als ouders te twijfelen, integendeel zelfs, en als wij een nieuwe kuur willen die pas na de zomervakantie begint dan zal dat zo gebeuren, ondanks dat hij het 'een zeer afwijkend concept' noemt. Ik zie hem bijna denken hoe hij dit in hemelsnaam aan zijn collega's uit moet gaan leggen. Maar past het niet juist vanwege dat afwijkende zo goed bij Julian? Tenslotte is er geen enkel hokje meer waar hij momenteel als patiënt in te past. We spreken af in de laatste week van augustus weer een MRI-scan te maken en vervolgens de kuur in te gaan plannen.
 |
| Nog even op de foto met Fatma..... |
 |
| ..... en ook zonder dat ze op een krukje staat. |
Vakantie
En nu staan we dus aan het begin van de zomervakantie, eind volgende week hebben Esmée en Julian officieel vrij. Volgend jaar zal Julian in 4 mavo starten, ongelooflijk dat hij dan gewoon in de examenklas zit, dat hadden we een paar jaar geleden nooit voor mogelijk gehouden. Esmée heeft in de loop van dit jaar besloten om een overstap te maken van 5 vwo nu, naar 5 havo volgend jaar. Ze zou dit jaar niet over zijn gegaan en gezien de stress die Julians ziekte met zich meebrengt heeft ze ervoor gekozen de lat op school volgend jaar wat minder hoog te leggen, een keuze waar we volledig achter staan. Op dit moment zit vwo er gezien de omstandigheden gewoon even niet in. Volgend jaar hebben we dus 2 kinderen in een examenjaar. Ik kijk er nu al naar uit 😉
Wat de rest van de vakantie gaat brengen weten we nog niet precies. Hopelijk veel minder commotie, geregel, telefoontjes (tussen ons werk door), afspraken, ziekenhuisbezoeken en -opnames en gepuzzel in onze agenda's dan we de afgelopen paar weken te verwerken hebben gehad, dat heeft er weer aardig in gehakt! Esmée en ik gaan in ieder geval weer een weekje naar Turkije, net als vorig jaar. Omdat we nog niet wisten hoe het met Julian zou gaan hebben we verder nog niets geboekt, daar gaan we nu eens naar kijken. Wij wensen je in ieder geval een fijne vakantie en hopen pas eind augustus weer iets op het blog te melden te hebben.
P.s. denk je nog even na over de oproep voor de Run4Semmy die we onlangs op het blog hebben gezet? We zijn inmiddels al met 7 lopers!
Raymondo
 |
| Helemaal klaar voor de zomervakantie! |
Geen opmerkingen:
Een reactie posten